Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CFNorden2018Oslo utsnitt3

CF-Norden 2018: med fokus på felles prosjekter og utfordringer


organisasjonen, internasjonalt cf-samarbeid, interessepolitikk, nyfødtscreening, leve med cf, behandling
25.09.2018
Jan Olav Reffhaug

På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.

Hvert annet år møtes de nordiske CF-organisasjonene for å utveksle erfaringer, lære av hverandre og for å utvikle foreningene videre til beste for cf-ere og deres familier. I år var NFCF vertskap, og møtet ble holdt i Oslo helgen 22-23 september. Sverige, Danmark, Finland og Norge har mye til felles, og en del som skiller oss. Årets møte ga masse input, og vi ble også enige om å sette i gang noen felles prosjekter.

I år diskuterte de nordiske CF-lederne disse temaene:

  • Økonomi (herunder fundraising og annen støtte)
  • Hvordan står det til med innføringen av de nye, persontilpassede medisinene?
  • Frivillig arbeid i foreningene kontra ansatte
  • Unge med CF. Tiltak for å rekruttere til frivillig arbeid i foreningene
  • Samarbeid før og under CF-Europa
  • Fellesnordiske prosjekt. Her ble det vedtatt å sette i gang et prosjekt med arbeidstittelen «Eldre med CF»
  • Nyfødtscreening i ulike varianter.
  • Informasjonsarbeid. Sosiale medier, digitale tidsskrift kontra papir osv.

Vi ble også enige om å ha halvårlige videokonferanser for å følge opp det gode arbeidet som ble startet her i Norge denne helgen.

I tillegg til de saksorienterte diskusjonene, hadde vi også stor glede og nytte av den mer uformelle kontakten et slikt fysisk fellesmøte gir.

Vi i NFCF fikk mange gode idéer, og vi gleder oss til å sette i gang med arbeidet. Vi takker Nordisk råd for delfinansiering for møtet.

 

Årets femkløver

På bildet ses fra venstre Minna Kivelä fra den finske CF-foreningen, kanslisjef Åsa Silverplatz fra Riksförbundet Cystisk Fibros i Sverige, nestleder Jan Olav Reffhaug og leder Inger Karin Natlandsmyr fra Norsk forening for cystisk fibrose, og direktør Helle Ousted fra Cystisk Fibrose Foreningen i Danmark

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen