Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Snakk med sosionomen i desember!
BergeAndreas JenvinSteinsvag Dialog fraSkriv
  Siste publiserte saker

26.11.2021

Snakk med sosionomen i desember!

Snakk med sosionomen i desember!

Nyhet! I desember setter vi opp tre sosionomtimer med sosionom Berge-Andreas Steinsvåg, da kan du ringe ham på tre ulike tidspunkter. Les mer om når du kan ringe og hvilket nummer du skal bruke.

Les mer


26.11.2021

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.

Les mer


23.11.2021

Guidelines: Kaftrio skal være prøvd før lungetransplantasjon

Guidelines: Kaftrio skal være prøvd før lungetransplantasjon

Nye internasjonale guidelines for lungetransplantasjon ved cystisk fibrose sier at pasienten skal ha prøvd Kaftrio før transplantasjon kan bli aktuelt. Dette viser at denne medisinen er godt egnet for mennesker med svært alvorlig og langtkommen lungesykdom. Det viser også at vi må ha en fungerende unntaksordning.

Les mer


23.11.2021

Midlertidig endring i telefontider til CF-sykepleierne i Barnesenteret ved OUS

Midlertidig endring i telefontider til CF-sykepleierne i Barnesenteret ved OUS

På grunn av en økning av antall innlagte pasienter med RS-virus ved Ullevål sykehus, er telefontiden til CF-sykepleierne ved Barnesenteret noe begrenset. Dette er midlertidig og gjelder så lenge RS-epidemien pågår i tillegg til en økning av covid-19 som krever ekstra beredskap ved Barnesenteret.

Les mer


12.11.2021

Europeisk barnegodkjenning Kaftrio undervegs

Europeisk barnegodkjenning Kaftrio undervegs

Kaftrio: CHMP, som er en viktig rådgivende komité i EU, anbefaler å godkjenne Kaftrio for barn i alderen 6-11 år og som har minst én F508del-mutasjon. Neste trinn er at europarådet og de europeiske legemiddelmyndigheter gir sin endelige godkjenning.

Les mer


09.11.2021

Spania godkjenner Kaftrio

Spania godkjenner Kaftrio

Den spanske helseministeren tok personlig kontakt med den spanske CF-foreningen for å fortelle at spanske CF-pasienter nå vil få årsaksbehandlingen Kaftrio dekket av landets offentlige helsevesen. I Norge venter vi på en langdryg saksbehandling, med pågående metodevurdering og videre godkjenningsbehandling i Nye metoder.

Les mer


04.11.2021

Listhaugs tre spørsmål til helseminister Kjerkol

Listhaugs tre spørsmål til helseminister Kjerkol

Sylvi Listhaug retter stadig nye spørsmål til helseminister Kjerkol for å få et bredt fokus på Kaftrio-saken.

Les mer


04.11.2021

Statsforvalteren støtter Ellens Winthers søknad om Kaftrio

Statsforvalteren støtter Ellens Winthers søknad om Kaftrio

Ellen Winther har fått full støtte fra Statsforvalteren i sin kamp for Kaftrio på unntakssøknad. Nå må fagdirektøren i Helse Førde behandle saken på nytt, og alle tidligere avslag er satt til side.

Les mer


21.10.2021

Ny regjering – ny fart i politisk arbeid for Kaftrio

Ny regjering – ny fart i politisk arbeid for Kaftrio

Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.

Les mer


20.10.2021

Linolsyre – kan barn og ungdom med CF vokse bedre?

Linolsyre – kan barn og ungdom med CF vokse bedre?

Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen