Minneord over Åshild Fitje

Mangeårig tillitsvalgt og aktiv i CF-foreningen Åshild Fitje gikk bort lørdag 20. juli. CF-miljøet har mistet et stort medmenneske, en viktig tillitsvalgt, en god samtalepartner og rådgiver, en vaktbikkje og en sosialfaglig størrelse.

Åshilds virke for foreningen strekker seg over nær 40 år, fra 1980-tallet og frem til nå.

CF-mamma Ann-Elin Instebø minnes Åshilds medmenneskelighet slik (utdrag fra kommentar på CFNorges facebook-posting fra 21. juli 2024) «(…) Hun støttet i tunge tider, selv når hun hadde det tøft selv. Hun gledet seg med oss når ting gikk bra. Glad for at at mine to cf-ere har lært Åshild og hennes verdier å kjenne. Hvil i fred.» 

Åshild hadde cystisk fibrose og ble lungetransplantert for 15 år siden. Hun var åpen om at helsesituasjonen de siste årene var krevende.

Åshild var på ferie hos familien på Sørlandet da hun ble syk med covid. Hun hadde allerede en sterkt svekket helse. Infeksjonen tok tak, og hun ble flyttet til fra Flekkefjord til Sørlandet sykehus. Få dager etter, døde hun fredelig med sine nærmeste rundt seg. Åshild ble 61 år gammel.

Hvem var Åshild?

En sommerdag i 1963 ble Åshild født inn i en jærsk søskenflokk som allerede talte fire søstre. Som barn hadde hun mye bihuleproblemer, og som 8-åring fikk hun diagnosen CF. Åshild har fortalt mye om traumatiske sykehusopplevelser der hun som barn måtte være på sykehuset i ukesvis uten foreldrene sine, slik det var vanlig på den tiden. Samtidig med at Åshild fikk CF-diagnosen, fant man også CF hos en eldre søster.

Etter gymnaset flyttet Åshild til Oslo for å studere til sosionom ved Diakonhjemmets høgskole. Hun jobbet først som sosionom ved Diakonhjemmet i 10 år før hun fikk jobb på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 1998. Hun bosatte seg på Kampen i Oslo.

Som 14-åring mistet Åshild sin 34 år gamle eldstesøster til CF. Dødsfallet var en sterk opplevelse. På denne tiden snakket man lite om sykdom, CF var lite kjent, og det lille man visste var at dette var en dødelig barnesykdom. Å bearbeide dødsfallet var krevende, men det at søsteren ble 34 år, fortalte likevel Åshild at det var mulig å bli voksen med CF.

Kanskje var barndomsopplevelsene kimen til hennes store engasjementet for kunnskap, åpenhet og informasjon om sjeldne diagnoser. Hun visste hvor viktig det var å tørre å stå i det som var vanskelig, å tørre å snakke åpent om hvordan livet med CF faktisk var, å kjempe for liv og rettigheter.

Samtidig som sykdom tok mye oppmerksomhet, søkte Åshild aktivt livsglede, kraft og inspirasjon i musikk, forestillinger, teater og sosiale samlinger med venner og kolleger.

En treenighet av faglig styrke, CF-erfaring og medmenneskelighet

I Åshild møttes det private og det profesjonelle. Som sosionom hadde Åshild et yrke som var nyttig og relevant for CF-foreningen og en CF-populasjon som på 1990-tallet i større grad begynte å nå ung-voksen og voksen-alder. Med egen erfaring med å leve med CF og å ta utdanning og jobb, var hun et forbilde, en som ga håp, og ikke minst en med kunnskap og kraft til å snakke mennesker med CF sin sak.

Hun brukte av sin jobbhverdag fra Frambu i møte med nye CF-familier. Her var hun en trygg og stødig støtte for familier i krise. Gjennom jobben sin hadde Åshild også erfaring med sosialmedisinsk forskning, og hun ønsket sterkt mer slik forskning i CF-omsorgen. 

Ellen Hunstad, leder av CF-foreningens fagråd, og CF-sykepleier ved Norsk senter for cystisk fibrose, reagerer slik på Åshilds bortgang (kommentar på CFNorges facebook-posting fra 21. juli 2024):

«Takk for ditt arbeid innen NFCF som leg og lærd – du har betydd mye for mange av oss. Hvil i fred»

Fikk CF-prisen i 2008

Dette er utdrag fra Åshilds eget blogginnlegg som hun skrev i 2008. Da fikk hun utmerkelsen CF Award for sin innsats for CF-foreningen.

 
«Som ung student og nyinnflyttet til Oslo kom jeg raskt i kontakt med foreningen. Jeg ble med i styret for Østlandsregionen, (…) Jeg var med å arrangere CF-Norden i Oslo, (…). Senere ble jeg CF-foreningens CF-Nordens representant gjennom flere år. Jeg var med i oppstarten av å etablere foreningens likemannsordning og jeg var i noen få år likemann selv. Jeg ble etter hvert sekretær og nestleder i hovedstyret.

Jeg har fått delta på flere internasjonale møter og medisinske konferanser som representant for foreningen. Jeg satt i arbeidsgruppen som la grunnlaget for opprettelsen av Norsk senter for cystisk fibrose. Og jeg har fått mange anledninger til å fortelle og forelese for fagfolk og foreldre om hvordan det var å vokse opp, være ung og å bli voksen med CF.»

Transplantasjon og likepersonkoordinator

Utover 2000-tallet ble CF’en livstruende, og Åshild ble lungetransplantert. Tiden etter transplantasjonen var svært tøff med flere komplikasjoner. Etter hvert fant hun likevel fotfestet. Hun tok opp igjen sitt engasjement for CF-foreningen og mennesker med CF, og var i noen år foreningens likepersonkoordinator.

Med erfaring fra transplantasjonsprosessen, var hun sammen med andre transplanterte CF-ere en viktig rådgiver og støtte for mennesker med CF som ble livstruende syke og måtte gjennom transplantasjonsprosessen.

Siri Nordhus minnes Åshild slik (utdrag fra Siris private facebookposting 21. juli 2024):

«Så utrolig trist at Åshild har gått bort. Ho var den fra cf-miljøet æ kjente best og hadde mest kontakt med, og det var også Åshild som forsikre mæ om at transplantasjonen min kom til å gå bra. Noe ho fikk helt rett i. I årevis har vi bytta på å være hverandres støtte, vi har delt erfaringer og heia på hverandre. (…) Kommer til å kjenne på sorg og savn i lang tid, men det er nok takknemligheten som blir stående. (…) Du var litt av ei dame – en skikkelig fighter»

I kamp for CF-medisiner 

Åshild var gjennom hele sitt virke opptatt av interessepolitikk, og urettferdighet provoserte henne sterkt. I 2014 stilte myndighetene spørsmål ved den offentlige finansieringen av CF-medisinen Kalydeco. Åshild ble med i foreningens aksjonsgruppe som møtte helsepolitikere på Stortinget, og besørget medieoppslag, og hvor til slutt helseminister Høie kom på banen. Åshild var rørt og glad over at foreningens oppnådde å sikre finansieringen for Kalydeco og dermed sikre barn, unge og voksne med CF et friskere liv. Da kampen for Kaftrio pågikk over flere år frem til våren 2022, deltok hun aktivt som privatperson med sterke og direkte innlegg på sosiale medier.

Et stort hjerte og med blikk for helsepolitikk og fremtiden

På mange måter oppsummerer Åshild også livet etter 2008 i sitt blogginnlegg fra samme år:

«Minnene er mange og gode. Det har vært opplevelser, episoder, tivoli, hotellopphold, gode middager, nyttige foredrag, krevende diskusjoner og endel reint slit og arbeid. Jeg har blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, jeg har fått gode CF-kollegaer/venner og samværet i foreningen har opplevdes som å være i en stor «CF-familie» Så hører det også med i bildet at alt for mange unge CF-ere har gått bort, det er den triste siden av saken. Det finnes foreldre rundt omkring i Norges land som jeg alltid vil huske, og det finnes minner og bilder av kjente og kjære medpasienter som alltid vil være i mitt hjerte.»

«Heldigvis har den medisinske utviklingen for Cystisk Fibrose vært relativt formidabel, og levekårene for CF-ere har dermed utviklet seg i positiv retning gjennom disse årene. Men det er fortsatt viktig at NFCF eksisterer som en sterk og aktiv interesseforening som jobber for å løse de problemer som vil finnes i forbindelse med CF og som kan spre saklig informasjon om sykdommen til pasienter, pårørende og fagmiljøer. Det er jeg sikker på at det vil være behov for i et helse-Norge som i økende grad vil preges av prioriteringer og økonomisk fokusering.»

Hun hadde så rett, og vi har erfart at dette er like sant i dag.

En følsom og rå Kampendame 

Åshild var en prinsippfast dame som mente at ting måtte ordnes opp i. Hun var rå og følsom, og var glad i hage og blomster, fest, god mat og drikke, farte rundt til venner og kjente, Anne Grethe Preus, dikt, musikk og katter. Hun tok tak for de svake, enten de var to- eller firbente. Hun var en god skribent og likte å ta bilder. Bød hun inn til fest, manglet det ikke på noe, og favoritten prinsessekake sto alltid på bordet.

Hun hadde en egen evne til å gi jernet selv når hun hadde store egne helseproblemer, enten det handlet om å hjelpe andre i CF-familien, eller om å få med seg noe kulturelt eller sosialt. Få skjønner hvor hun tok kreftene fra.  

Omsorg og kompetanse gjennom 40 år

Åshilds innsats kan ikke knyttes til én spesiell sak, verv, avtale, råd eller senter. Hennes formelle og uformelle bidrag gjennom 40 år har bidratt til saklighet, kontinuitet og seriøsitet i foreningens arbeid. Både som privatperson og tillitsvalgt har hun delt av sin omsorg og kompetanse, og mange har fått hjelp med rettigheter eller trøstende ord og oppmuntring i forbindelse med vanskelige hendelser og sykdomsopplevelser. Med Åshilds bortgang har vi mistet et stort medmenneske og en bauta og institusjon i CF-miljøet.

Vi takker for Åshilds store innsats for CF-foreningen, og lyser fred over hennes minne.

NFCF vil delta ved bisettelsen som finner sted fra Kampen kirke tirsdag 6. august.

Takk til alle som har bidratt til dette minneordet