Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Pasientoppropet underskrifter overlevering juni 2022

Pasientoppropet - CF-foreningens appell til helseminister Kjerkol


interessepolitikk, kaftrio, presisjonsmedisiner for cf
04.07.2022
Sharon Gibsztein

CF-foreningen holdt appell til helseminister Ingvild Kjerkol da vi i juni var med på å overlevere mer enn 100 000 Pasientopprop-underskrifter. Pasientoppropet setter fokus på at Norge bruker lenger tid enn andre land på å godkjenne nye medisiner. Les Ellen Damhaug Scheels appell her

 

Overleveringen fant sted 23. juni utenfor Helse- og omsorgsdepartementet i Oslo, og helseminister Kjerkol møtte opp personlig for å ta imot underskriftene. Overleveringskomitéen besto av CF-foreningens daglige leder Damhaug Scheel, Kreftforeningens leder Ingrid Stenstavold Ross og Nina Norstrand i Lymfekreftforeningen. I ring rundt sto et utvalg representanter for de andre 43 pasientorganisasjonene og holdt et stort banner med mer enn 100 000 påtrykte hjerter - ett hjerte for hver underskrift.

 

CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel holdt en appell til helseminister Kjerkol:

Takk til statsråden for at du hadde anledning til å møte oss i dag!

Alle som er her, de 46 pasientorganisasjonene som står sammen om dette og over 100.000 som har signert oppropet, representerer pasientgrupper som vanligvis ikke lager mye støy eller tar mye plass i det offentlige rom!

Men nå er nok, nok. Dette er et viktig felles opprop, for en viktig sak – nemlig at systemet for å få tilgang til nye medisiner/behandlingsmetoder ikke fungerer og må endres/forbedres .

Vi i CF-foreningen jobbet beinhardt i 2,5 år for å få livsnødvendig medisin til mennesker med CF, nemlig den årsakkorrigerende medisinen Kaftrio. Det er uholdbart for syke mennesker å vente så lenge! I tillegg stengte myndighetene/de regionale helseforetakene muligheten for å få Kaftrio på unntak i denne prosessen, noe som gjorde at de sykeste kunne risikere å dø, i ventetiden.

CF er en medfødt, sjelden sykdom som angriper og svekker lunger og andre indre organer, relativt hurtig. Derfor viktig med rask igangsettelse av årsakkorrigerende behandling.

De fleste land rundt oss ga tilgang og vi så den gode effekten Kaftrio hadde på CF-pasienter der.

Men heldigvis, nå etter 2,5 år med en langdryg og krevende prosess, er Kaftrio tilgjengelig for alle over 6 år, også i Norge. Mange merker allerede god effekt, ved at de får puste, orker å gå i trapper, leke med barna sine, gjøre husarbeid, orker å gå på skolen og andre dagligdagse ting. Og ikke minst, de kan planlegge fremtiden!

Vi ønsker ikke at andre skal oppleve en uutholdelige ventetid og krever at godkjenningssystemet for nye metoder raskt tilpasses og oppdateres, også for sjeldne diagnoser, og i henhold til evalueringen som ble overlevert statsråden i fjor høst!

Takk for at du lytter og handler!

 

Norge bruker lengre tid enn andre land - pasientoppropet er et folkebrøl

- Vi har med oss nesten 102 000 hjerter som symboliserer hvert hjertesukk som til sammen blir til et folkebrøl for tilgang til nye medisiner. Norge bruker lengre tid enn land som Danmark, Sverige og England på å ta i bruk nye behandlinger. Og gjennom Pasientoppropet har vi samlet oss for å vise hvilke konsekvenser den lange ventetiden har. Oppropet har enorm oppslutning, både blant organisasjoner og blant enkeltpersoner. Og det vitner om at systemet gjør prioriteringer som berører veldig mange mennesker, sa Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross ved overleveringen, skriver healthtalk.no. 

 

Les mer:

Se de 43 pasientorganisasjonene som stiller seg bak Pasientoppropet 

Se også Pasientoppropet overleverte 102 000 underskrifter til helseministeren

 


Chiesi Pharma Viatris Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen