Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Norske bidrag på CF-kongressen i Basel


fag og forskning, behandling, voksen med CF, sex, prevensjon, få barn
09.06.2016
Sharon Gibsztein, Ellen Julie Hunstad

JHomme foranBestePosterECFSC2016 kategori ejh

Hvordan informerer voksne med CF sine barn om sin CF-sykdom? Og hvordan er det å utføre intravenøs hjemmebehandling med antibiotika år etter år - egentlig? Disse to norske studiene er med på den 39. europeiske CF-kongressen som går av stabelen i Basel 8.-11. juni. Posteren om CF-foreldre vant "Best poster" i sin kategori, på bildet ses en stolt Jorunn Homme som sammen med Pål Finstad er ansvarlige for studien. 

Oppdatert 15. juni 2016

Siste nytt direkte fra Basel: Jorunn Homme og Pål Finstad vant "Beste poster"-pris i kategorien Nursing, Psychosocial and Quality Improvement. NFCF gratulerer! 

 

Å informere barna: en utfordrende oppgave for CF-pasienten

Forfattere: Jorunn Homme, Pål L Finstad, M. Legaard, OUS, Oslo, Norge

Målsetning: Forventet levealder øker og flere personer med CF har barn. I Norge har vi identifisert 56 CF-pasienter som er blitt foreldre. Lite er kjent om hvordan CF-pasienter velger å informere egne barn om egen sykdom. Norske myndigheter sier at helsepersonell skal tilby støtte til foreldre med alvorlig sykdom i prosessen med å informere deres barn. Formålet med studien var å se på hvordan CF-pasienter velger å informere sine barn om egen sykdom. Basert på disse resultatene, ønsker vi å etablere anbefalinger for helsepersonell om deres rolle i å støtte CF-pasientene i denne prosessen.

Metode: Data ble innhentet ved å bruke semi-strukturerte intervjuer som ble gjort etter en intervjuguide.

Konklusjon: CF-pasienter kan dra nytte av støtte fra helsepersonell i den pågående og utfordrende prosessen å gi tilpasset informasjon til egne barn.

 

En bekymring og ubehagelig påminnelse om min sykdom. Cystisk fibrose-pasienter med erfaring fra ECFSC2016 antibiotikaposterJacobsen Presfeldt Hunstad litenhjemmebehandling med intravenøs antibiotika. En studie fra Den Skandinaviske CF-sykepleierspesialistgruppen.

Forfattere: Ellen Julie Hunstad¹, Anna Nyberg², Ulrika Skogeland³, Vivi-Ann Adermark³, Gunilla Haugen ⁴, Käthe Strandner ⁴, Inger Ervander Grandinsson ⁵, Pernilla Neglèn⁵, Helle Jacobsen ⁶, Majbrit Presfeldt ⁶, Mette Pehn ⁷, Benedicte Berg Akselsen¹.

Oslo¹, Uppsala², Stockholm³, Göteborg⁴, Lund⁵, København⁶, Århus⁷

Metode: Semi-kvalitativt spørreskjema med 25 (26) spørsmål ble laget for tre respondentgrupper på 0-11 år, 12-18 år og voksne, disse ble oversatt til norsk, dansk og svensk. Spørreskjemaet var rettet mot pasienter, og barn og ungdom ble bedt om å svare med hjelp fra foreldre. Studieperioden var 2013 for Danmark og Sverige, og 2015 i Norge. I Danmark og Sverige var svarprosenten 58-86 %, og i Norge 40-54 %.

Bakgrunn: Det er 7 CF-sentre i Skandinavia; ett i Oslo, to i Danmark og fire i Sverige. I Norge og Sverige praktiserer man en delt omsorgsmodell mellom CF-sentrene og lokale sykehus, mens man i Danmark har en sentralisert omsorgsmodell. Den totale populasjonen er omtrent 1400, med mer enn 300 pasienter I Norge, mer enn 600 pasienter i Sverige og mer enn 400 pasienter i Danmark. Hjemmebehandling med intravenøs antibiotika for CF-pasienter har vært en akseptert praksis i mer enn 20 år.

Konklusjon: Studien demonstrerte at hjemmebehandling med intravenøs antibiotika utgjør en stor belastning for pasienter med CF og deres familier. Evaluering av muligheter for økt kvalitet i pasientopplæring og oppfølging av behandling er nødvendig.

Bildet, til høyre, viser fra venstre: Helle Jacobsen, CF-voksne Rigshospitalet København - Majbritt Presfeldt, CF-barn/ungdom Rigshospitalet København og Ellen Julie Hunstad, CF barn/ungdom, NSCF Oslo.

 

Merknad fra redaksjonen: oversettelsene er gjort av cfnorge.no's redaksjon, og er ikke gjennomlest av forfatterne.

Mer om den 39. europeiske CF-kongressen i Basel og følg dem på Facebook her

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen