Over 100 deltakere samlet seg til læringshelg og jubileumsfeiring!
Ungdomstreffet fikk i år rekordmange deltakere, og det var en spent gjeng som møttes ved Thon Hotel Oslofjord fredag ettermiddag. Heldigvis ble det fort god stemning. Flere fant hverandre på tvers av diagnoser og landsdeler, og nye vennskap ble knyttet allerede første kveld. Utover ettermiddagen ankom også medlemmer fra alle landets regioner, og det var en god blanding av gamle og nye medlemmer som møttes til middag fredag kveld.
Faglig fokus
Gjennom hele helgen hadde vi en kreativ workshop for de minste. De fikk bryne seg på både slim-verksted, maling på tskjorter, perling og film. Barna storkoste seg!
Lørdagens faglige program åpnet med et tilbakeblikk på foreningens 50-årige historie etterfulgt av en erfaringsbasert panelsamtale hvor tidligere NFCF-ledere og sentrale personer delte erfaringer og minner fra foreningens utvikling. Cato Zahl Pedersen satte tonen med sitt foredrag Værekraft – den beste for deg selv og for andre, som traff mange i salen.
Etter lunsj delte programmet seg i to parallelle fagsesjoner. PCD-gjengen fikk et tverrfaglig dypdykk i oppfølging ved Barnesenteret Ullevål, med spesialfysioterapeut, overlege og spesialsykepleier. CF-gjengen fikk nytt om forskning og behandling, nyfødtscreening, biobank og digital hjemmeoppfølging gjennom Dignio – presentert av fagfolk fra NSLCF og Barnepoliklinikken. Begge sesjoner hadde med likepersoner. Avslutningsvis fikk man oppdatering på rettigheter og tilrettelegging for CF og PCD ved sosionomer ved OUS.
Teksten fortsetter under bildene
Lørdag kveld var det duket for feiring av foreningens 50-års jubileum. 115 gjester tok plass til bords i Sandvika til en 3-retters festmiddag med taler, musikk og loddtrekning. Kveldens høydepunkt var utdelingen av hedersprisen (den gamle CF-prisen). Årets pris gikk til Gea Restad, og det ble en velfortjent anerkjennelse. Siden 2015 har Gea vært en sentral og viktig skikkelse i arbeidet med å inkludere PCD-gjengen i CF-familien. I 11 år har hun stått på, tatt på seg alt hun er blitt spurt om, og jobbet iherdelig for å øke kunnskap og skape tilhørighet for pcd-pasienter i foreningen. En viktig og riktig utdeling!
Søndagen begynte med en erfaringsbasert panelsamtale – «Når noen står ved siden av» – der pårørende og personer med CF og PCD delte innsikt i ulike liv og erfaringer med sykdom. Det skapte god gjenkjennelse blandt våre medlemmer, og både latteren og tårene satt løst.
Siden delte representanter fra vårt ungdomsråd om sine unike erfaringer med overgangen fra barn til voksen med CF og PCD. Dette var fortellinger som både sjokkerte og ressonerte med mange i salen. Avslutningsvis fikk vi en oppdatering fra administrasjonen, der vi fortalte mer om hva vi har jobbet med det siste året.
Alt i alt er vi utrolig fornøyde med hvordan helgen utartet seg. Takk til alle dere som deltok, og for alle de gode tilbakemeldingene vi har fått i etterkant. Vi tar med oss alle medlemsmøtene, de gode samtalene og ikke minst vissheten om at det er utrolig viktig å møtes, lære og dele erfaringer.
Vi gleder oss allerede til neste gang!
English 
Norwegian