Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Blogger om CF


Blogger og sosiale nettverk
29.04.2008
Eli-Karin Wiberg

En blogg om CF-forskning og åtte blogger av unge og voksne med CF og mødre til CF'ere. Send oss en melding hvis du har tips om andre blogger vi bør ta med. NFCF tar intet ansvar for innholdet på eksterne lenker. Bloggerne er selv ansvarlige for innholdet på sine nettsteder.

Oppdatert 7. juli 2012

CF Nytt
Per Fjellheim sakser forskningsnytt om CF fra det store utland. Artiklene er på engelsk.

 

Barne/mammablogger

www.123hjemmeside.no/oline
Om Ole, født i 2004, som har CF og alt han opplever sammen med bestefar på traktoren, hos legene på Ullevål eller Rikshospitalet, eller sammen med familien. Ole forteller enkelt og fint om CF'en sin, og mamma Kirsten forteller om fristende oppskrifter på mandelkake, bladkrans og andre godsaker.

Cathys verden
Handler stort sett om Cathy (28 år i 2012) og om hennes to små barn som har CF. Dagligdagse ting som sovende barn, turnejenta, opppussing og interiør, og opplevelser Cathy har med familien; turer som både store og små.

Meg og mitt
Anna Marie er 64-modell og mor til 4.
Bloggen var opprinnelig ment å skulle være en CF-blogg - et "forum" der Anna Marie kunne dele sine erfaringer som mamma til ei jente i tenårene med sykdommen Cystisk Fibrose. Kanskje et sted som kunne brukes litt terapeutisk for å skrive av seg litt hverdagsfrustrasjon? Etterhvert har det kommet både litt oppskrifter og dikt. Mest andres dikt, men litt av Anna Marie også.
 

 

Ungdomsblogger

http://sykdommenemine.blogg.no/ Vanja Helèn blir 15 år i 2011, har cystisk fibrose og diabetes, cøliaki, lavt stoffskifte og kronisk leversykdom....
og bor i Mosjøen. Hun er opptatt av å vise hvordan CF og de andre sykdommene er en del av hverdagen. Og så er hun glad i å shoppe og er en fargefrik - etter eget utsagn.


kaboow.no
Skrives av tenåringsjente (16 år i 2012) med CF. Om seg selv sier hun; "Elsker fotografering. Bloggen min er for det meste en fotoblogg hvor jeg legger ut bilder jeg har tatt, samtidig som jeg blogger om CF og legger ut litt musikk av og til."


Wales is the place
Synne Wiberg, skal gå 2. klasse på videregående på en skole i Wales skoleåret 2012/13. Synne har CF, og på denne bloggen kan vi følge forberedelsene hennes og hvordan hun opplever skoleåret og livet i et annet land. Fokus vil ikke nødvendighvis være på CF, men på Synnes opplevelser. En fin blogg å følge for CF'ere som tenker på å ta et år i utlandet? Og alle oss andre, såklart. 


Ung voksen

Innsats for livet
Veronica fyller 20 år i 2012, og hun blogger etter å ha fått inspirasjon fra andre CF-bloggere. Vil gi andre et innblikk i et tøft liv med CF. For Veronica er transplantasjon blitt et noe hun må forholde seg til. Veronica liker å være sammen med barn, dra på shopping og ute på cafe når formen tillater det. 
   

Blogger av voksne med CF med omfattende CF

De voksne som blogger her, har til dels vokst opp i en tid da CF-behandlingen ikke var så god som nå,  og har sykdommen i omfattende grad. CF-barn av idag vil ikke nødvendigvis utvikle sykdommen på samme måte.

Spor av Åshild 
Åshild er 48 år gammel (2011), og har levd lenge med CF. Tanker om å leve med sykdom, men også funderinger og dikt om hverdagens gleder og frustrasjoner. Inntil vinteren 2009 lever Åshild med mange begrensninger, men klarer likevel å få med seg både jobb, kulturarrangementer og turer. Vinteren 2009 får Åshild nye lunger, og nå handler bloggen om å gjenerobre nye aktivitetsarenaer.  

Frisk pust 
Truls er 40 år gammel (2011) og fikk nye lunger i 2006. Er opptatt av organdonasjon og den politiske debatten rundt dette.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen