Om Norsk forening for cystisk fibrose
Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) ble etablert 10. desember 1976 med et interimstyre. I dag fungerer vi som en interesseorganisasjon for personer med cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD) samt deres nærmeste pårørende. Per i dag er det omtrent 400 personer med CF i Norge, og 80 med pcd, og vi har rundt 1100 medlemmer.
NFCFs daglige drift ledes av en daglig leder som rapporterer til et valgt styre, en organisasjonskonsulent og en informasjonsspesialist på engasjement. Foreningen er inndelt i fire regionslag, med ett regionslag i hver landsdel, for å sikre lokal tilstedeværelse og støtte. Vi har også et eget fagråd som har ansvar for å gi faglige råd og veiledning til organisasjonen
Gjennom de siste tiårene har behandling og håndtering av CF utviklet seg betydelig. Det som en gang var en livstruende barnesykdom, har nå blitt en tilstand hvor mange kan leve et godt og meningsfylt voksenliv. NFCF arbeider likevel kontinuerlig for å forbedre livskvaliteten til de som lever med CF, gjennom informasjon, støtte og interessepolitisk arbeid.
Våre mål
Spre saklig informasjon: Formidle nøyaktig og oppdatert informasjon om cystisk fibrose, inkludert diagnose og behandlingsmetoder. Vi arbeider for å øke forståelsen av de utfordringene personer med CF og deres pårørende står overfor.
Informere om behandlingsmuligheter og rettigheter: Gi personer med CF og deres pårørende kunnskap om tilgjengelige behandlingsmuligheter, hjelpetiltak og deres rettigheter. Vi ønsker å sikre like muligheter for alle gjennom riktig informasjon.
Tilby møteplasser: Skape ulike møteplasser hvor mennesker med CF og deres pårørende kan utveksle erfaringer, få støtte og bygge fellesskap.
Støtte forskning: Bidra aktivt til forskning på cystisk fibrose for å fremme ny kunnskap og bedre behandlinger.
Øke kunnskap i hjelpeapparatet: Arbeide for at cystisk fibrose blir kjent og forstått i alle deler av det offentlige hjelpeapparatet. Dette sikrer at personer med CF og deres pårørende får hensiktsmessig behandling, omsorg, støtte og hjelp.
Jobbe Interessepolitisk: Arbeide interessepolitisk for å sikre at personer med CF har tilgang til nødvendig medisinsk hjelp og støtte. Vi jobber for å påvirke helsepolitikken slik at behandlingstilbudet og rettighetene til personer med CF styrkes.
Samarbeid Nasjonalt og internasjonalt: Opprettholde og styrke kontakten med andre nasjonale og internasjonale foreninger og organisasjoner innen feltet for å utveksle kunnskap og erfaringer, og for å fremme felles mål.
NFCF medlemskap i interesseorganisasjoner
Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) er aktivt involvert i flere viktige nettverk og organisasjoner for å styrke vårt arbeid og fremme våre mål:
- Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO): Vi er medlem i FFO gjennom Smågruppesekretariatet, hvor vi samarbeider med andre organisasjoner for å forbedre livskvaliteten for personer med funksjonshemninger.
- Unge Funksjonshemmede: Som medlem av Unge Funksjonshemmede bidrar vi til å fremme rettighetene og mulighetene for unge med funksjonshemninger, og sikrer at deres stemmer blir hørt.
- Stiftelsen Organdonasjon: NFCF er en av seks pasientorganisasjoner som står bak Stiftelsen Organdonasjon. Vi jobber sammen for å fremme og spre kunnskap om organdonasjon, og støtte initiativer som øker bevisstheten og forståelsen rundt dette viktige temaet.
- Fundraising Norge: Gjennom vårt medlemskap i Fundraising Norge, deltar vi i et bredt nettverk som jobber for å forbedre og profesjonalisere innsamlingsarbeid. Dette hjelper oss å sikre nødvendig støtte og ressurser for å fortsette vårt viktige arbeid.
NFCF organer og virksomhet
Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) driver sin virksomhet gjennom en struktur bestående av en ansatt daglig leder, en organisasjonskonsulent, et valgt styre, fire regionsstyrer, et fagråd, og et ungdomsråd.
Foreningens daglige leder kan kontaktes på post@nfcf.no.
Fagråd NFCFs fagråd er tverrfaglig og består av leger, fysioterapeuter, og annet helsepersonell som er involvert i ulike aspekter av CF-omsorgen i Norge. Fagrådet håndterer alle saker med faglige aspekter og samarbeider tett med foreningens styre. Til fagrådet er det også knyttet et kontaktnettverk av interesserte fagpersoner ved institusjoner og avdelinger som behandler CF, samt et forum for fysioterapeuter som spesialiserer seg på CF.
Ungdomsråd NFCF har et eget ungdomsråd som representerer interessene til unge med CF i alderen 13 til 25 år. Ungdomsrådet består av fire representanter, en fra hver region. En av representantene har også plass i styret, hvilket sikrer at ungdommens stemme og perspektiv blir tatt hensyn til i beslutningsprosesser.
NFCF medlemskap og aktiviteter
Som medlem av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) åpner det seg en verdifull mulighet til å delta aktivt i vårt fellesskap. Du vil bli invitert til årsmøter med stemmerett, hvor din stemme er med på å forme hvordan NFCF arbeider for å bedre livskvaliteten til personer med CF og deres familier. Du får også tilgang til pålitelig informasjon om cystisk fibrose, behandlingsmuligheter og rettigheter. NFCF arrangerer regelmessige møter og aktiviteter der du kan møte andre i lignende situasjoner. Dette nettverket gir ikke bare sosial støtte og erfaringsutveksling, men også tilgang til likepersoner som forstår dine utfordringer.
Ditt medlemskap støtter også forskning og utvikling innen CF-feltet, noe som er avgjørende for å fremme kunnskap og forbedre behandlingsmetoder. Sammen styrker vi NFCFs stemme i møte med beslutningstakere og helsepolitikere, og sikrer at behovene til CF-samfunnet blir hørt og forstått. Du vil også motta regelmessige nyhetsbrev som holder deg oppdatert på NFCFs arbeid og aktuelle saker. Dette bidrar til å holde deg informert og engasjert i utviklingen av CF-samfunnet.
Følg med på våre oppdateringer under «Nyheter» og på våre sosiale medieplattformer, Facebook og Instagram for å få all den siste informasjonen om våre aktiviteter og initiativer. Bli medlem av NFCF her
Trenger du noen å snakke med?
NFCF har et landsomfattende nettverk av likepersoner, som er pårørende til personer med CF eller som har CF selv. Disse likepersonene er tilgjengelige for å tilby støtte og dele sine erfaringer. Du kan selv kontakte en av våre likepersoner for en samtale. For å lære mer om likepersoner og se listen, klikk her. I tillegg har vi lukkede Facebook-grupper hvor du kan prate med andre i samme situasjon og utveksle råd og støtte i et trygt og forståelsesfullt miljø. For tilgang til disse gruppene, kontakt oss på redaksjonen@nfcf.no
Støtte til helsepersonell
NFCF støtter helsepersonell som jobber med CF i Norge slik at de kan avholde møter og samlinger. Slike midler utlyses her på www.cfnorge.no. Les mer om fagrådsmidler her.
Offentlig helsetjeneste
Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ble etablert ved Oslo universitetssykehus, høsten 1998. NSCF er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Støtt oss
Vi er veldig glade for alle små
og store gaver til vårt arbeid.
Norwegian 
English