CF og PCD

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, alvorlig genetisk multiorgansykdom som fører til seigt slim i lungene, som skaper grobunn for infeksjoner.

Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes oppbygning og funksjon og fører til opphopning av slim i øvre og nedre luftveier.

Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er en medlemsorganisasjon for personer med diagnosene cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi og deres pårørende. 

CF og PCD

Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, alvorlig genetisk multiorgansykdom som fører til seigt slim i lungene, som skaper grobunn for infeksjoner. 

Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden og medfødt sykdom som skyldes en feil i de bevegelige flimmerhårenes oppbygning og funksjon og fører til opphopning av slim i øvre og nedre luftveier.

Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er en medlemsorganisasjon for personer med diagnosene cystisk fibrose og primær ciliær dyskinesi og deres pårørende. 

NYHETER OG ARTIKLER

BEAT-PCD Pasientkonferanse 2025

BEAT-PCD Pasientkonferanse 2025

BEAT-PCD konferanse 2025Den 29. november 2025 fra klokken 14-18 CET arrangeres den årlige  BEAT-PCD-pasientkonferansen.  Konferansen er digital, og organisert i samarbeid mellom...

les mer
Nye brosjyrer om cystisk fibrose

Nye brosjyrer om cystisk fibrose

Brosjyrer om cystisk fibrose Vi er stolte og glade over å presentere våre nye brosjyrer om cystisk fibrose. De betydelige fremskrittene innen cf-behandlingen i Norge i de siste...

les mer
BEAT-PCD Pasientkonferanse 2025

BEAT-PCD Pasientkonferanse 2025

BEAT-PCD konferanse 2025Den 29. november 2025 fra klokken 14-18 CET arrangeres den årlige  BEAT-PCD-pasientkonferansen.  Konferansen er digital, og organisert i samarbeid mellom...

les mer
Nye brosjyrer om cystisk fibrose

Nye brosjyrer om cystisk fibrose

Brosjyrer om cystisk fibrose Vi er stolte og glade over å presentere våre nye brosjyrer om cystisk fibrose. De betydelige fremskrittene innen cf-behandlingen i Norge i de siste...

les mer

Antall personer med CF i Norge

%

18 år eller eldre

%

Barn

«Å være mormor er en gave. Mitt barnebarn er blid og full av liv, til tross for cystisk fibrose som påvirker lunger og mage. Vi gleder oss over hans smil, men bekymrer oss for behandlinger og infeksjoner. Vi tilpasser livet for å beskytte ham, vasker hender og er forsiktige. Alt for vårt barnebarn.»

– Mormor til barn med CF

Antall personer med PCD i Norge

%

18 år eller eldre

%

Barn

«Å være forelder til et barn med PCD betyr mye ekstra planlegging og omsorg, men det lærer deg også å sette pris på øyeblikkene som er helt vanlige for andre.»

– Far til barn med PCD

NFCFs organer og virksomhet

NFCF driver sin virksomhet gjennom en ansatt daglig leder som du når på post@nfcf.no, et valgt styre,fire regionsstyrer, samt et fagråd. Vi har også et eget ungdomsråd som ivaretar interessene til unge mellom 13 og 25 år med CF.

NFCF’s Fagråd er tverrfaglig og består av leger, fysioterapeut, sykepleiere og annet helsepersonell. Medlemmene i fagrådet representerer alle de fire helseregionene i Norge. Fagrådet håndterer alle saker med faglige aspekter og samarbeider tett med foreningens styre. Det finnes frittstående faglige nettverk av sykepleiere og fysioterapeuter som jobber med CF, og disse nettverkene har fått tildelt støtte til årlige fagmøter fra NFCF’s fagrådsmidler. NFCFs ungdomsråd består av to ungdomsrepresentanter fra hver region, til sammen åtte representanter. En av representantene møter også i styret.

NFCFs medlemskap i interesseorganisasjoner

NFCF er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon(FFO) i Smågruppesekretariatet. Vi er også medlem av Unge funksjonshemmende. NFCF er også en av 6 pasientorganisasjoner som står bak Stiftelsen organdonasjon, som jobber for å fremme og spre kunnskap om organdonasjon. 

Trenger du noen å snakke med?

NFCF har et landsomfattende nettverk av kontaktpersoner som vi kaller likepersoner. De står til tjeneste for deg som trenger en å snakke med. Det er foreldre til barn som har CF eller voksne som har CF selv. Du kan selv kontakte en av våre likepersoner. Vi har også lukkede facebookgrupper hvor du kan prate med likesinnede.

Støtte til helsepersonell

NFCF støtter helsepersonell som jobber med CF i Norge slik at de kan avholde møter og samlinger. Slike midler utlyses her på www.cfnorge.no. Les mer om fagrådsmidler her.

Offentlig helsetjeneste

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ble etablert ved Oslo universitetssykehus, høsten 1998. NSCF er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).  

Støtt oss

Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.

Støtt oss

Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.

nb_NONorwegian