Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om Organisasjonen

Organisasjonen

NFCF ble stiftet med et interimsstyre 10. desember 1976 som en organisasjon for personer med cystisk fibrose (CF) og nære pårørende. Antall medlemmer er nå i underkant av 1000. Rundt 270 personer har CF i Norge. NFCF har fire regionslag, ett i hver landsdel. Medlemsbladet CF-bladet har inntil 2015 kommet med 3 utgaver per år, i 2016 er det bare én utgave. NFCF ble medlem av FFO 19. mars 1986.

Oppdatert desember 2016

 

Våre hovedarbeidsområder:

  • Spre saklig informasjon om CF, diagnose og behandling, samt bidra til økt forståelse for de utfordringer personer med CF og deres pårørende står overfor.
  • Informere personer med CF og deres pårørende om behandlingsmuligheter, hjelpetiltak og rettigheter og derved bidra til like muligheter for alle.
  • Bidra til forskning om CF.
  • Arbeide for at CF blir kjent innen alle deler av det offentlige hjelpeapparatet, slik at personer med CF og deres pårørende får hensiktsmessig behandling, omsorg, støtte og hjelp.
  • Ha kontakt med andre nasjonale og internasjonale foreninger og organisasjoner innen dette felt.

 Se mer om vår historie og 40-årsjubileet her.

 


Våre aktiviteter

Aktivitetskalenderen til høyre viser våre aktiviteter, i tillegg til et utvalg eksterne aktiviteter.


Medlemsskap

NFCF tilbyr medlemskap til alle som vil bidra til foreningens formål. Du kan ha CF selv, være pårørende, familie, venn eller bare ha interesse for CF. Dessuten er alle som ønsker å støtte NFCFs arbeid velkomne som medlemmer. Se mer om typer medlemsskap her eller meld deg inn her


Hva er cystisk fibrose(CF)?

Hva er cystisk fibrose - se kort introduksjonsartikkel her.
Se vår tverrfaglige artikkelsamling om CF -  CF-info her (lenke kommer)

 

Kommunikasjon

Vi sprer informasjon, kunnskap og inspirasjon via CF-bladetcfnorge.no, vårt nyhetsbrev og CFNorge på Facebook.

 

Adressen vår er:

NORSK FORENING FOR CYSTISK FIBROSE (NFCF)
Solheimveien 62b
1473 Lørenskog

Telefon - NB: nytt nummer!  922 17 453
E-post: post@nfcf.no



NFCFs organer og virksomhet

NFCF driver sin virksomhet gjennom et valgt styrefire regionsstyrer, samt et fagråd. Vi har også et eget ungdomsråd som ivaretar interessene til unge mellom 13 og 25 år med CF.

NFCF's Fagråd er tverrfaglig, og satt sammen av leger, fysioterapeuter og annet helsepersonell. Disse fagfolkene er knyttet til ulike deler av CF-omsorgen i Norge. Fagrådet skal ivareta alle saker som har faglige aspekter, og har et nært samarbeid med foreningens styre. Til fagrådet er det knyttet et kontaktnett av interesserte fagpersoner ved institusjoner og avdelinger som behandler CF. Et faglig forum for fysioterapeuter som jobber med CF er også knyttet til foreningen.

NFCFs ungdomsråd består av to ungdomsrepresentanter fra hver region, tilsammen åtte representanter. En av representantene møter også i styret. 



Noen å snakke med

NFCF har et landsomfattende nettverk av kontaktpersoner som vi kaller likemenn. De står til tjeneste for deg som trenger en å snakke med. Det er foreldre til barn som har CF eller voksne som har CF selv. Du kan selv kontakte en av våre likemenn (eller kvinner). Dere som nettopp har fått diagnose via nyfødtscreeningen kan ha nytte av denne artikkelen, dere som har fått diagnose etter spedbarnsalder kan ha nytte av artikkelen Nydiagnostisert - hva nå? 



Offentlig helsetjeneste: Norsk senter for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ble etablert ved Ullevål sykehus, nå Oslo universitetssykehus, høsten 1998. NSCF er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)


NFCFs medlemsskap i interesseorganisasjoner

NFCF er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO) i Smågruppesekretariatet. Vi er også medlem av Unge funksjonshemmende. NFCF er også en av 6 pasientorganisasjoner som står bak Stiftelsen organdonasjon, som jobber for å fremme og spre kunnskap om organdonasjon.

 


Støtte til helsepersonell

NFCF støtter helsepersonell som jobber med CF i Norge slik at de kan avholde møter og samlinger. Slike midler utlyses her på www.cfnorge.no.

 

 

 


Se også våre nyhetssaker om Organisasjonen

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen