Barn med cystisk fibrose
Ingen barn er like, og dette gjelder naturligvis også barn med cystisk fibrose (CF), både i personlighet og sykdomsbilde. Alle barn vil oppdage, utforske og utvikle seg, men når et barn har CF, er det noen hensyn som må tas.
Dette krever individuell behandling tilpasset hvert barn og dets sykdom og behov. Sykdomsbildet vil også forandre seg etter hvert som barnet vokser, og sykdommen vil kreve mer av alle involverte, spesielt barnet selv. Det er derfor viktig å være forberedt på at utfordringene vil endre seg etter hvert som barnet vokser. Ved å tilpasse omsorgen og behandlingen til barnets utvikling, kan man bedre støtte barnet gjennom disse utfordringene.
De første årene med CF
Her finner du nyttig informasjon om ulike temaer relatert til cystisk fibrose (CF). Vi dekker viktige aspekter som barnehageårene, skolestart, individuell plan (IP) og ansvarsgruppe. Disse temaene er avgjørende for barn og familier som lever med CF, og tilretteleggingen som kreves for å sikre en best mulig hverdag.
Barnehage med cystisk fibrose
Cystisk fibrose-kompetent helsepersonell anbefaler å utsette barnehagestarten til barnet har fylt to år. Utsettelsen gir tid for etablering av individuell behandling, også familien tid til å tilpasse seg hverdagen med en sykdom som krever planlegging og tilrettelegging.
Oppstart i barnehage bør planlegges grundig i samråd med foreldre, barnehagepersonell og relevant helsepersonell. Det anbefales å begynne planleggingen tidlig, gjerne ett år i forveien. Cystisk fibrose er en sjelden sykdom, og barnehagepersonalet trenger spesifikk opplæring om sykdommen og hvordan den påvirker barnet. Fokus bør være på barnets individuelle behov for smittevern, renhold og behandling i barnehagehverdagen, samtidig som barnet motiveres til å utvikle ferdigheter og forståelse for egen sykdom og behandling.
Foreldre med erfaring innen CF, i samarbeid med helsepersonell, bidrar med informasjon og opplæring til barnehagepersonalet og andre ansatte i kommunen som skal følge barnet. Tilstrekkelig renhold av områder, leker og lignende er svært viktig og krever ekstra ressurser. Barnets behov for tilrettelegging fører ofte til søknader fra barnehagen om ekstra ressurser, for eksempel for medisinering til måltider, antibiotikabehandling og opplæring i hygiene-rutiner. Andre behov kan være transport til/fra fysioterapeut for spesifikk lungebehandling i barnehagetiden.
Når det gjelder å informere andre foreldre om barnets sykdom, velger de fleste å dele informasjonen positivt. Noen foretrekker å informere selv, mens andre tar med personalet eller helsepersonell i prosessen. Skriftlig materiell kan også være til hjelp.
Nettkurset «Cystisk fibrose i barnehagen» er tilgjengelig på www.sjelden.no og anbefales som grunnleggende opplæring for barnehagepersonell.
Skolestart med cystisk fibrose
Overgangen fra barnehage til skole krever grundig planlegging og bør være påbegynt høsten før skolestart. Erfaringer fra barnehagen med tilrettelegging er verdifull informasjon for skolen når de skal ta imot en elev med CF. Behov for ekstra ressurser vurderes av skolen i samråd med foreldre og behandlere, og det kreves søknad om tildeling av ressurser.
Skolehverdagen er mer strukturert med en fast timeplan, og derfor kan tilrettelegging være avgjørende for å sikre en god hverdag. Mange velger å legge lungebehandling med fysioterapeut til skolefritidsordningen for å unngå tap av undervisningstid.
Planleggingen mot skolestart inneholder mange av de samme elementene som for barnehagestart; informasjon om cystisk fibrose, behov for renhold, hygiene, tilrettelegging av toaletter, treningsfasiliteter, dusj og garderobe.
Mange barn som trenger tilrettelegging i skolehverdagen får opprettet en Individuell Opplæringsplan (IOP). IOP-en er utformet for å sikre tilpasset opplæring ved behov.
I skolealder vil klassekameratene være nysgjerrige og ønske å lære mer. Boken «Sånn er det» av Widar Aspeli gir en god innføring i hvordan livet med CF kan være, og hva sykdommen innebærer. Kontakt Norsk senter for cystisk fibrose for å bestille boken.
Noen barn velger å informere klassekameratene selv om sykdommen, mens andre foretrekker at foreldre, lærere eller helsepersonell tar seg av informasjonen. Noen velger å svare på spørsmålene som oppstår etter hvert. Det finnes ingen fasit her – hver familie og person med CF må selv avgjøre hva som passer best.
Nettkurset «Cystisk fibrose i barnehagen» er tilgjengelig på www.sjelden.no og anbefales som grunnleggende opplæring for personell både i barneskolen og skolefritidsordningen (SFO).
Individuell plan (IP)
Det er mye nytt å lære i forbindelse med cystisk fibrose , og mange kan føle frustrasjon og usikkerhet om hvilke rettigheter de har og hva hjelpeapparatet kan bistå med. De fleste som lever med CF vil ha behov for samvirke mellom flere instanser over lang tid. Derfor kan det være svært nyttig å utarbeide en individuell plan (IP) i samarbeid med kommunen. IP er ikke pålagt, men man har rett til å få utarbeidet en IP hvis man ønsker det.
Planen har har som mål å beskrive alle behov barnet og familien har, samt å tydeliggjøre mål og ansvarsfordeling.
Utarbeidelsen av IP kan lette noe av ansvaret for foreldre eller foresatte, og den skal alltid utformes i samarbeid med dem. Når barnet blir stort nok, vil mange barn ønske å delta aktivt i planleggingen.
Ansvarsgruppe
For å sikre tverrfaglig samarbeid og koordinerte tjenester som er beskrevet i IPen, bør det etableres en ansvarsgruppe. Denne gruppen består av personer som er nærmest barnet, inkludert foreldre eller foresatte, behandlere, representanter fra barnehage eller skole (lærer, SFO-assistent, helsesøster), fastlege og andre relevante personer.
Det bør utpekes en koordinator i ansvarsgruppen som skal sikre fremdrift og koordinering av tiltakene. Frekvensen og måten gruppen møtes på er individuelt, men det anbefales ofte å møtes før større endringer som skolestart eller endringer i behandlingsregimer for å planlegge og tilrettelegge best mulig.
Nav og Helfo
NAV (Arbeids- og velferdsforvaltningen) og Helfo (Helseøkonomiforvaltningen) er viktige instanser som kan bistå personer med cystisk fibrose (CF) og deres familier på ulike måter. Disse kontorene kan bistå med følgende:
- Reiseutgifter
- Utgifter til medisiner
- Hjelpemidler
- Grunn- og hjelpestønad
- Opplæringspenger, pleie- og omsorgspenger
- Omsorgslønn
- Avlastning og støttekontakt
Jungelhåndboka
«Jungelhåndboka» utgis årlig av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og er en oppdatert guide som gir inngående informasjon om lover og rettigheter innenfor velferdsretten. Denne boken er et uvurderlig oppslagsverk hvor alle relevante hjelpeordninger er grundig omtalt. Den tilbyr en omfattende oversikt som er spesielt verdifull for personer med cystisk fibrose (CF) og andre som lever med funksjonsnedsettelser. Vi anbefaler sterkt «Jungelhåndboka» som en ressurs for å navigere i det komplekse landskapet av støtteordninger og rettigheter.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Norwegian 
English