Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CFsykepleieSeminarH2017 3utsnitt

CF-sykepleierforum: fikk høre om ungdoms og voksnes erfaringer


leve med cf, ungdom med cf, voksen med cf, behandling, pcd
16.11.2017
Sharon Gibsztein og Synne Wiberg

Vi trenger dere, var budskapet CF-sykepleiere fra hele landet fikk høre da to voksne med CF fortalte om de behovene og erfaringene ungdom og voksne med CF har. Anledningen var Nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF/PCD 9.-10. november 2017 som ble arrangert av Cystisk fibrose forum for sykepleiere.

 

20-25 sykepleiere fra sykehus i Bodø, Levanger, Trondheim, Ålesund, Bergen og Oslo med Rikshospitalet og Ullevål deltok på seminaret. Bodø, Trondheim og Oslo var representert med både Lungemedisin og barnemedisin, hvorav voksen-sykepleierne utgjorde circa halvparten av de fremmøtte. De fleste avdelingene har både CF- og PCD-pasienter. På seminarprogrammet sto både behandling, oppfølging og forskning for CF. PCD og Schwachman Diamond Syndrom ble også omtalt.  

 

Ungdoms erfaringer og behov

Torsdag 9. november fortalte NFCFs Synne Wiberg om erfaringer fra et ungt liv med CF, med spesielt fokus på hvordan å skape en god overgang fra barn- til voksenavdeling. Ungdomstiden er viktig for alle, men for personer med CF kan det være ekstra utfordrende.

 

Kommunikasjonen må tilpasses ungdom

Det var særlig viktig å få frem at ungdom tidlig må bli spesialister på sin egen sykdom, slik at de kan ta ansvar for seg selv og sin egen helse. Denne prosessen starter ofte allerede i 12-årsalderen. Helsepersonell må ta hensyn til at det er ungdommer de har å gjøre med, og at kommunikasjonen må tilpasses dette, både på barne- og voksenavdeling.

 

Foresatte del av prosessen

Samtidig må ikke foresatte glemmes i denne perioden, de skal også gjennom en prosess etter hvert som ungdommen blir selvstendig. Når ungdommer skal lære å stå på egne ben er det viktig at foresatte er en støtte, men ungdommene må få mulighet til å prøve seg frem selv for å finne ut hvordan de best kan ta vare på seg selv. Det er alltid fint å være flere ører som får høre hva legen sier, men igjen er det viktig at ungdommen er hovedpersonen og ikke de foresatte.

 

Nytt veilednings- og mestringsopplegg for ungdom

Til sist ble mestringsprosjektet som utvikles i samarbeid mellom sosionomer fra OUS, ungdommer fra NFCF og personell fra NSCF presentert i korte trekk. Her var fokuset viktigheten av å ikke glemme det psykososiale i behandlingen av en kompleks diagnose.

Ellers ble Unge Funksjonshemmedes rapport Sjelden kunnskap – sjelden organisering brukt som grunnlag for å si noe om hvilke utfordringer ungdoms med sjeldne diagnoser støter på i møte med helsevesenet.

Vi viste denne presentasjon om ungdom med CF for sykepleierne.

 

Voksnes erfaringer

Fredag 10. november fikk sykepleierne høre NFCFs Sharon Gibsztein orientere om hva de voksne er opptatt av og hvilke behov de har. NFCF la vekt på at voksne gjør alt CF-stæsjet på toppen av vanlig voksenliv, og at det i ulike perioder av livet kan være godt med mer hjelp og støtte.

 

Medisiner og sykehusopplevelser

Med utgangspunkt i generelle temaer fra foreningens lukkede facebookgrupper og innspill fra likepersontjenesten, fikk sykepleierne innsikt i temaer de voksne ser ut til å være mest opptatt av; blant annet praktiske spørsmål og erfaringer med medisiner, ulike hyggelige og mindre hyggelige sykehusopplevelser. Erfaringer med oppstart av årsaksbehandlende medisiner har også vært aktuelt det siste året.

 

Samhandling og koordinering

Direkte og indirekte viser de voksne at det er stort behov for mer koordinering og samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og pasienten, og mellom ulike avdelinger i spesialisthelsetjenesten. For pasienten kan det være fortvilende, utmattende og forvirrende å stå i midten.

 

Fast lege viktig

Hyppige utskiftinger av leger og å ikke få tilgang til foretrukket lege bidrar til manglende tillit og reduserte muligheter for god oppfølging av egen helse. Vi understreket at alvorlig langvarig syke har krav på kontaktlege i henhold til direktiv fra Helsedirektoratet. Vi sa også noe om hvilke forventninger vi har til en kontaktlege. Fra salen ble det sagt at man noen steder jobbet med å opprette kontaktleger.

 

Pasientreise og opphold

Vi tok også opp de tilbakevennende problemene mange opplever med pasientreiser, og at det er store ulikheter mht saksbehandling og innvilget refusjon. Voksne med CF kan av og til ha trang økonomi, og det er viktig at behandlingstilbud ikke skal koste mer enn nødvendig, og det må være likt for alle. De tilstedeværende sykepleierne nikket gjenkjennende til dette, og utvekslet gode praksiser for å sikre god saksbehandling hos Pasientreiser.
En opplisting av temaer fra voksengruppen på Facebook finnes i presentasjonen nederst på siden.


Psykososial støtte

Behovet for psykososial støtte er noe de voksne ikke alltid gir direkte uttrykk for, det kommer ofte frem mellom linjene både på gruppene og i mer fortrolige samtaler. Ikke alle sykehus med CF-ansvar har psykososiale tilbud. Innspill fra sykepleierne viste at en del er bevisste dette behovet, men at det med fordel kan løftes frem enda mer. Å snakke med psykolog er fremdeles skambelagt og vanskelig for en del, men ved å normalisere tilbudet på linje med tilbudet om fysioterapeut kan denne støttefunksjonen kanskje gjøres mindre skummel og mer lavterskel.

 

Doktorgrader i hverdagen?

NFCFs representant la vekt på at mennesker med CF, som de fleste andre, ønsker en så normal hverdag som mulig. Til gjenkjennende humring fra de fremmøtte, stilte vi så spørsmålet om voksne med CF, i tillegg til "doktorgrad" i sin egen CF, må ha "doktorgrad" i NAV-ologi, Helfo-logi og helsevesen-ologi som en del av sin hverdagskunnskap for å sikre seg god helse og oppfølging. Se mer om dette i presentasjonen nederst på siden.

 

Artikkeltips

Avslutningsvis pekte vi på gode artikler om ulike aspekter ved voksenlivet og CF, skrevet av både fagfolk og voksne som selv har CF selv. Her nevnte vi

 

Viktige hjelpere

Vi avsluttet med å understreke at sykepleierne er helt sentrale for at vi skal ha så gode og friske liv som mulig, og at vi setter stor pris på deres innsats.

Vi viste denne presentasjon om voksne med CF for sykepleierne.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen