Siste publiserte saker
Vi har nå åpnet påmelding til streaming fra Læringsdagen 22. april samt årsmøtet 23. april. Streaming passer for deg som ikke har anledning til å delta fysisk på disse to arrangementene. Påmeldingsfrist: torsdag 20. april.
Her er oppskriften på smittevern og testopplegg for Læringsdagen 2023! For å kunne delta på årsmøtehelgen og Læringsdagen, må du sende inn TO ulike ekspektorat. Frist for innsending av den første prøven er allerede mandag 20. februar. Om du ikke får sendt inn denne prøven, kan du ikke delta.
Nå i januar 2023 har vi flyttet til nye kontorer i Galleri Oslo i Schweigaarsdsgate 12, rett ved Oslo S. Her kommer vi inn i et hyggelig og nyttig organisasjonsmiljø med blant annet Norges Handikapforbund som naboer.
Nå i desember har FDA gitt Vertex tillatelse til å starte opp kliniske studier på genterapi med mRNA for CF. Den mulige behandlingen er rettet mot de som ikke kan bruke CFTR-modulatorbehandling som Kaftrio, Orkambi, Symkevi og Kalydeco. Disse nye kliniske studiene er et samarbeid mellom selskapene Moderna og Vertex.
I USA har Vertex nylig sendt en søknad til FDA om å få godkjent Kaftrio (i USA heter den Trikafta) for 2-5 åringer. Det er ventet at tilsvarende søknad sendes til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA, om ikke så altfor lenge.
Hei, vi vil gjerne ha med deg på en julekveld med andre ungdommer i CF-foreningen, søndag 11. desember i Oslo! Foto: Jul i Vinterland
I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.
Erfaringer med Kaftrio; oppstart, effekt og bivirkninger sto på agendaen da norske CF-leger møttes til CF-senterets nasjonale nettverksmøte på Gardermoen 15. september. Foto: SLG/cfnorge.
Folkehelseinstituttet anbefaler nå oppfriskningsdose koronavaksine til mennesker i alderen 18-64 år som har kronisk lungesykdom, samt barn i alderen 12-17 med cystisk fibrose. Transplanterte anbefales dose 4 eller 5.
Forskningsfondet for Cystisk fibrose deler ut fondsavsetninger til forskningsformål som kan gi mer kunnskap om sykdommen. Årets tildeling går til en fellessøknad fra Oslo Universitetssykehus og Haukeland universitetssykehus. Det er et forskningsprosjekt som skal gjennomføre observasjonsstudier, se mer om studien under.
