Slik behandler man CF

For noen vil inhalasjon av antibiotika og intravenøs antibiotikabehandling være nødvendig i perioder. Med opplæring av sykepleier og lege, kan dette gjøres hjemme av pasienten selv eller pårørende – alternativt på sykehus.
Det kan også være nødvendig med tiltak som næringsdrikker og sondemat for å opprettholde god ernæringsstatus hos barn og voksne med CF.

God og omfattende tverrfaglig oppfølging har de senere år gitt gode resultater med hensyn til symptombyrde og levealder. Nå som Kaftrio/Kalydeco er godkjent i Norge, blir livet med CF litt enklere for mange.

Oppfølging 

God og omfattende tverrfaglig oppfølging har de senere år gitt gode resultater med hensyn til symptombyrde og levealder. Fordi CF er en progredierende og omfattende sykdom, er det svært viktig med god oppfølging for å bremse og forhindre negativ sykdomsutvikling. Slik oppfølging må gis av CF-kompetent helsepersonell.

Sentrale elementer i behandling av CF er lungefysioterapi/lungedrenasje, godt smittevern og aggressiv antibiotikabehandling av luftveisinfeksjoner, fordøyelsesenzymer og adekvat ernæring. For noen med langt-kommet sykdom, kan lungetransplantasjon være siste utvei.

De siste årene har det vært en rivende utvikling av nye medisiner som kan behandle den underliggende proteinfeilen som skaper cystisk fibrose, som feks Kaftrio/Kalydeco. Slik behandling kalles presisjonsmedisiner eller persontilpasset medisin. Hos CF-pasienter med genmutasjonen F508del, som har vært behandlet med Kaftrio/Kalydeco, har det vært observert bedring av lungefunksjon, reduksjon av årlige forverringer og en signifikant forbedret livskvalitet

Vårt fagrådsmeldem Tonje, svarer på spørsmål relatert til lungefysioterapi og CF i denne podcasten

Levealder og fremtidsutsikter 

Den gjennomsnittlige levealder for mennesker med CF har økt betraktelig de siste 20 årene, og barn med CF som fødes i dag forventes i dag å leve hele liv og kunne bli besteforeldre. Denne positive utviklingen kan vi takke forskning og helhetlige behandlingsopplegg for.

I dag er det fokus på utdanning og yrkesvalg, yrkesaktivitet, samliv og familie og å kunne få egne barn.

En stor andel av våre voksne med CF har egne barn. Det er dog viktig å planlegge egne barn tidlig og nøye sammen med helseteamet. Den positive utviklingen i overlevelse og levealder skyldes omfattende forskning for kvalitetsforbedring av CF-omsorg og sterkt fokus på tverrfaglige og helhetlige hjelpetiltak i et livsløpsperspektiv, hvor daglig og tilpasset behandling er sentral.

Individuelle variasjoner
Det er viktig å være klar over at CF har individuelle variasjoner av symptomer og sykdomsutvikling gjennom livsløpet. Behandlingen er symptomatisk og tilpasses den enkeltes behov. Noen har svært få symptomer og merker lite i hverdagen, mens andre igjen kan få store konsekvenser av sykdommen.