Ung med cystisk fibrose
Å leve med cystisk fibrose er ikke alltid enkelt, spesielt i ungdomstiden. Ønsker du å leve så normalt som mulig, men er usikker på hvilke forhåndsregler du bør ta? Føler du deg alene med sykdommen, og at andre ikke forstår hva du går gjennom? Eller vil du bare vite mer om hva CF er og hva som skjer i kroppen din?
Her finner du svar på disse spørsmålene og mange andre, slik at du kan få en bedre forståelse og støtte i hverdagen.
Til ungdom fra ungdom
Selv om du har CF, vil du selvfølgelig leve så normalt som mulig og være med på alt det som vennene dine gjør. Det kan likevel være lurt å ta noen forhåndsregler. Her har NFCFs ungdomsråd samlet noen tips og råd til deg:
Alkohol
Overdrevet inntak av alkohol er jo ikke bra for noen, men selv om du har CF betyr ikke det at du ikke kan nyte et glass vin eller øl til middagen, eller delta på en fest med venner. Det du bør være oppmerksom på, er om alkohol kan skade leveren din eller redusere effekten av medisinene du bruker. Dette kan variere fra person til person, så det er viktig å diskutere dette med legen din. Sammen kan dere finne ut hva som er best for deg.
Pubertet
Puberteten kan være forsinket for ungdommer med CF. Hvis den er forsinket, er det vanligvis følgende punkter som gjelder. Det kan være nyttig å diskutere dette med legen din, da det er individuelt fra person til person.
For jenter
- Brystutvikling og menstruasjon kan komme senere.
- Menstruasjonen de første årene kan være uregelmessig.
For gutter
- Vekstspurten kan komme senere.
- Økt kroppsbehåring og dypere stemme kan komme senere.
Ved å være oppmerksom på disse aspektene kan du bedre håndtere utfordringene som kan følge med CF og puberteten.
Snakk med legen din
Leger har taushetsplikt, noe som betyr at de ikke kan dele informasjon om deg uten din eller foreldrenes tillatelse. Når du er over 12 år, kan du be om å snakke med legen din uten at foreldrene dine er til stede. Dette gir deg muligheten til å stille de kanskje litt pinlige spørsmålene du har, enten det handler om mobbing, kjærlighetssorg eller seksuell helse. Legen din skal respektere ditt ønske om å holde disse samtalene private.
Unntaket er hvis det er noe veldig alvorlig eller farlig for deg. I slike tilfeller vil du bli informert om at foreldrene dine må involveres. Husk at ingen spørsmål eller problemer er for dumme eller for små. Det viktigste er å føle seg trygg og hørt, uansett hva du ønsker å snakke om med legen din.
Røyking og snus
Røyking er sterkt frarådet, da det kan gi stor skade på lungene dine, spesielt når de allerede er påvirket av CF. Passiv røyking er også skadelig, så be andre om å vise hensyn og unngå å røyke i nærheten av deg. Snus er et helseskadelig produkt, og det anbefales at ingen bruker det. Om snus kan føre til ekstra skade for de med CF er usikkert, så det er best å holde seg unna.
Seksualitet og fertilitet
Menn med CF er i utgangspunktet sterile fordi sædlederne ikke går helt frem til penis. Likevel er det viktig å bruke prevensjon, siden det alltid finnes unntak fra regelen. Kvinner med CF har som regel ingen problemer med å bli gravide, men effekten av P-piller kan reduseres ved bruk av antibiotika. Derfor er det viktig å informere legen eller gynekologen om at du har CF, slik at du kan få riktig type P-piller. Det tryggeste prevensjonsmiddelet er kondom, gjerne i kombinasjon med P-piller, da kondom også beskytter mot seksuelt overførbare sykdommer.
Tenåringssvangerskap er ikke å anbefale for noen, og spesielt ikke for kvinner med CF. Når den dagen kommer at du ønsker å få barn, må det planlegges grundig for begge kjønn. Menn vil på grunn av de defekte sædlederne trenge hjelp til assistert befruktning. Kvinner må være sikre på at helsen tåler belastningen et svangerskap medfører. Det anbefales derfor å starte planleggingen minst ett år før ønsket graviditet.
Ved å følge disse rådene kan du sikre både din egen helse og helsen til eventuelle fremtidige barn.
Dine helserettigheter
Dine helserettigheter endrer seg med alderen, og dette gir deg flere muligheter for selvstendighet og ansvar for din helse og behandling frem til du fyller 18 år. Når du fyller 18 år, er du myndig.
Mellom 12 og 16 år har du rett til å si din mening, og hva du mener skal vektlegges. Foreldrene dine har likevel det endelige ansvaret for behandling og medisiner, og de har krav på informasjon fra helsepersonell om helsen din.
Fra 16 år er du helserettslig myndig og kan bestemme over din egen helse samt hvilken informasjon foreldrene dine skal få om din helsehjelp. Fra 16 til 18 år har foreldrene dine fortsatt rett til informasjon for å kunne ta vare på deg og ditt behov for helsehjelp. Dette avgjøres av helsepersonell i dialog med deg.
Mer informasjon om helserettigheter finner du på helsenorge.no og under «Barn og unges helse» hos Barneombudet.
Hvorfor tror du ikke at jeg har en sykdom?
CF er en sykdom som ikke alltid synes utenpå, og derfor kan det være vanskelig for de rundt deg å forstå hvor alvorlig sykdommen er. Det mest fremtredende symptomet for de med CF er hostingen. På grunn av slimet i lungene, hoster vi mye mer enn de uten CF. Noen dager hoster vi mye, mens andre dager hoster vi lite. For noen av oss kan all hostingen gjøre oss veldig slitne og dårlige. En dag kan vi være i helt fin form, mens dagen etter kan vi være i veldig dårlig form og ikke orke noe som helst. For menneskene rundt oss kan det være vanskelig å forstå at det kan være så stor forskjell fra dag til dag, og hvor syke vi føler oss.
For de med CF som har få og milde symptomer, kan sykdommen oppleves lite troverdig for omgivelsene. Da kan det være fint å ha noen å snakke med som forstår hvordan du har det.
Når du bruker årsakskorrigerende medikamenter, får du færre symptomer og kan føle deg friskere. Likevel har du fortsatt sykdommen, og den vil påvirke deg i ulik grad. Mange med CF kjenner på utfordringen ved å ha en lite synlig sykdom og opplever noen ganger å ikke bli trodd når de sier de er slitne, har vondt, trenger mer tid, eller trenger sykmelding og hjemmedager.
Det er viktig å kommunisere med de rundt deg om hvordan du har det, og søke støtte hos andre som forstår sykdommen. Dette kan hjelpe deg med å håndtere utfordringene som følger med CF.
Her kan du møte andre unge med CF
Ungdomslikepersoner
Likepersonene er mennesker som selv har erfaring i å leve med sykdommen, enten som pårørende eller ved at de har sykdommen selv. Det vil også være ungdommer som selv har CF med i likepersonsorningen. Ta kontakt med dem, eller noen av de andre, hvis du har spørsmål eller trenger noen å snakke med. Likepersonene har taushetsplikt!
Ungdomsrådet
NFCF har et eget ungdomsråd. Ungdomsrådet er til for å lage spennende og kule aktiviteter for de unge ved kurshelger og andre NFCF-arrangementer, og for å ha det gøy sammen med dere andre unge med CF. Kontakt oss gjerne med innspill, kommentarer og spørsmål!
Arrangementer
Hvert år er det trivselshelger og årsmøter i hver region. I april hvert år samles NFCFs medlemmer fra hele landet til nasjonal læringsdag. Samtidig er det årsmøte og i egne aktiviteter for ungdom. Vi har også andre aktiviteter du kan delta på. Hold deg oppdatert på hva som skjer i kalenderen, eller meld deg på nyhetsbrevet
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Norwegian 
English