EnglishNyheter
Hvordan Kalydeco ble til - og fremtiden
Publisert 15.05.2013
Charles Johnson (bildet), visepresident for Global Medical Affairs ved Vertex Pharmaceuticals, forteller i denne videoen hvordan omfattende internasjonalt samarbeid gjorde det mulig å lage Kalydeco, og planene videre for delta F508-mutasjonen. Screenshot fra TotalBiopharma/terrapin.com.
Om NFCF: CF-bladet og cfnorge.no
Sommernummeret 2013 er i sluttspurten
Publisert 12.05.2013
Bladet kommer i postkassene i slutten av måneden, kanskje før. Som vanlig byr vi på spennende møter med mennesker, nyttig faginnhold og mye, mye mer, forteller CF-bladets redaktør Kari Oliv (bildet).
Skaff deg ledsagerbevis - bra å ha på Tusenfryd
Publisert 11.05.2013
Med ledsagerbevis kan man ta med seg en ledsager gratis på blant annet Tusenfryd. NFCF Sør-Øst håper så mange som mulig tar med seg ledsagerbevis til årets Tusenfryd. Ledsagerbevis får man ved å søke om dette til bostedskommunen sin. Oppdatert mai 2013.
Viktig møte: Hvilket tilbud CF-senteret skal gi pasientene i framtiden
Publisert 06.05.2013
Kom på viktig informasjonsmøte i Oslo om CF-senterets fremtid fredag 24. mai klokken 16. Ett av mange spørsmål - hvilket tilbud CF-senteret skal gi pasientene i framtiden? På møtet kan du stille spørsmål og komme med innspill til prosjektledelsen.
Nye idéer for et moderne likemannsarbeid
Publisert 06.05.2013
NFCFs nyoppnevnte likemannskoordinator Åshild Fitje og likemann Anna Marie Jensen har nettopp deltatt på FFOs kurs for likemenn. De kommer tilbake med mange nye ideer for likemannsarbeidet i NFCF. Foto: Kari Oliv
Colobreathe nå tilgjengelig i Norge
Publisert 05.05.2013
Tørrinhalasjonspulveret Colobreahte er nå tilgjengelig i Norge via søknad til Legemiddelverket og Helfo.
Følg etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne tilstander
Publisert 01.05.2013
Norsk senter for cystisk fibrose vil fra 1. januar 2014 bli en del av «Den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger». Akkurat nå pågår prosjektet som skal forberede etableringen. NFCF-leder Kjønnøy (bildet) er en av fire FFO-oppnevnte brukerrepresentanter. (Foto: Kari Oliv)
