Digitale samtalegrupper
Hos NFCF tilbyr vi digitale samtalegrupper som gir medlemmene våre en mulighet til å delta i meningsfulle samtaler om cystisk fibrose (CF) og primær ciliedyskinesi (PCD). Disse gruppene er delt inn etter ulike temaer og er åpne for alle medlemmer som ønsker å være med. Her skaper vi en trygg arena for deling av erfaringer, spørsmål og råd, hvor man kan få støtte og finne fellesskap med andre som forstår utfordringene ved å leve med CF eller PCD. Med jevnlige møtepunkter og en enkel, uforpliktende måte å delta på, ønsker vi å fremme et inkluderende miljø der medlemmene kan styrke hverandre.
Slik fungerer det
Hjelp oss med å forme fremtidige samtalegrupper
- De første gruppene er opprettet basert på de temaene som fikk mest respons i vår medlemsundersøkelse. Dette sikrer at vi dekker de mest relevante og etterspurte emnene. Vi forstår imidlertid at behovene kan variere, og vi er derfor åpne for forslag til nye temaer eller chattegrupper. Har du et forslag? Send det gjerne til ylva@cystiskfibroseforeningen.no med emnet «Forslag samtalegruppe». Vi setter stor pris på alle innspill, og vil utvide tilbudet med relevante temaer etterhvert.
Finn DIN digitale samtalegruppe her
Eldre med CF (40+)
Dette er gruppen for deg som lever med CF og er over 40 år, uavhengig av om du er transplantert eller ikke. Her får du muligheten til å diskutere spørsmål og tanker om livet med CF, med særlig fokus på det å bli eldre med sykdommen. Vi deler erfaringer, stiller spørsmål, og arrangerer ulike workshops som belyser temaer som er relevante for denne fasen av livet. Målet er å skape et fellesskap hvor du kan møte andre i samme situasjon og utforske det som føles viktig for deg.
CF med Kaftrio
Hvordan har Kaftrio forandret livet ditt? For mange har det betydd en stor omstilling, og kanskje ønsker du å dele dine erfaringer, tanker og følelser med andre som også bruker medisinen. Dette er samtalegruppen for deg som har CF og tar Kaftrio. Her kan du dele alt om den nye hverdagen – fra bivirkninger til følelsesmessige opplevelser – og få støtte fra andre i samme situasjon.
CF uten Kaftrio
Tilhører du gruppen som ikke kan ta Kaftrio, eller har du prøvd medisinen, men måttet slutte på grunn av bivirkninger? Du er ikke alene! Det finnes mange ulike aspekter ved det å ikke kunne bruke Kaftrio, og i denne samtalegruppen kan du dele følelser og erfaringer med andre i samme situasjon. Her får du mulighet til å finne støtte, diskutere den nyeste utviklingen innen feltet, forskning og andre relevante temaer. Gruppens mål er å skape et trygt fellesskap hvor du kan diskutere både tunge og håpefulle tanker.
Pårørendegruppe
Er du pårørende til noen med cystisk fibrose (CF) eller primær ciliedyskinesi (PCD)? Da kan vår pårørendegruppe være noe for deg. Å være nærstående til noen med en kronisk sykdom kan være krevende, og det er viktig å ha et sted hvor du kan dele tanker, bekymringer og erfaringer med andre i lignende situasjon. I denne gruppen kan du få støtte, diskutere utfordringer, og lære mer om hvordan du best kan være til hjelp for den som står deg nær. Samtidig får du muligheten til å utforske hvordan du kan ta vare på deg selv i en krevende hverdag.
PCD-gruppe
Dette er gruppen for deg som lever med primær ciliedyskinesi (PCD) eller er pårørende. Her kan du ta opp spørsmål og refleksjoner om alt som har med livet med PCD å gjøre. Gruppen gir deg muligheten til å møte andre i samme situasjon, dele erfaringer, og ventilere det som føles viktig for deg. Målet er å skape et støttende fellesskap hvor både personer med PCD og pårørende kan få hjelp, råd og forståelse fra andre som kjenner til de samme utfordringene.
Foreldre med CF
Er du småbarnsforelder eller forelder og har cystisk fibrose ? Da kan vår foreldregruppe være noe for deg. Å ha ansvar for barn samtidig som man lever med en kronisk sykdom som CF kan by på unike utfordringer. I denne gruppen kan du dele tanker, bekymringer og erfaringer med andre foreldre som er i samme situasjon.