Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om PCD

PCD

Her gir vi en enkel innføring om hva PCD - Primær Cilie Dyskinesi er, hvor man kan få behandling og hvilke tilbud vi har til mennesker med PCD.

Oppdatert september 2020 

 

Hva er PCD? 

  • Primær betyr at det ikke er noen påvirkning utenfra. PCD er arvelig
  • Cilie kommer fra latin og betyr vibrerende hår. På norsk kaller vi cilier for flimmerhår. Kroppen har flere plasser hvor det forekommer flimmerhår, for eksempel luftveiene og forplantnings systemet. Cilier er veldig små og kan bare ses gjennom et mikroskop.
  • Dyskinesi betyr “dårlig bevegelses evne” eller “uorganisert bevegelse”.

 

Tips: bruk den blå linken opp i venstre hjørne for å lese våre nyhetssaker om PCD.

 

SuzanneCrowley NSCF PCD3Aktuelle artikler om PCD


 


 

 

 

Typiske symptomer på PCD

  • Evigvarende ”forkjølelse”
  • Lungeinfeksjoner

Hos friske mennesker lager flimmerhårene en koordinert “bølgebevegelse” som renser ut bakterier og små partikler fra lungene og opp i svelget. 

Hos en person med PCD utfører ikke flimmerhårene denne “bølgebevegelsen” særlig bra. De slår enten for fort, for sakte eller ukoordinert. Kroppen bruker derfor lengre tid på å få ut slimet, så bakterier og partikler blir liggende i lungene, noe som igjen fører til økt risiko for infeksjoner.

For eksempel gir dette ofte forkjølelseslignende symptomer. Men det er altså ikke forkjølelse, snarere en kronisk opphopning av slim i luftveiene, som uten mobilisering kan gi hyppige bakterielle infeksjoner. De fleste PCD-pasienter lider av denne konstante forkjølelseslignende tilstanden.

Gea Restad er mor til et barn med PCD og har utdannet seg til sykepleier. Sammen med Ann-Cahtrin Linqvist Leonardsen har hun skrevet artikkelen Hyppige luftveisinfeksjoner kan være symptom på arvelig sykdom i tidsskriftet Sykepleien. Artikkelen starter slik: "Barn som stadig er «forkjølet» kan ha den sjeldne sykdommen primær ciliedyskinesi. Veien frem til en diagnose kan være lang, og noen foreldre opplever at de ikke blir tatt på alvor av helsepersonell.", og beskriver foreldres opplevelse av hvor vanskelig det er å bli tatt på alvor og få en diagnose. 

 

Spørsmål og behandling for PCD

Om man har spørsmål om diagnostisering og behandling for PCD, kan man henvende seg til Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF, på Ullevål sykehus. NSCF er kompetansesenter for pasienter med PCD (fra 1. januar 2015). Sammen med Rikshospitalet står Norsk senter for cystisk fibrose for behandlingstilbudet til PCD. I tillegg vil lokale sykehus og fastlege være viktige for pasienter med PCD. Les intervju med senterleder Olav-Trond Storrøsten ved NSCF om tilbudet til PCD-pasienter.

 

Hvorfor er PCD under cfnorge.no?

cfnorge.no er nettsiden til Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF. Pasienter og pårørende med PCD har valgt å bli en undergruppe av NFCF og cfnorge.no fordi de to diagnosene har viktige fellesstrekk både med hensyn til symptomer og behandling, og derfor kan dele både erfaringer og behandlingsbehov.

 

Målsetning

Ved at PCD har blitt en undergruppe av NFCF, vil pårørende og pasienter i Norge få et felles tilbud, mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal. Videre ønsker vi et samarbeid med Norsk senter for cystisk fibrose for å øke bevissthet rundt sykdommen og få frem et felles behandlingstilbud.

 

Hvilke tilbud har NFCF til PCD-pasienter og deres pårørende?

  • Likepersoner – NFCF har et velfungerende likepersonsprogram som PCD allerede er en del av. Vi har to likepersoner. Disse kan kontaktes for en uforpliktende og støttende prat om alle aspekter ved det å være pårørende eller pasient. Likepersonene er medlemmer i foreningen som sitter på den praktiske erfaringen fra livet som pasient/pårørende.
  • Lukket  facebookgruppe – PCD har en facebookgruppe  som er til for pasienter/pårørende. En moderator passer på at innlegg og diskusjoner holdes innenfor reglementet til NFCF, samt at likepersonene er aktive medlemmer som svarer på spørsmål, eller tar kontakt utenfor hovedsiden.  
  • Årsmøte- og opplæringshelgen - I april hvert år gjennomføres årsmøte- og opplæringshelgen. Her møtes store og små til en trivelig helg hvor hovedmålet er å få opplæring om sykdommene (CF og PCD) i form av aktuelle temaer og foredragsholdere. Helgen er også en sosial arena hvor man blir kjent med spennende mennesker og får mulighet til å dele erfaringer med hverandre. Se kalender.
  • Trivselsarrangement – NFCF har flere arrangementer i året for å gi medlemmene muligheter til å kose seg sammen med andre i samme situasjon. Arrangementene er fordelt utover hele landet, og settes opp i regi av regionene. Se kalender.

 


Se også våre nyhetssaker om PCD

Chiesi Pharma Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen