Voksen med CF
Lengre og bedre liv
God tverrfaglig behandling og nye årsakskorrigerende medisiner bidrar til at dagens voksne med cystisk fibrose har et lengre og bedre liv enn tidligere CF-generasjoner. Livet går i faser for de fleste, og slik er det også for de med CF.
Noen ganger tar sykdommen stor plass, andre ganger mindre. Voksne med CF ønsker å være en del av samfunnet, men til tider kan krevende behandling komme i konflikt med dette.
Balanse mellom behandling og hverdagsliv
Nødvendig hensyn til egen helse, tidkrevende behandling og kontakt med helsevesenet kan gjøre voksenlivet hektisk. God tilrettelegging og planlegging blir derfor avgjørende. Å finne en god balanse mellom helse, arbeidsliv, familieliv og fritid kan ha stor betydning for sykdomsutviklingen. Sykdomsgraden vil påvirke livskvalitet og arbeidsevne, og her finnes det store variasjoner.
Planlegg egne barn i god tid
Grundig planlegging er viktig hvis man ønsker barn når man har CF. Kvinner med CF som ønsker egne barn, anbefales å involvere helsepersonell med CF-kompetanse omtrent ett år før planlagt graviditet. God oppfølging under svangerskapet er viktig for å sikre både mors og fosterets helse. Menn med CF er ofte sterile, men kan bli fedre ved assistert befruktning. Mannens sæd hentes da ut av testiklene ved et lite inngrep og brukes til å befrukte kvinnens egg. Det er mulig å få støtte fra staten til assistert befruktning, med en egenandel på ca. 1500 kroner per forsøk og inntil 15 000 kroner totalt. For begge kjønn gjelder det at man må gjennom genetisk veiledning. Kvinner og menn med CF som ønsker egne barn, bør ta kontakt med sin CF-lege.
Sunn arbeidstilknytning
Samlet vil dette for noen bety redusert arbeidskapasitet både i hverdagen og i yrkessammenheng. Muligheten for fleksibilitet i arbeidsdagen blir da viktig. Dette kan innebære hjemmekontor, ekstra hvilepauser eller overgang til en annen jobb. Noen vil måtte redusere stillingsprosenten, mens andre må ta det store skrittet å forlate arbeidslivet helt. Dette kan være vanskelige avgjørelser som krever mye av den voksne selv og også av omgivelsene.
Mer krevende med alderen
Økt sykdomsfølelse og flere symptomer kan følge med økt levealder. Dette medfører en større behandlingsbyrde med etablerte behandlingsmetoder. Med økende alder øker sannsynligheten for CF-relaterte tilleggssykdommer som CF-relatert diabetes (CFRD) og ledd- og skjelettsmerter, samt utfordringer som antibiotikaresistens. For noen kan transplantasjon også bli aktuelt. Noen voksne kan derfor oppleve at sykdomsbildet blir mer komplisert, og at behandlingen spenner over flere sykdommer og hensyn som er krevende å kombinere. Dette vil variere fra person til person, avhengig av om man får årsakskorrigerende medisiner, hvilken CF-genvariant man har, og sykdomsutviklingen.
Livskvalitet på ditt funksjonsnivå
CF er en progredierende sykdom, og dagens voksne ble født i en tid da CF-omsorgen var langt fra så god som den er i dag. Dette betyr at mange av de som nå er voksne, kan ha en mer utviklet sykdom enn de som får diagnosen i dag. Variasjonene kan være store i begge tilfeller. Målet er å skape et meningsfullt liv på det funksjonsnivået man har til enhver tid. Med stadig forbedret omsorgskvalitet og medikamentutvikling har mennesker med CF gode muligheter til å leve meningsfulle liv. Mange voksne med CF blir foreldre, og noen opplever å bli besteforeldre. Barn som fødes med CF i dag, vil ha enda bedre muligheter enn dagens voksne. Med solid egenbehandling og gode medisiner er livet med CF i dag noe helt annet enn det var for bare noen få tiår siden.
Kjenn dine rettigheter!
Det er viktig å ha en hverdag som gir rom for egenbehandling, utvikling og livskvalitet. Det finnes ulike rettigheter knyttet til arbeidslivet, som sykepenger og pensjoner. Det er avgjørende å kjenne til disse rettighetene i god tid før man trenger dem. Derfor er det viktig å sette seg inn i disse rettighetene når man starter utdanning og arbeidsliv, også om man tror at man ikke kommer til å trenge dem.
Snakk med noen om voksenlivet med CF
Vi har en lukket og hemmelig Facebook-gruppe for voksne med CF. Her kan du stille spørsmål, lufte frustrasjoner, og oppleve støtte, fellesskap og humor. Facebook-gruppen heter «Voksen med CF» og er en del av vår likepersonstjeneste. Du kan også ta kontakt med en av våre voksne like personer med CF.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Norwegian 
English