Politisk arbeid for CF og PCD
NFCF arbeider kontinuerlig for å spre informasjon om CF og PCD, og bidra til å sikre og heve kvaliteten på norsk CF- og PCD-omsorg. På denne måten ivaretar vi våre medlemmers interesser.
Dette arbeidet gjør vi på mange måter. Vi jobber både kortsiktig og langsiktig, og på overordnet nivå og nært våre medlemmers sykehushverdag. Vi leverer også høringssvar på rapporter og prosjekter som er av betydning for CF og PCD.
Langsiktig og overordnede mål
CF Norge jobber mot byråkrati og premissgivere for å sikre at organiseringen av helsetilbudet er best mulig.
- Oppbygging og organisering (ansvarsforhold)
- Økonomi – ressurstilgang
- Tilgang nye medisiner
Et utvalg av de aktørene vi jobber opp mot
- Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF)
- Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
- Helsedirektoratet og Helse – og omsorgsdepartementet (HOD)
- Helseregionene
- Enkeltsykehus og avdelinger
Vi deltar på seminarer og møter hvor vi fremmer behovene til mennesker med CF.
Vi er dessuten medlem i Funksjonhemmede Fellesorganisasjon (FFO) og i Unge funksjonshemmede.
Medlemmers hverdag
Vi er opptatt av å ha et nært samarbeid med sykepleiere og leger ved avdelinger som har CF-pasienter. Dette innebærer både å sende relevant informasjon om CF og PCD og våre arrangementer og også å ha uformelle samtaler og mer formelt samarbeid.
Vi har fingeren på pulsen i forhold til hvordan pasientene opplever de ulike CF-avdelingene, og tar kontakt pr. telefon, post eller mail hvis vi ser at ting bør forbedres. Vi ønsker derfor å bli informert dersom våre medlemmer opplever avvik og problemer i sin sykehushverdag.
Vi kan bistå og gi tips forhold til eventuelle klager ved alvorlige avvik.
Kvalitetsfaktorer vi er opptatt av
Tverrfaglighet – mennesker med CF skal ha problemfri tilgang på CF-spesialisert lege, sykepleier, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, sosionom, mikrobiolog, for å nevne det mest grunnleggende. Mennesker med CF skal også ha tilgang til CF-spesialisert helsepersonell minimum en gang per år, og ellers ved behov slik personen med CF selv definerer det. Mennesker med CF skal dessuten ha smittefrie og hygieniske helsefasiliteter. Dette er hovedelementene i det vi ønsker å sikre for våre medlemmer.
Målsetning – lengre og bedre liv
Vår målsetning er at norsk CF- og PCD-omsorg skal holde en høy kvalitet og vær ei henhold til internasjonale retningslinjer for god omsorg. En viktig del av målsetningen er også at norsk CF- og PCD-omsorg skal ha like høy kvalitet uansett hvor man bor i landet. Høy kvalitet på CF- og PCD-omsorgen gir lengre og bedre liv.
Andre arbeidsområder
Vi er også opptatt av å sikre rettigheter og etterlevelse i barnehage, skole, videregående opplæring, også høyere utdanning, som i følge Unge funksjonshemmede sikrer inngangsport i arbeidslivet.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Norwegian 
English