Brukerrepresentantsamling med NKSD

Den 29. november deltok Inger Karin, brukerrepresentant for Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) og leder for Senterrådet ved Norsk Senter for Cystisk Fibrose (NSCF), på en nasjonal samling arrangert av Nasjonal Kompetansetjeneste for Sjeldne Diagnoser (NKSD). De samlet brukerrepresentanter og fagpersoner fra åtte av de ni kompetansesentrene under NKSD. Målet var å dele erfaringer og diskutere omorganiseringen av Nasjonalt Senter for Sjeldne Diagnoser (NSSD), som trer i kraft 1. januar 2025.

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF, og består blant annet av flere representanter fra NFCF, slik som Inger Karin. Senterrådet har jobbet for at NSCFs tjenester skal være likeverdige og tilgjengelige for alle brukere, og har fulgt utviklingen innen politiske prioriteringer, forskning og kvalitetsregistre for CF og PCD. I tillegg har omorganiseringen av sjeldentjenesten og NKSD vært et sentralt tema. 

Omorganiseringen av sjeldentjenesten

Hovedmålet med omorganiseringen til NSSD er å nå flere pasienter og tilby likeverdige tjenester på tvers av regionene. Samtidig understrekes det at dagens behandlingstilbud for sjeldne diagnoser ikke skal svekkes. Dette er særlig viktig for små pasientgrupper som CF- og PCD-pasienter, som er avhengige av spesialisert oppfølging og tett kontakt med erfarne fagmiljøer.

Knut Even Lindsjørn fra Helse Sør-Øst fremhevet fem viktige punkter relatert til omorganiseringen:

1. Flere diagnoser vil bli inkludert under paraplyen for sjeldne diagnoser, slik at flere brukere får et godt tilbud.
2. Økt kompetanse skal spres fra sentrene og deles med tjenesteytere i helseregionene.
3. De som er fornøyde med sitt nåværende tilbud ved sentrene, skal ikke få et dårligere tilbud.
4. NSSD skal sentralisere det som er nødvendig, og desentralisere det som er mulig.
5. Fagnettverk skal knytte sammen hele Norge for å sikre at alle får et likt tilbud.

Våre innspill 

På vegne av NFCF la Inger Karin vekt på viktigheten av å bevare klinisk behandling ved Norsk senter for cystisk fibrose. Hun understreket at kompetansen som oppstår gjennom direkte pasientkontakt er avgjørende, ikke bare for pasientene, men også for å bygge opp kunnskap som kan deles med spesialisthelsetjenesten over hele landet. Dette sikrer at alle pasienter, uavhengig av bosted, får tilgang til den beste behandlingen.