CF og PCD

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, alvorlig genetisk multiorgansykdom som fører til seigt slim i lungene, som skaper grobunn for infeksjoner.

Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes oppbygning og funksjon og fører til opphopning av slim i øvre og nedre luftveier.

Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er en medlemsorganisasjon for personer med diagnosene cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi og deres pårørende. 

CF og PCD

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, alvorlig genetisk multiorgansykdom som fører til seigt slim i lungene, som skaper grobunn for infeksjoner. 

Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes oppbygning og funksjon og fører til opphopning av slim i øvre og nedre luftveier.

Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er en medlemsorganisasjon for personer med diagnosene cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi og deres pårørende. 

NYHETER OG ARTIKLER

Antall personer med CF i Norge

%

Voksne

%

Barn

BEHANDLING MED KAFTRIO

Cystisk fibrose krever omfattende tverrfaglig behandling gitt av CF-kompetent helsepersonell. Behandlingen er tidkrevende for både pasienten og pasientens familie. Kaftrio er medisin som gjør livet lettere.

$

PCD – Primær Cilie Dyskinesi

Gjennom CF Norge vil PCD pasienter få mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal. Les mer om PCD og CFNorges tilbud for de med PCD.

$

PCD – Primær Cilie Dyskinesi

Gjennom CF Norge vil PCD pasienter få mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal. Les mer om PCD og CFNorges tilbud for de med PCD.

$
NFCFs organer og virksomhet

NFCF driver sin virksomhet gjennom en ansatt daglig leder som du når på post@nfcf.no, et valgt styre,fire regionsstyrer, samt et fagråd. Vi har også et eget ungdomsråd som ivaretar interessene til unge mellom 13 og 25 år med CF.

NFCF’s Fagråd er tverrfaglig, og satt sammen av leger, fysioterapeuter og annet helsepersonell. Disse fagfolkene er knyttet til ulike deler av CF-omsorgen i Norge. Fagrådet skal ivareta alle saker som har faglige aspekter, og har et nært samarbeid med foreningens styre. Til fagrådet er det knyttet et kontaktnett av interesserte fagpersoner ved institusjoner og avdelinger som behandler CF. Et faglig forum for fysioterapeuter som jobber med CF er også knyttet til foreningen. NFCFs ungdomsråd består av to ungdomsrepresentanter fra hver region, til sammen åtte representanter. En av representantene møter også i styret. 

NFCFs medlemskap i interesseorganisasjoner

NFCF er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO) i Smågruppesekretariatet. Vi er også medlem av Unge funksjonshemmende. NFCF er også en av 6 pasientorganisasjoner som står bak Stiftelsen organdonasjon, som jobber for å fremme og spre kunnskap om organdonasjon. 

Trenger du noen å snakke med?

NFCF har et landsomfattende nettverk av kontaktpersoner som vi kaller likepersoner. De står til tjeneste for deg som trenger en å snakke med. Det er foreldre til barn som har CF eller voksne som har CF selv. Du kan selv kontakte en av våre likepersoner. Vi har også lukkede facebookgrupper hvor du kan prate med likesinnede.

Støtte til helsepersonell

NFCF støtter helsepersonell som jobber med CF i Norge slik at de kan avholde møter og samlinger. Slike midler utlyses her på www.cfnorge.no. Les mer om fagrådsmidler her.

Offentlig helsetjeneste

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ble etablert ved Oslo universitetssykehus, høsten 1998. NSCF er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).  

Støtt oss

Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.

Støtt oss

Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.

nb_NONorwegian