Sex, prevensjon og få barn for deg med CF

Har du CF og lurer på alt fra sex og prevensjon, eller hvordan det er for deg å få barn? Vi har samlet gode ressurser og vil hjelpe deg med dine spørsmål. Her kan du også lese om trygg mammamedisin for deg som blir mamma. 

Prevensjon og sex 

Den amerikanske Cystic Fibrosis Foundation, har noen gode sider om dette. All tekst er på lettforståelig engelsk. Det er også flere filmer om de ulike temaene.  

• CF og det mannlige reproduksjonssystem - der finner du også Fertilitet (få barn) hos menn med CF, Fertilitet hos transplanterte CF-menn og Pubertet hos menn med CF.  
• CF og det kvinnelige reproduksjonssystem - der finner du også Fertilitet (få barn) hos kvinner med CF, Jeg vil så gjerne bli mamma og Vanlige temaer for kvinner med CF. 
• Sex og CF – noen praktiske råd - der finner du også CF, sex og intimitet, Seksualitet, fertilitet og CF – informasjon for voksne og Tips & råd. 
• Prevensjon og beskyttelse - der finner du også Prevensjonsmetoder, Metoder for familieplanlegging og Seksuelt overførbare sykdommer og bakterier 

Har du spørsmål, eller trenger hjelp med å forstå? Ta med deg, eller vis, den aktuelle artikkelen neste gang du er hos CF-legen. 

Prevensjon for kvinner 

Er du CF-kvinne og bruker Orkambi? Da kan du ikke bruke hormonell prevensjon slik som p-piller, angrepiller, p-plaster eller p-staver. 

Storparten av den kvinnelige befolkningen i Norge bruker p-piller eller andre former for hormonell prevensjon for å unngå uønsket graviditet. 

Eksempler på hormon-basert prevensjon er blant annet p-piller og minipiller, angrepiller, p-plaster og p-staver som legges under huden. Denne lille listen er ikke uttømmende. 

Orkambi: Hormonbasert ikke sikker. Når man går på Orkambi, vil de nevnte hormonbaserte prevensjonsmidlene ikke være sikre mht. å hindre graviditet. Dette fordi Orkambi påvirker hvordan leveren omsetter hormonene. Orkambi er årsaksbehandling for cystisk fibrose rettet mot de som har mutasjonskombinasjon med to kopier av F508del-mutasjonen. 

CF-kvinner som har brukt hormonbasert prevensjon, og som har startet med Orkambi eller skal starte med Orkambi, må derfor bytte til en annen prevensjonsmetode. 

Egil Bakkeheim, overlege ved Norsk senter for cystisk fibrose, forteller at anbefalt prevensjonsmetode primært er kobberspiral. For unge kvinner som ikke har født enda, kan denne imidlertid gi noen bivirkninger som kan være ubehagelige. 

Bakkeheim mener derfor at hormonspiral også kan brukes. Dette fordi hormonet i motsetning til piller, plaster og implantater ikke blir omsatt i lever, men virker lokalt i livmoren. Det finnes også et tredje alternativ, en hormonfri spiral som heter Gynefix. Den må settes inn hos en gynekolog som bruker ultralyd for å plassere den riktig.
Produsenten av Orkambi anbefaler kobberspiral eller barriereprevensjon, også kjent som kondom eller pessar. 

Disse anbefalingene gjelder for Orkambi. For Kalydeco er det ikke kjente begrensninger mht. prevensjonsmetoder. 

Egne barn – planlegg i god tid 

God og grundig planlegging er også viktig ved ønske om barn når man har CF. For kvinner med CF som ønsker egne barn anbefales det å involvere helsepersonell med CF-kompetanse ca. ett år før påtenkt graviditet. God oppfølging under svangerskapet er viktig for å sikre mors og fosterets helse. Menn med CF er i utgangspunktet sterile, men kan bli fedre ved assistert befruktning. Da hentes mannens sæd ut av testiklene ved et lite inngrep, for så å befrukte kvinnens egg. Man kan få støtte fra staten ved assistert befruktning. Egenandelen er på ca. 1500 kroner per forsøk og inntil ca. 15 000 kroner (se link lenger ned). For begge kjønn gjelder at man må gjennom genetisk veiledning. Kvinner og menn med CF som ønsker egne barn bør ta kontakt med sin CF-lege. 

Nyttige linker for menn om å få egne barn: 

• Spørsmål og svar vedrørende assistert befrukting (fra nettsiden Ønskebarn)  
• Om assistert befruktning fra Bioteknologirådet 

Kostnader assistert befruktning: 

• Fra helsenorge.no: Refusjon/støtteordninger ufrivillig barnløshet/infertilitet 

Trygg mammamedisin 

Å være gravid og ha CF kan være litt krevende i forhold til medisinbruk. Det er mye å tenke på og lett å bli urolig og lure på om medisinene er bra for barnet og ammingen. Det er viktig å huske på at for at barnet i magen skal ha det bra, må du som mamma være så frisk som mulig, og da er riktig bruk av CF-medisiner viktig. 

Om du har spørsmål om medisiner og graviditet eller amming, CF-medisiner eller andre medisiner, kan du kontakte din CF-lege eller helsestasjonen. Eller du kan kontakte tryggmammamedisin.no som er en offentlig gratistjeneste hvor du kan sende epost med spørsmål om medisiner og graviditet og amming. Eller du kan ringe. De som svarer deg er farmasøyter eller leger, og du får svar innen 2 virkedager. 

På våre lukkede facebookgrupper kan du komme i kontakt med andre voksne med CF som har fått egne barn. Der kan du også komme i kontakt med andre som bruker Orkambi.