Slik er det å være pårørende med CF
Ingen barn er like. Det gjelder naturligvis også barn med cystisk fibrose (CF), både i personlighet og i sykdomsbilde. Alle barn vil oppdage, utforske og utvikle seg, men når et barn lever med CF er det noen hensyn som må tas.
Pårørende har rett til involvering og støtte under hele pasient- eller brukerforløpet. Rettighetene gjelder for alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende. Dette skriver Helsedirektoratet på sine temasider om pårørende.
Direktoratet har laget en egen Veileder om pårørende. Ved å lese den, kan du se hva du eller dine pårørende har rett til av hjelp og støtte. Elementer ved cystisk fibrose som gjør at pårørende kan ha særlig behov for støtte :
- Livstruende sykdom og alvorlig, progredierende sykdom
- Sykdom som kan ha store konsekvenser for pårørende i mange år eller resten av livet
- Sammensatte og komplekse behov som krever koordinerte helse- og omsorgstjenester over lang tid
Veilederen har et eget kapittel om barn som pårørende, og vi vil spesielt fremheve at barn av mennesker med ovennevnte helseutfordringer har egne rettigheter som pårørende.
Helsenorge.no har også en fin og nyttig temasamling om barn som pårørende.
Filmressurser om å være pårørende
Hos Pårørendefilm kan du se små filmer om det å være søsken, barn, partner eller forelder som pårørende. Filmene handler ikke spesifikt om cystisk fibrose, men kan være nyttige likevel. Her er det også fine og nyttige filmer med fagfolk som gir gode råd.
Torun Vatne er psykolog PhD og arbeider på Frambu, senter for sjeldne diagnoser. Hun er prosjektleder for forskningsprosjektet «å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne» ved Frambu i samarbeid med Psykologisk institutt UIO.
Se filmen Pårørende: Søsken som pårørende.
Fra Frambu senter for sjeldne diagnoser
Norwegian 
English