Tilbakeblikk: En CF-fars reise fra 70-tallet til i dag

Ole Vestavik er far til to barn med cystisk fibrose og har vært med i Norsk Forening for Cystisk Fibrose helt fra starten i 1976. I denne teksten deler han fra sine erfaringer om hverdagslivets utfordringer, de store kampene for rettigheter, fremskrittene i behandlingen og gleden over fellesskapet gjennom mer enn 50 år.

De første årene – diagnose og hverdagsliv

Mange gode minner, men også med mange utfordringer. Vi stiftet familie i 1969. Å få barn med kronisk sykdom i tillegg til et friskt barn var til tider krevende og utfordrende. Det å få gitt god nok tid og oppmerksomhet til det friske barnet. Da nye barn med CF kom til verden bodde eldste datter i store perioder hos mormor og morfar. Store påkjenninger etter fødsel i påvente av diagnose, etter magesmerter og symptomer den sommer førte til innleggelse og diagnose som bekreftet Cystisk fibrose. Hadde god støtte av tante som bodde nærmere enn besteforeldre som bodde lengre unna.

Særlig krevende med diagnose så sjelden at det i 1972 ikke stod nok om det i RTV sine paragrafer, og ble krevende i møter med lokalt Trygdekontor for å få dyre medisiner og hjelpemidler på blå resept. Den gang sov barn med CF i damptelt. Sterilt vann og propylenglykol som av støyende kompressor gjennom slange forvandlet til tåke inni teltet! Enorme mengder uttak fra apotek for å drifte damptelt.

Fordøyelsesenzymer ble tatt før alle måltid samt A, D og K-vitamindråper. Det ble fra start gitt flytende antibiotika ved infeksjoner før man gikk over til intravenøse kurer, da på sykehus. Etter hvert kunne man ta den intravenøse behandlingen hjemme. Det ble etter mange stikk veldig vanskelig å finne blodårer. Dette ble hverdagen og livsstilen for hele familien.

Barn er tilpasningsdyktige, og sov godt inne i teltet som hang over barnesenga. Helt utrolig! Men det var livet, med påfølgende prosedyrer morgen og kveld ifb. med renhold. Koking av utstyr, lufting/tørking av sengklær og telt. Oppvask og klesvask var for hånd på den tiden for oss. Tøybleier var standard den gangen. Det var forbruk av tøybleier godt over gjennomsnittet, og de måtte skylles- og forvaskes, for deretter kokes og henges til tørk i bakgård eller tørkeloft i blokka.

Det var mange ulemper med at besteforeldre bodde langt unna oss. Telefonkiosker et stykke unna blokka som vi brukte og brev var det vi hadde. Fikk innlagt hustelefon etter hvert. Kreative bestefedre snekret drenasjebenk som ble brukt i ferier hos dem.

Sannheten er at vi «sov» 3 personer til på samme rom, ikke hverken bad eller varmt vann, toalett i inngangsparti, kjøkken med kun utslagsvask og kaldt vann, 150 volt strøm og magasinovn. Stue med koksovn. Kjøpte senere brukt kombinert ved/oljekamin, stort fremskritt!

Kamp for rettigheter og første møte med fellesskapet

Etter Anke på Anke dekket RTV 25% for hver anke helt til 100% på alle nødvendige medisiner og hjelpemidler. Nye søknader vedr Grunn- og hjelpestønad mv, med bistand av sosialkurator. Det kom for det meste avslag og nye anker, som i liten grad ble innfridd. Inhalasjon av bronkieutvidende medikamenter og påfølgende leiedrenasje på fanget til mor og far. Mange år senere ble det utviklet og produsert drenasjebenk som manuelt kunne heves/senkes og justere vinkler å ligge i under behandlingen.

Det kom etter hvert tilbud fra Frambu Helsesenter om 2 ukers opphold, sensommeren 1976. Forventningsfulle reiste vi til dit, hvor vi møtte familier fra hele landet. Foreldre med like behov for læring, mestring og det å snakke sammen glemmes aldri. Der var det leger med spisskompetanse, så langt det var mulig. Men særlig Dag Skyberg på den tiden (som fikk for lite kred for sitt pionèrarbeid), Helge Michalsen og ville ikke vært foruten de andre legene og resten av helseteamet. Det var tannleger, fysioterapeuter, ernæringsfysiolog og ergoterapeut hvor vi fikk forsøke å lage matretter med MTC olje med variable resultat, kan huskes.

RTV kom for å informere om hvilke kriterier ang grunn- og hjelpestønad, med forskjellige satser avhengig av pleiebehov mv. Der var mulig å avtale møter med saksbehandler I RTV sine kontorer i Oslo under oppholdet. Mens våre barn var på undersøkelser og aktiviteter på dagtid, var vi foreldre i forelesningssal og fikk påfyll og stilt spørsmål om alt som var relevant på den tiden. Det var første møte med likestilte 18-20 år før likepersonordning ble etablert i NFCF. Det hører med historien at eldste sønn og far fikk tilbud og takket ja, da likepersonsordning ble etablert. Og var samlet fra alle regioner på kurs, og lærte hva det viktige vervet innebar.

På linje med at vi foreldre på Frambu-kurs i 1976 satt og diskuterte hvordan og hvem til de forskjellige verv, lover og paragrafer for etablering av NFCF på slutten av året 1976. Husker og glemmer aldri ankomst til Frambu Helsesenter i spenning med våre barn og søsken med 3 opphold der. Første gang med eldste sønn, mor og far. Neste opphold med eldste datter, eldste sønn, mor og far. Mange år senere med yngste sønn og far. Husker velkomstarrangement, hvor vi sang Frambusangen! Vi foreldre fikk frikveld med barnevakter som passet våre barn mens de sov. Ble hentet med buss og sjåfør kjørte Bonnie M på kassett. Ble kjørt til Nasjonalteateret til forestilling der og kjørt hjem igjen etterpå, snakk om service!

Fysisk aktivitet og idrettsglede

Så kom heldigvis noe av det største som skjedde på Beitostølen hvor funksjonshemmede fikk gå på ski. Mener det var sammen med Erling Stordal, Johan Stanghelle og Dag Skyberg. Man fant store fremskritt ved trening, og da kom slagordet fra legen: LØP! Det ble også NRK-reportasje om denne banebrytingen. Det ble etter hvert også trenden som et viktig ledd i behandling, samt riktig kosthold for vår gruppe.

Det ble arrangert mosjonsløp for de som kunne, i regi av Vegard Strøm, Johan Stanghelle og Grethe Waitz, Det være seg Sentrumsløpet, Eremitageløbet København og Gøteborgsvarvet halvmaraton. Man var også med på løp i London og fikk med seg fotballkamp der. Noen var også med og løp New York maraton, alltid med ledsagerteam. Ikke minst ble det arrangert «Kjetil Moe» og «Johan Olav Koss mosjonsløp» i Kristiansand Dyrepark. Foreldre var også med på løp, viktig for dem og søsken å bygge kondisjon. På det lokale plan, var vi også med på de fleste mosjonsløp i byen vår i noen år.

Underveis kom det tilbud om opphold på Valnesfjord Helsesportsenter. Der var det topp opplegg for vår gruppe, sommer som vinter/påske. Der var riding, padling, orientering, fjellklatring, svømming, styrketrening, ski, mye sosialt samvær, god mat og mye potetgull! Begge våre sønner var der flere ganger og stiftet gode vennskap. Det var også et samarbeid med Bløderinstituttet på det sosialmedisinske plan.

Vil ikke minst gi Storesøster stor ære i å delta i omsorg, lek og arbeid i hjemmet. Da mor var med eldstebror til Valnesfjord og far hadde lillebror hjemme og vi tre sammen. Da storesøster kom hjem fra skolen passet hun bror, mens far fikk muligheten til å kjøre til butikk og andre gjøremål.

Fremskritt i behandling og håp for fremtiden

De fleste kontroller av våre ble gjort på vårt lokale Regionsykehus i Trondheim. Senere ble det etter stor innsats av forening og leger etablert Kompetansesenter på Ullevål, hvor alle skulle innom. Det ble et knutepunkt mellom øvrige sykehus i landet. For mange ble lungetransplantasjon eneste mulighet, også i vår familie. Det ble en tung og vanskelig tid for oss alle. Men når de profesjonelle på Rikshospitalet har den ekspertise og erfaring var det godt å få oppleve at det hele gikk godt, og alt det positive i ettertid.

Det tok dessverre lang tid å vente på den nye persontilpassede og sykdomskorrigerende medisinen Kaftrio i Norge, men så utrolig godt da den ble tilgjengelig!

Nå kan vi se håp om geriatriske liv med CF. Hvem så for seg det på 70-tallet, da vi som foreldre ble informert om gjennomsnittlig levealder på 5 år. Vi så tidlig at det var viktig å for oss å integreres i bygdesamfunnet og Leinstrand idrettslag som faktisk fyller 140 år i år. De har fritidsaktiviteter for alle årstider. Og vi var med på alt fra all-idrett, løping, svømming, skøyter, ski, fotball, squash, håndball, styrketrening til skolemusikk, skoleband, 4H, speider.

Et liv med mening

Eldste sønn trente i bokseklubb i flere år, men legens fraråding om kamper ble stor nedtur, og ble heller anbefalt 3T treningssenter av Dr. Michalsen. Senere i det voksne liv, ble Squash favorittidrett. Yngste sønn spilte fotball, og når han var 22 år gammel, kåret til årets spiller på A-laget Leinstrand IL.

Våre barn har også beæret oss med 5 gode barnebarn, en epoke som startet for 30 år siden. De jobber og studerer. De har alltid drevet med idrett, og vært og er aktivt enda med ishockey, håndball og fotball, treningssenter.

I vår familie har mottoet alltid vært: «En dag uten trening, en dag uten mening». Men ting kan fort snu med kroniske infeksjoner i perioder, så det må tilpasses og balanseres alt ift. studier, jobb, familieliv, trening og hvile.

Alle våre barn har valgt integrering i det meste, og vært heldig som har hatt mulighet til å jobbe i 100% stillinger hele livet hittil. Det er også god medisin og mestringsfølelse om man greier det.

Kombinasjonen trening, mosjon sammen med inhalasjon og medisiner er viktig helt inn til aldershjemmet og ut livet.

Takk til NFCF

Vi har mye å takke for, ikke minst det å få være med i NFCF siden starten av sine 50 år er stort. Gratulerer til alle medlemmer, fagråd og tillitsvalgte gjennom tidene! Og ser fram til å feire 50-årsjubileumet.