CF og PCD
Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, alvorlig genetisk multiorgansykdom som fører til seigt slim i lungene, som skaper grobunn for infeksjoner.
Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes oppbygning og funksjon og fører til opphopning av slim i øvre og nedre luftveier.
Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er en medlemsorganisasjon for personer med diagnosene cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi og deres pårørende.
CF og PCD
Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, alvorlig genetisk multiorgansykdom som fører til seigt slim i lungene, som skaper grobunn for infeksjoner.
Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes oppbygning og funksjon og fører til opphopning av slim i øvre og nedre luftveier.
Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er en medlemsorganisasjon for personer med diagnosene cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi og deres pårørende.
NYHETER OG ARTIKLER
Sosial samling med faglig påfyll i Bodø, 22.-24. november
Da har NFCF region Nord-Norge endelig gleden av å invitere alle våre medlemmer til sosial samling igjen med faglig påfyll i kjente omgivelser – i Bodø. Under samlingen skal...
Å stå igjen på busstoppet: Når man ikke kan bruke Kaftrio
Kaftrio har vært en medisinsk revolusjon for mange med Cystisk fibrose. For oss i Norsk forening for Cystisk fibrose (NFCF) var dette en stor seier etter en lang kamp for å få...
Sosial samling med faglig påfyll i Bodø, 22.-24. november
Da har NFCF region Nord-Norge endelig gleden av å invitere alle våre medlemmer til sosial samling igjen med faglig påfyll i kjente omgivelser – i Bodø. Under samlingen skal...
Å stå igjen på busstoppet: Når man ikke kan bruke Kaftrio
Kaftrio har vært en medisinsk revolusjon for mange med Cystisk fibrose. For oss i Norsk forening for Cystisk fibrose (NFCF) var dette en stor seier etter en lang kamp for å få...
Opplærings- og likepersonhelg i Bergen 18. -20. Oktober 2024
Styret i region Vest har den glede å invitere til opplærings- og likepersonshelg i Bergen. Vi håper du har lyst å ta med deg familien for en sosial og kjekk helg i Bergen, med...
Antall personer med CF i Norge
%
Voksne
%
Barn
PCD – Primær Cilie Dyskinesi
Gjennom CF Norge vil PCD pasienter få mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal. Les mer om PCD og CFNorges tilbud for de med PCD.
NFCFs organer og virksomhet
NFCF driver sin virksomhet gjennom en ansatt daglig leder som du når på post@nfcf.no, et valgt styre, fire regionsstyrer, samt et fagråd. Vi har også et eget ungdomsråd som ivaretar interessene til unge mellom 13 og 25 år med CF.
NFCF’s Fagråd er tverrfaglig, og satt sammen av leger, fysioterapeuter og annet helsepersonell. Disse fagfolkene er knyttet til ulike deler av CF-omsorgen i Norge. Fagrådet skal ivareta alle saker som har faglige aspekter, og har et nært samarbeid med foreningens styre. Til fagrådet er det knyttet et kontaktnett av interesserte fagpersoner ved institusjoner og avdelinger som behandler CF. Et faglig forum for fysioterapeuter som jobber med CF er også knyttet til foreningen. NFCFs ungdomsråd består av to ungdomsrepresentanter fra hver region, til sammen åtte representanter. En av representantene møter også i styret.
NFCFs medlemskap i interesseorganisasjoner
NFCF er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO) i Smågruppesekretariatet. Vi er også medlem av Unge funksjonshemmende. NFCF er også en av 6 pasientorganisasjoner som står bak Stiftelsen organdonasjon, som jobber for å fremme og spre kunnskap om organdonasjon.
Trenger du noen å snakke med?
NFCF har et landsomfattende nettverk av kontaktpersoner som vi kaller likepersoner. De står til tjeneste for deg som trenger en å snakke med. Det er foreldre til barn som har CF eller voksne som har CF selv. Du kan selv kontakte en av våre likepersoner. Vi har også lukkede facebookgrupper hvor du kan prate med likesinnede.
Støtte til helsepersonell
NFCF støtter helsepersonell som jobber med CF i Norge slik at de kan avholde møter og samlinger. Slike midler utlyses her på www.cfnorge.no. Les mer om fagrådsmidler her.
Offentlig helsetjeneste
Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ble etablert ved Oslo universitetssykehus, høsten 1998. NSCF er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).