Organisasjonsstruktur
og administrasjon
Organisasjonsstrukturen bak Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er flerleddet og omfatter flere sentrale roller som er avgjørende for organisasjonens drift og innflytelse.
Sentralt i organisasjonen står daglig leder, som har ansvar for den daglige driften av NFCF og rapporterer direkte til styret. Styret igjen setter overordnede strategier og tar beslutninger som påvirker foreningens retning og aktiviteter. I tillegg til styret og daglig leder har NFCF en organisasjonskonsulent som bidrar med administrativ støtte og kommunikasjonsarbeid. Vi har også en informasjonsansvarlig på engasjement. Til slutt har vi også et ungdomsråd som ivaretar interessene til ungdom i alderen 13 til 25 år.
Organisasjonen er ytterligere organisert regionalt med egne styrer for hver landsdel. Disse regionale styrer har ansvar for å koordinere aktiviteter og tilbud lokalt, og sikre at medlemmene får tilgang til relevant støtte og informasjon i sitt nærområde. I tillegg til de nevnte rollene har NFCF et fagråd bestående av fagpersonell innen ulike disipliner knyttet til cystisk fibrose. Dette fagrådet bidrar med faglig ekspertise og rådgivning, og sikrer at NFCF er oppdatert
Daglig leder
NFCFs daglige virke ledes av ansatt daglig leder Ellen Damhaug Scheel.
Kontaktinformasjon
Telefon: 41 27 41 51
Epost: dagligleder@nfcf.no
Vår daglige leder rapporterer til foreningens styre.
Fagrådet
Fagrådets medlemmer er på alternerende valg ved hoved årsmøtet som finner sted hvert år i april.
Fagrådets sammensetning i perioden 2024-2025 er:
- Leder: Ellen Hunstad, Klinisk sykepl.spes., NSCF, Oslo
- Nestleder: Ketil Mevold, Overlege barneavdelingen, Nordlandssykehuset, Bodø
- Medlem: Bjørn Skrede, Overlege, lungemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Ullevål
- Medlem: Atle Rosendahl Riise, Overlege Lungeavdelingen Haukeland Universitetssykehus, Bergen
- Medlem: Heidi Grundt, Overlege lungeavdelingen Stavanger universitetssykehus
- Medlem: Merete Austnes, klinisk sykepleier, Helse Møre og Romsdal HF, Lungeavdelingen
- Medlem: Tonje Klætte, lungefysioterapeut
NFCFs leder har møterett i fagrådet.
Henvendelser til fagrådet kan rettes til Fagrådets leder eller til NFCF sentralt.
Styret
Hovedstyret er foreningens øverste interne organ mellom årsmøtene. Hovedstyret består av leder, nestleder, tre styremedlemmer og ett varamedlem valgt på årsmøtet. I tillegg sitter regionlederne fra våre 4 regioner i hovedstyret. Styreleder velges hvert år, øvrige styremedlemmer velges for to år.
Hovedstyret skal lede NFCFs virksomhet i samsvar med foreningens vedtekter, strategisk plan og årsmøtevedtak
Kontaktinformasjon
Styreleder: nyberghilde@gmail.com
Ungdomsrådet
Ungdomsrådet er av unge, for unge – og arrangerer aktiviteter som fremmer samhold blant barn og unge i foreningen, samtidig som det sikrer en trygg arena hvor man kan stille spørsmål og dele erfaringer om å vokse opp med CF eller PCD. Disse aktivitetene er eksklusive for ungdommene, uten deltakelse eller innsikt fra voksne medlemmer.
Alderen for ungdomsarrangementer har tradisjonelt vært for de mellom 12-25, men er nylig utvidet for å inkludere yngre barn og sikre at alle føler seg sett og inkludert. Aktivitetene tilpasses med noen separate for yngre og eldre, samt noen fellesaktiviteter som samler alle aldersgrupper.
Ungdomsrådet organiserer og leder aktiviteter under kurs- og årsmøter, samt arrangerer flere årlige fysiske treff kun for ungdommen. Disse aktivitetene er designet for å være engasjerende, morsomme og bidra til å bygge fellesskap blant våre unge medlemmer.Det er også aktiv på sosiale medier og arrangerer digitale møteplasser som webinarer og spørreundersøkelser rettet mot ungdommen.
For tiden består ungdomsrådet av to representanter fra region Midt-Norge og to representanter fra region Sør-Øst. To av representantene i ungdomsrådet er også likepersoner, og du finner de på listen.
Kontakperson for ungdomsrådet:
gunnar.nyberg.hansen@gmail.com
Er du interessert i å delta i snapchatgruppen for unge, eller ønsker du å være med i ungdomsrådet til NFCF? Ta kontakt med kontaktperson.
Regionene
NFCF har fire regioner: sørøst, vest, midt og nord. Regionene er ansvarlige for å organisere lokale arrangementer for sine medlemmer. Disse arrangementene er foreningens ryggrad og viktige møteplasser. Når man melder seg inn i foreningen, blir man automatisk plassert i riktig region ut ifra bostedsadresse. Regionsstyrene hører gjerne fra deg, så ikke nøl med å ta kontakt. Velg din region i listen til venstre.
Nord
Regionen i nord er foreningens minste region i antall medlemmer, men har et godt samhold og treffes gjerne uformelt i tillegg til faste arrangementer.
Regionen dekker Nordland, Troms og Finnmark, og fagmedisinsk CF-miljø finnes ved Nordlandssykehuset. Medlemmene benytter også Norsk senter for cystisk fibose som ligger på Oslo Universitetssykehus, Ullevål.
- Januar/februar: Regionalt årsmøte. Foregår alltid på dagtid på en lørdag, og varer som regel rundt 4 timer. Påmelding nødvendig.
- August/september: trivselshelg fra fredag – søndag, åpent for alle aldersgrupper. Aktiviteter, fagprogram, likemenn, sosialt samvær og erfaringsutveksling, barnevakter. Sted for trivselshelgen varierer fra år til år. Påmelding nødvendig.
Midt
Regionen i Midt-Norge er en aktiv region med mange sosiale medlemmer.
Det dekker Trøndelag og Møre og Romsdal. Fagmedisinsk CF-miljø finnes ved St. Olavs hospital og Ålesund sjukehus. Våre medlemmer benytter også Norsk senter for cystisk fibose som ligger på Oslo Universitetssykehus, Ullevål. I løpet av året har Midt-Norge regionen følgende arrangementer:
- Januar/februar: Regionalt årsmøte. Foregår alltid på dagtid på en lørdag, og varer som regel rundt 4 timer. Påmelding nødvendig.
- August/september: Opplærings- og likepersonhelg fra fredag – søndag, åpent for alle aldersgrupper. Aktiviteter, fagprogram, likemenn, sosialt samvær og erfaringsutveksling, barnevakter. Sted for trivselshelgen varierer fra år til år. Påmelding nødvendig.
Vest
Vest-Norge regionen er også en aktiv region, og har flere gode regionale fagmedisinske CF-miljøer. Region Vest består av fylkene Vestland og Rogaland. Tyngdepunktet av medisinsk CF-kompetanse i regionen ligger på Haukeland universitetssykehus i Bergen, og ved Stavanger universitetssykehus. Våre medlemmer benytter også Norsk senter for cystisk fibose som ligger på Oslo Universitetssykehus, Ullevål.
I løpet av året har vi følgende arrangementer:
- Januar/februar: Regionalt årsmøte. Foregår alltid på dagtid på en lørdag, og varer som regel rundt 4 timer. Påmelding nødvendig.
- August/september: trivselshelg fra fredag – søndag, åpent for alle aldersgrupper. Aktiviteter, fagprogram, likemenn, sosialt samvær og erfaringsutveksling, barnevakter. Sted for trivselshelgen varierer fra år til år. Påmelding nødvendig.
Sør-Øst
Region Sør-Øst er alle velkomne, enten det er småbarnsforeldre, voksen med CF eller pårørende. Regionen dekker fylkene Oslo, Viken, Vestfold og Telemark, Innlandet og Agder. Sørøst er NFCFs største region. Regionens medlemmer har Oslo universitetssykehus, Ullevål som sitt CF-fagmiljø, men benytter seg også av Sørlandet sykehus og Tønsberg sykehus. Norsk senter for cystisk fibrose (Nasjonal kompetansetjeneste for cystisk fibrose) ligger fysisk plassert på Ous, Ullevål sitt område.
I løpet av året har region Sør-Øst følgende arrangementer:
- Januar/februar: Regionalt årsmøte. Foregår alltid på dagtid på en lørdag, og varer som regel rundt 4 timer. Påmelding nødvendig.
- Juni: Tusenfryddagen. Heldagsarrangement den andre lørdagen i juni i fornøyelsesparken ved Kolbotn. Aldersgruppe: alle. Likepersonene deltar. NFCF dekker inngang for medlemmer. Mulighet for å ta med venner. Påmelding nødvendig
- August/september: trivselshelg fra fredag – søndag, åpent for alle aldersgrupper. Aktiviteter, fagprogram, likepersoner, sosialt samvær og erfaringsutveksling, barnevakter. Sted for trivselshelgen varierer fra år til år. Påmelding nødvendig.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Norwegian 
English