Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om PCD

PCD

Her gir vi en enkel innføring om hva PCD - Primær Cilie Dyskinesi er, hvor man kan få behandling og hvilke tilbud NFCF har til mennesker med PCD.

Oppdatert november 2016 

Hva er PCD? 

Primær betyr at det ikke er noen påvirkning utenfra. PCD er arvelig
 
Cilie kommer fra latin og betyr vibrerende hår. På norsk kaller vi cilier for flimmerhår. Kroppen har flere plasser hvor det forekommer flimmerhår, for eksempel luftveiene og forplantnings systemet. Cilier er veldig små og kan bare ses gjennom et mikroskop.
 
Dyskinesi betyr “dårlig bevegelses evne” eller “uorganisert bevegelse”.

 

Grundig artikkel om PCD av Susan Crowley

Les artikkel om Primær ciliedyskinesi i Tidsskrift for Den norske legeforening. Artikkelen er skrevet av Suzanne Crowley, overlege ved Rikshospitalet og den som har mest kompetanse på PCD i Norge.

 

Typiske symptomer på PCD

  • Evigvarende ”forkjølelse”
  • Lungeinfeksjoner

 

Hos friske mennesker lager flimmerhårene en koordinert “bølgebevegelse” som renser ut bakterier og små partikler fra lungene og opp i svelget. 

Hos en person med PCD utfører ikke flimmerhårene denne “bølgebevegelsen” særlig bra. De slår enten for fort, for sakte eller ukoordinert. Kroppen bruker derfor lengre tid på å få ut slimet, så bakterier og partikler blir liggende i lungene, noe som igjen fører til økt risiko for infeksjoner.

For eksempel gir dette ofte forkjølelseslignende symptomer. Men det er altså ikke forkjølelse, snarere en kronisk opphopning av slim i luftveiene, som uten mobilisering kan gi hyppige bakterielle infeksjoner. De fleste PCD-pasienter lider av denne konstante forkjølelseslignende tilstanden.

 

Hvor kan man få behandling?

Per idag gis behandling for PCD på Rikshospitalet og ved Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF, på Ullevål sykehus. NSCF fikk dessuten kompetansesneteransvar for pasienter med PCD fra 1. januar 2015. I tillegg vil lokale sykehus og fastlege være viktige for pasienter med PCD. Les intervju med senterleder Olav-Trond Storrøsten ved NSCF om tilbudet til PCD-pasienter.

 

Hvorfor er PCD under cfnorge.no?

cfnorge.no er nettsiden til Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF. Pasienter og pårørende med PCD har valgt å bli en undergruppe av NFCF og cfnorge.no fordi de to diagnosene har viktige fellesstrekk både med hensyn til symptomer og behandling, og derfor kan dele både erfaringer og behandlingsbehov.

 

Målsetning

Ved at PCD har blitt en undergruppe av NFCF, vil pårørende og pasienter i Norge få et felles tilbud, mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal.

Videre ønsker vi et samarbeid med Norsk senter for cystisk fibrose for å øke bevissthet rundt lidelsen og få frem et felles behandlingstilbud.

 

 

Hvilke tilbud har NFCF til PCD-pasienter og deres pårørende?

  • Likepersoner – NFCF har et velfungerende likepersonsprogram som PCD allerede er en del av. Vi har to likepersoner. Disse kan kontaktes for en uforpliktende og støttende prat om alle aspekter ved det å være pårørende eller pasient. Likepersonene er medlemmer i foreningen som sitter på den praktiske erfaringen fra livet som pasient/pårørende.
  • Lukket  facebookgruppe – PCD har en facebookgruppe  som er til for pasienter/pårørende. En moderator passer på at innlegg og diskusjoner holdes innenfor reglementet til NFCF, samt at likepersonene er aktive medlemmer som svarer på spørsmål, eller tar kontakt utenfor hovedsiden.  
  • Årsmøte- og opplæringshelgen - I april hvert år gjennomføres årsmøte- og opplæringshelgen. Her møtes store og små til en trivelig helg hvor hovedmålet er å få opplæring om sykdommene (CF og PCD) i form av aktuelle temaer og foredragsholdere. Helgen er også en sosial arena hvor man blir kjent med spennende mennesker og får mulighet til å dele erfaringer med hverandre. Se kalender.
  • Trivselsarrangement – NFCF har flere arrangementer i året for å gi medlemmene muligheter til å kose seg sammen med andre i samme situasjon. Arrangementene er fordelt utover hele landet, og settes opp i regi av regionene. Se kalender.

 


Se også våre nyhetssaker om PCD

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen