Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Sjeldne diagnoser: kompetansesentrene svært viktige, å være sjelden er ensomt



15.01.2009
Sharon Gibsztein

Sintef har på oppdrag fra Helsedirektoratet sett på hvordan mennesker med sjeldne diagnoser har det i Norge. CF er én av 8 diagnosegrupper som er med i undersøkelsen. Sintef har sett på kompetansesentrenes betydning, hvordan mennesker med sjeldne diagnoser opplever møtet med spesialisthelsetjenesten, lokalt tjenesteapparat og NAV.  

Sluttrapporten, publisert 7. januar 2009, viser at kompetansesentrene er svært viktige for følelsen av trygghet og for å få kompetent informasjon og støtte. For mennesker med CF er kompetansesenteret(Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF) også svært viktig som medisinsk behandler. I NAV, spesialisthelsetjenesten og NAV møter mennesker med CF ofte liten kunnskap og manglende forståelse. Les del 2 - brukerundersøkelsen - her.

Forskningsprosjektet er delt i to, hvor del 1 belyser kvaliteten på registrerte data i diverse medisinske registre. Sentrale stikkord er prevalens og insidens. Undersøkelsen viser at registrene mht CF er svært manglefulle og må forbedres vesentlig. Les del 1 her. 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen