Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
534.png

CysticLife.org og Facebook - sosiale media for CF'ere


Blogger og sosiale nettverk
03.10.2010
Sharon Gibsztein

På CysticLife.org møter du mennesker som har personlig erfaring med CF og vet hva det dreier seg om. 

 

 

Det er Kristin, ungdomsrepresentant for NFCF region Midt som har kommet over siden:

- Her om dagen fant jeg en fantastisk nettside, Cystic Life. Dette er et internasjonalt sosialt medium for CF'ere / familie, med høy aktivitet og i underkant av 2000 medlemmer. I hovedsak er det som en blog, men med flere funksjoner som gjør det enkelt å stille åpne spørsmål osv. Ut ifra det jeg har sett er stoffet veldig CF relatert, men på en annen måte enn på alle fakta- og informasjonssidene som eksisterer. Mye inspirasjon og mange venner å finne!

Se også Norsk forening for cystisk fibrose sin offisielle facebookside CFNorge

Fra blog til nettsted for gjensidig støtte
Hun forteller litt om hvordan siden ble til:

- Da 30 år gamle Ronnie Sharpe fra USA begynte å blogge om sitt liv med Cystisk fibrose i mars 2009, oppnådde han langt mer enn å følge opp treningsplanen sin og møte en håndfull likesinnede.

Behov for møtested
Etter hvert som bloggen vokste i popularitet og Ronnie kom i kontakt med flere medlemmer av CF miljøet, ble det klart for ham at alle disse trengte et sted å møtes. En positiv arena hvor de kunne stille spørsmål, dele tanker og ideer, kommunisere med hverandre og finne inspirasjon.

 

Ronnie bestemte seg for å imøtekomme behovet, og rekrutterte en gruppe personer med tilknytning CF. Deretter forhørte han seg med personer som på ulikt vis var personlig berørt av CF om hvilke behov de hadde, og etter vel et års utvikling ble resultatet lansert i form av CysticLife.org.

 

2000 mennesker fra 75 land
Siden lanseringen har i underkant av 2000 personer fra 75 ulike land funnet veien til CysticLife. På kort tid har siden blitt det sosiale nettverket CF pasienter, deres familie og venner manglet. Medlemmer kan opprette en profil, poste blogginnlegg, stille og svare på spørsmål og søke etter medlemmer på grunnlag av alder, kjønn, bosted og relasjon til CF.

 

Kristin synes det er flott at det er en "ekspertfri"-sone:

- På CysticLife finner du få eller ingen leger, sosionomer, eksperter eller helsepersonell. Til gjengjeld finner du personer med ulik bakgrunn og kunnskap om Cystisk fibrose, der alle har det felles at de har personlig erfaring med sykdommen og vet hva det dreier seg om.

 

"Online-familie" som gir støtte
Grunnlegger Ronnie Sharpe sier selv:

- “CysticLife.org is a place where anyone affected by CF can come to be inspired, motivated and educated. The CysticLife community has become an online family; loving and supporting each other from all across the globe.”

I norsk versjon:

- "CysticLife.org er et sted hvor en hver som er berørt av CF kan komme for å bli inspirert, motivert og få opplæring. CysticLife-samfunnet er blitt til en online-familie; vi støtter og viser omsorg for hverandre fra alle verdens hjørner"

Finn nye venner du også!

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen