Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Sjeldendaglogo

Presentasjon fra Sjelden-dagen 2012



01.03.2012
Sharon Gibsztein

29. februar ble Sjelden-dagen markert i Norge for femte gang med en konferanse i Helsedirektoratet. NFCFs Sharon Gibsztein holdt et innlegg om erfaringer fra brukermedvirkning i forskningsprosjektet "Sjeldne funksjonshemninger i Norge". Presentasjonen kan du lese her.

Oppdatert 6. mars 2012

Presentasjonen ble godt mottatt blant de nær 150 tilhørerne, og utløste flere spørsmål og kommentarer. Gibsztein holdt innlegget på oppdrag for prosjektgruppen for forskningsprosjektet "Sjeldne funksjonshemninger i Norge". Prosjektgruppen har vært ledet av Lise Beate Hoxmark fra Frambu.

Les presentasjonen Brukermedvirkning - erfaringer fra Sjelden-prosjektet del 2 her (pdf) Lysbilde 16 fra presentasjonen: brukermedvirkning tillegg til dagliglivet.

Foredragsholderen var selv med som en av to brukerrepresentanter for Norsk forening for cystisk fibrose i del 2 av Sjelden-prosjektet. Del 2 av Sjelden-prosjektet handlet om å kartlegge hvordan mennesker med sjeldne diagnoser opplevde sitt kompetansesenter - faktisk, opplevd og ønsket, og øvrige tjenestetilbud - faktisk, opplevd og ønsket. Forskningsprosjektet ble utført av Sintef ved Lisbet Grut.

Les rapporten fra del 2 av Sjelden-prosjektet her.

Les programmet for årets norske Sjelden-dag.

Les alle presentasjonene fra Sjelden-dagen 2012 her (Helsedirektoratets nettsider).

Lise Beate Hoxmark kunne på Sjelden-dagen fortelle at temaet brukermedvirkning er antatt med en poster på EURORDIS konferanse i Bruxelles i mai. EURORDIS er den europeiske paraplyorganisasjonen for pasientorganisasjoner som representerer sjeldne sykdommer.


Opphetet debatt og sterke meldinger

I løpet av sjelden-dagen var det flere livlige diskusjoner, og spesielt temaet kompetansesentra var noe som engasjerte de 150 deltagerne sterkt. FFO forteller i sin oppsummering at myndighetene fikk sterke tilbakemeldinger om misnøye, da spesielt med at en viktig rapport var "blitt lagt i en skuff", som flere debattanter fra salen uttrykte det. Den omtalte og  viktige rapporten har NFCFs Ann Iren Kjønnøy vært med på å lage.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen