Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'interessepolitikk'

04.11.2022

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan

CF-foreningens innspill til Statsbudsjettet og Nasjonal samhandlingsplan

I løpet av høsten har CF-foreningen sendt inn sitt innspill for Statsbudsjettet 2023 og til Nasjonal helse- og samordningsplan. Vi er opptatt av at myndighetene tar hensyn til behovene til mennesker med cystisk fibrose og andre sjeldne sykdommer på alle plan, fra budsjettering til planlegging i kommuner og spesialisthelsetjenesten.

Les mer


08.08.2022

CF-foreningen på Arendalsuka

CF-foreningen på Arendalsuka

CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel skal være paneldeltager på flere spennende debatter om tilgang til nye medisiner på årets Arendalsuke. Se hvilke debatter Scheel skal delta på.

Les mer


04.07.2022

Pasientoppropet - CF-foreningens appell til helseminister Kjerkol

Pasientoppropet - CF-foreningens appell til helseminister Kjerkol

CF-foreningen holdt appell til helseminister Ingvild Kjerkol da vi i juni var med på å overlevere mer enn 100 000 Pasientopprop-underskrifter. Pasientoppropet setter fokus på at Norge bruker lenger tid enn andre land på å godkjenne nye medisiner. Les Ellen Damhaug Scheels appell her

Les mer


25.04.2022

Kaftrio er godkjent!

Kaftrio er godkjent!

Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.

Les mer


24.04.2022

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner

Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!

Les mer


19.04.2022

CF-foreningen reagerer på uttalelser i TV2-reportasje

CF-foreningen reagerer på uttalelser i TV2-reportasje

Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.

Les mer


10.04.2022

Sykehusinnkjøp svarer CF-foreningen om Kaftrio-prosessen

Sykehusinnkjøp svarer CF-foreningen om Kaftrio-prosessen

Snart 600 dager etter at Kaftrio ble godkjent i Europa, øker frustrasjonen blant våre medlemmer, og behovet for informasjon er stort. Forrige uke sendte vi igjen brev til både Sykehusinnkjøp og produsent Vertex. Les svaret fra Sykehusinnkjøp.

Les mer


18.03.2022

CF-foreningen purrer på Kaftrio-prosessen

CF-foreningen purrer på Kaftrio-prosessen

Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.

Les mer


12.12.2021

Kjerkol: Kaftrio-metodevurderingen snart ferdig

Kjerkol: Kaftrio-metodevurderingen snart ferdig

Metodevurderingen for Kaftrio skal være ferdig om 1-2 uker, opplyser helseminister Ingvild Kjerkol (AP) på et skriftlig spørsmål fra Frps Sylvi Listhaug.

Les mer


12.12.2021

Kaftrio-avtale i Nederland

Kaftrio-avtale i Nederland

Fra 1. januar får 750 cystisk fibrose-pasienter Kaftrio fra det offentlige i Nederland. Den nederlandske statssekretæren gleder seg stort over gi CF-pasientene mer luft - bokstavelig talt.

Les mer


Chiesi Pharma Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen