Slik er CF med Covid-19

Her finner du informasjon og aktuelle saker om koronaviruset og vaksinering som er relevant for deg som har CF eller PCD. 

Cystisk fibrose og Korona? 
Hvis du mistenker at du er smittet av koronavirus, skal du ringe din fastlege. Hvis du ikke får tak i fastlegen, ring legevakt på 116117.
Du skal  ikke  møte opp på legevakt, hos fastlegen eller på sykehus hvis du mistenker smitte med koronavirus. Ta alltid kontakt per telefon først og få instrukser om hva du skal gjøre videre. 

Cystisk fibrose, primær ciliedyskinesi og Shwachman Diamond Syndrom er kroniske lungesykdommer som også fører til svakere immunforsvar. Mennesker med disse sykdommene inngår derfor i såkalte sårbare grupper, og kan ha økt risiko for alvorlig sykdom hvis man smittes med koronaviruset COVID 19.  

Ved kontakt med helsemyndighetene i forbindelse med mistanke om koronasmitte, er det derfor viktig at du oppgir om du/barnet ditt har CF eller PCD. 

Medisinske spørsmål om cystisk fibrose (CF) og primær ciliedyskinesi (PCD), og koronaviruset, må besvares av Norsk senter for cystisk fibrose. 

Koronavaksine
CF-senteret melder at FHI nå endrer prioriteringsrekkefølgen for koronavaksine og flytter alle personer med cystisk fibrose fra gruppe 7 til gruppe 4. Ullevål tilbyr vaksine til regionalpasienter etter påske. 

Hva gjør jeg for å få vaksine etter den nye prioriteringen?
CF-foreningen anbefaler deg som har CF å kontakte fastlegen din for å finne ut hva slags prioritet du har fått i vaksinekøen. Hvis fastlegen ikke har satt deg i gruppe 4, kan det være en idé å sende fastlegen nettsaken om opp-prioritering fra CF-senteret. Fastlegen bør da sette deg i gruppe 4. 

Hvis det ikke fungerer, ta kontakt med din CF-spesialist og be om en legeerklæring som henviser til (informasjonen i) nettsaken fra CF-senteret og som sier noe om din helsesituasjon. 

CF-senteret opplyser at de i tidlig i april 2021 startet vaksinasjon av utvalgte pasienter med CF og PCD. CF Norge kjenner ikke nøyaktig til den endelige nøkkelen for hvilke pasienter som får tilbudet, men har grunn til å tro at det primært dreier seg om CF- og PCD-pasienter som er 16 år eller eldre, og hører til i Oslo, og kanskje også tidligere Akershus.  

Koronavaksinene som er på markedet nå, er godkjent for mennesker som er 16 år eller eldre. Det finnes per nå ikke godkjent koronavaksine for barn. 

Organtransplantert og Covid-19
Dette bør du som organtransplantert vite om koronavaksine; FHIs anbefalinger om type vaksine, og kunnskap om hvor godt vaksinen fungerer hos mennesker som står på immundempende medisiner. 

Mennesker som er transplanterte, står i vaksinegruppe 4. 

FHI anbefaler at mennesker som er transplanterte og står på immundempende medisiner (immunsuppresjon) skal ha vaksiner som er laget med mRNA-teknologi. Per nå er dette vaksinene fra Pfizer/BioEntech og Moderna. 

FHI anbefaler også at dose to settes 3-4 uker etter første dose. Dette er tidligere enn det som er anbefalt for «normalbefolkningen», hvor anbefalt intervall mellom første og andre dose er 6 uker. 

FHI skriver også at det så langt foreligger svært begrenset med data på beskyttende effekt av vaksinasjon mot utvikling av alvorlig Covid-19 sykdom hos immunsupprimerte. Det er sannsynlig at vaksinene vil gi beskyttelse, men at denne er vesentlig lavere hos individer som mottar visse typer immunmodulerende behandling som gir alvorlig immunsuppresjon. 

De understreker også at man som organtransplantert må være klar over at vaksinebeskyttelsen kommer først noe lenger tid etter dose nummer 2. FHI anbefaler også at man som transplantert, bør følge de til enhver tid gjeldende smittevernanbefalingene for risikogrupper også etter at man er fullvaksinert. 

Last ned FHI sitt brev nummer 17 og les punkt 7:

Er du transplantert og har spørsmål? Ta kontakt med din fastlege og/eller ansvarlige sykehusavdeling.  

VIKTIG: informasjonen i denne artikkelen var riktig på publiseringstidspunktet. Følg alltid informasjon og råd fra din transplantasjonsavdeling. 

Forening, fellesskap og nyheter for transplanterte
Våre facebook-grupper er til også for deg som har CF og er transplantert. Spesielt voksengruppen «Voksen med CF» vår er fin for deg. Om du ikke allerede er medlem, kan du bli det ved å sende oss en forespørsel. 

Det finnes også en egen forening for deg som er transplantert; Foreningen for hjerte og lungetransplanterte, FHLT. FHLT ledes av Ellisiv Stifoss-Hansen, som selv har CF og er lungetransplantert. 

Trenger du et fellesskap som forstår hvordan du har det?
Vi i Norsk forening for cystisk fibrose har egne lukkede grupper på facebook hvor du kan utveksle tanker og spørsmål med andre som også har CF eller PCD i livet sitt. Det kan være ekstra verdifullt i den situasjonen vi er i nå. Dette er en smittevernmessig trygg måte å møtes på, og du kommer i kontakt med mennesker som forstår dine spørsmål og bekymringer. Og selvfølgelig kan du også spørre om helt andre ting enn bare korona, så lenge det på en eller annen måte handler om livet med CF/PCD!  

Medlemskap i våre grupper gis etter henvendelse til oss på messenger via Facebooksiden vår eller på epost. Vi setter pris på om du er medlem hos oss. Du må ha CF/PCD selv eller være nær pårørende til person med CF/PCD.