Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Se nyhetssaker om Nydiagnostisert

Nydiagnostisert

Gratulerer med den lille! Og selv om barnet har fått en CF-diagnose så skal dagene likevel fylles med pludring, babylukt, håp og ønsker for fremtiden. Med riktige medisiner og god oppfølging skal barnet leve et litt annerledes, men normalt liv. Det skal vokse opp, gå på skole, forhåpentligvis få drømmejobben og stifte familie. Og oppfordres til å ha tro på seg selv og virkeliggjøre drømmene sine.

Oppdatert mai 2017 

Her er noen av dem som har virkeliggjort drømmene sine, hentet fra CF-bladet. Kontakt oss på post@nfcf.no for å få det tilsendt:

  • Les om to CF’ere som har tatt doktorgrad (nummer 3/2010)
  • Tre voksne CF-gutter som gjør Birkebeineren (2/2011)
  • Aktiv jente med eksotisk reise-CV

 

Den første tiden

Naturlig nok kan en CF-diagnose oppleves skremmende. Gi dere selv lov til å reagere, det er helt naturlig! Tidligere psykolog ved Norsk senter for cystisk fibrose har skrevet om dette i denne artikkelen:

 CF-bladet nummer 1, 2010: Å få et barn med cystisk fibrose 

 

Kunnskap gir en bedre hverdag og et bedre liv

Men det viktigste akkurat nå er å sette seg inn i hva sykdom og behandling vil bety for ditt barn. Det er mye dere skal lære og forstå, og en del av det vil være fremmed og vanskelig, men absolutt ingen forventer at dere skal forstå alt med en gang. Still de samme spørsmålene om og om igjen, helt til dere forstår. Noe vil kreve mange spørsmål, mens mange ting vil dere skjønne raskt.

 

De beste muligheter for et godt liv

Aldri før har barn som fødes med CF hatt bedre muligheter!
Dagens behandlingsmetoder kombinert med god egeninnsats, gir barn med CF den beste behandlingen norsk helsevesen kan by på. Norsk senter for cystisk fibrose samt regionale sykehusmiljøer har lang erfaring i behandling av CF. Og bred forskning på området vil sikre mer effektiv behandling og bedre livskvalitet også i årene fremover.

  

Å lære seg kontakt med helsevesenet

Å ha barn med CF innebærer tett kontakt med helsevesenet, både lokal helsetjeneste, sykehus og Norsk senter for cystisk fibrose.

Samarbeid og dialog med helsevesenet kan være nytt for mange og da er det viktig å stille spørsmål hvis det er noe som er uklart eller som man ikke forstår. Her er tre gode råd:

  • Skriv ned på forhånd hva du vil spørre om!
  • Ingen spørsmål er dumme!
  • Fortell om din bekymring!

Norsk senter for cystisk fibrose, den nasjonale kompetansetjenesten (lenke til NSCF), kan bistå på mange felt.  Enten i forhold til lokalt hjelpeapparat eller om dere føler at dere trenger mer kunnskap.  

 

Veiledning 

I Norsk forening for cystisk fibrose finner du mange mennesker som har lang erfaring i å leve med CF. Vi veileder deg gjerne om hvor man skal henvende seg for ulike spørsmål. Ta kontakt med en av likepersonene våre hvis du trenger noen å prate med.

 

CF på internett - tips for sunn nettsurfing

Ved å google cystisk fibrose vil man komme over mye forskjellig informasjon, hvor noe gir et uriktig og skremmende bilde av CF. Vær kritisk til opprinnelse og formål ved artikkelen. Flere er kun ute etter penger.

Vi anbefaler å ha dette i bakhodet for sunn nettsurfing:

  • Vær skeptisk
  • Se an kilden
  • Vurdér kvaliteten på informasjonen
  • Se etter bevis
  • Sjekk datoen
  • Se opp for partiskhet
  • Beskytt ditt privatliv

 

Anbefalte CF nettressurser

CF-info – viktig og nyttig informasjon om CF på norsk, av norske CF-fagfolk

Vår kunnskapsbase CF-info gir dere artikler som dekker de fleste aspekter vedrørende CF. Artikklene er forfattet av fagfolk med lang CF erfaring. Her finner du også en ordliste.

 

 


Se også våre nyhetssaker om Nydiagnostisert

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen