Hvem fortjener CF-prisen 2024? Som medlem i CF-foreningen kan du sende inn ditt forslag innen 10. april. Prisen er åpen og kan deles ut til helsepersonell, personer med CF eller andre som har gjort en spesiell innsats for CF. Bildet viser fjorårets CF-prismottager Mona Lund Veie.
Nå kan du som har cystisk fibrose eller primær ciliedyskinesi søke på årets Trivselsfondmidler. Frist er 1. april, og du må være medlem av CF-foreningen for å kunne søke.
En ny trippel årsaksbehandling gir bedre effekt på reduksjon i svetteklorid enn Kaftrio. Dette kommer frem i helt nye studieresultater av to store internasjonale fase-3 studier. Også norske CF-pasienter har deltatt i studiene.
I slutten av februar tiltrer 26 år gamle Ylva Lavik som organisasjonskonsulent i CF-foreningen. Lavik har solid faglig bakgrunn og er også nær pårørende til en person med cystisk fibrose.
Kaveh Rashidi er årets motivator på Nasjonal Lærings- og årsmøtehelg i Sandvika 19.-21. april. Meld deg på streaming for Læringsdagen, og digital deltagelse på Årsmøtet! I tillegg til Kaveh, byr Læringsdagen også på CF og psykisk helse, hvordan CF-senteret ble til, nytt om behandling for barn og voksne, babyboom blant CF-ere.
Den store fase-3 utprøvingsstudien på Kaftrios arvtager er straks ferdig. Denne nye mulige CFTR-modulatoren består av to piller én gang daglig. Hvis resultatene fra studien er tilfredsstillende, kan det gå en godkjenningssøknad til FDA i løpet av 2024. Norske CF-pasienter har vært med på utprøvingen.
I 2024 kommer regjeringen med en ny prioriteringsmelding. Denne høsten har CF-foreningen jobbet interessepolitisk for bedre løsninger for sjeldne sykdommer og sjeldenmedisin i den kommende prioriteringsmeldingen.
Sett av tirsdag 24. oktober klokken 20-21! Da blir det webinar for deg som er ungdom og ung voksen med CF eller PCD i alderen 15-25 år. Webinaret ledes av Synne og Thea, og vi har også med oss Benjamin, Alexandra og Bjørn Henrik. Meld deg på senest søndag 22.
Onsdag 20. september 2023 arrangeres Norsk CF-forum – og du er invitert! Møtet er et nasjonalt samarbeid mellom Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) og Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF). Dette er en ny kunnskapsarena for deg som er helsepersonell og jobber direkte eller indirekte med cystisk fibrose.