Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Tidligere NFCF-leder Jørn Johannessen er død, 50 år gammel.


styret, sør-øst, organisasjonen, cf-bladet
18.06.2017
Sharon Gibsztein

Jorn utsnitt ferie

Jørn Johannessen døde 4. juni i år, etter lengre tids sykdom. Han var leder i region Sør-øst på slutten av 1990-tallet, og leder i hovedstyret 2004-2007. NFCF minnes Jørn i takknemlighet og lyser fred over hans minne.

Oppdatert 13. juli 2017 

Oslogutten Jørn var født 5. oktober 1966, og tilhørte dermed de tidlige årgangene mennesker med CF som fikk leve opp. I 2015 gjennomgikk Jørn en vellykket lungetransplantasjon, men etter kort tid oppsto det flere ulike komplikasjoner, og Jørn døde søndag 4. juni 2017 omgitt av sine nære og kjære etter et langt og strevsomt sykeleie. Han ble bisatt for en fullsatt Ullern kirke med NFCF tilstede torsdag 15. juni 2017.

Bildet viser en veldig fornøyd Jørn på feire i 2011.

Jørn var tillitsvalgt i NFCF i to ulike perioder. Først som regionleder i Sør-øst på slutten av 1990-tallet og så som leder i hovedstyret i perioden 2004-2007. Han var den andre lederen i NFCFs historie som selv hadde sykdommen.

 

Idrettstalent og maraton-pionér

Som ung var Jørn mellomdistanseløper i idrettsklubben Tjalve. Han var også aktiv på ski og var langrennstrener for de yngre i klubben.

Som aktiv idrettsutøver var det naturlig at han ble en del av Johan K Stanghelles og Sunnaas sykehus sin forskning i årene 1982-84, som gikk ut på å vise effekten av fysisk aktivitet ved cystisk fibrose. Sammen med blant annet Ketil Moe og Vegard Strøm ble han en del av gruppen unge med cystisk fibrose som viste for all verden at CF-pasienter kunne løpe maraton. I 1982 løp han det 14 kilometer lange Eremitageløpet i København og han gikk også Ridderrennet på ski. Avisartikler forteller at han hadde bedre kondisjon enn 16-åringer flest og at han gjorde unna en mil på rundt 40 minutter. Jørn inngikk i pionéergruppen av unge CF’ere som løp New York Maraton.

 

God bakgrunn

Jørn prøvde seg først som snekker, men erfarte raskt at byggestøv ikke var noe for CF-lunger, og tok på 1990-tallet samfunnsøkonomi ved universitetet i Oslo.

Bakgrunnen fra idretten og organisasjonslivet i tillegg til økonomiutdannelsen gjorde at han var godt rustet til de to ledervervene han påtok seg i NFCF, og bakgrunnen påvirket også hva han valgte å fokusere på.

 

Ledertiden i Østlandsregionen

I Østlandsregionen bygget han opp et solid økonomisk overskudd. Fysisk aktivitet sto hans hjerte nært, og han fikk til et samarbeid med miljøet rundt Norges idrettshøyskole og satte i gang egne 3- og 6-dagers aktivitetsopphold ved Hurdalssjøen. Alle deltagerne fikk prøve ulike idretter og aktiviteter; tennis, padling, finsk gummistøvelkast, løping, svømmeøvelser, golf, ballkast, under ledelse av studenter fra NIH. Det første Hurdalsarrangementet i 1997 var svært vellykket, og daværende Østlandsregionen åpnet året etter arrangementet for NFCF-medlemmer fra hele landet. Under hans ledelse testet Østlandsregionen også ut Catosenteret i Son som arena for trivselshelgen. En tid ville han arrangere tur for de voksne CF’erne til Island, men akkurat der ble det med tanken.

I Jørns tid kunne Østlandsregionen ta med seg en gruppe unge med CF som spesielt inviterte gjester til Celine Dions konsert i Oslo. Gruppen fikk også komme backstage og hilse på artisten, som var tante til en avdød jente med CF.

 

Leder hovedstyret 2004-2007

I løpet av 2000-tallet besto halvparten av den norske CF-populasjonen av voksne over 18 år. Jørn ble en del av en bredere gruppe tillitsvalgte av unge voksne CF’ere som var opptatt av å sette voksen-CF’ernes behov på foreningens dagsorden.

Norsk senter for cystisk fibrose hadde på 2000-tallet allerede flyttet til Ullevål. Etter flyttingen var tilbudet ved NSCF noe bedre utviklet på barnesiden enn på voksensiden. I Jørns styreperiode fulgte man opp arbeidet fra tidligere styrer. Derfor jobbet man mye med å få myndighetene til å lytte til foreningens bekymringer og behov, og å få brukerinnflytelse ved NSCF.
Jørn var dessuten opptatt av at NFCF som FFO medlem hadde tilgang til en rekke gode tjenester og tilbud man burde benytte seg av.

I 2005 ble det laget fire kortfilmer på initiativ fra NSCF. Å leve med cystisk fibrose handlet om hva CF er og hvordan det er å leve med CF i ulike livsfaser. Prosjektet ble gjort av Snöballfilm i samarbeid med NFCF og Norsk senter for cystisk fibrose. Jørn var foreningens representant i prosjektet. «Filmene blir veldig bra», sa Jørn da filmen var i boks.

Rett før jul 2006 sa den svenske søsterforeningens opp det svensk-norske bladsamarbeidet på noen få ukers varsel. På kort tid og sammen med kasserer, sponsor og den norske bladredaksjonens redaktør Øystein Frøyland og Kjeld Karlsen fikk Jørns styre på plass nok penger til endelig å få i gang et helnorsk CF-blad i januar 2007.

 

Kunstinteressert og ambisiøs

Jørn snakket ikke så mye om seg selv eller egen sykdom, men desto mer om sin trofaste turkamerat riesenschnauzeren Boris. Av natur var Jørn ambisiøs både på jobb og privat, han likte utfordringer og å tenke positivt, og han hadde en velutviklet sans for antikviteter og kunst. Da han tidlig på 2000-tallet traff han sin blivende kone Nora, kunne Jørn med stor glede konsentrere seg om jobb og familie. Han jobbet mange år i ulike avdelinger i Oslo kommune, før han de siste årene av sitt liv jobbet ved Kunsthøgskolen i Oslo

NFCF vil takke Jørn for det arbeidet han har gjort for NFCF. Vi sender varme tanker til hans kjære Nora, deres to sønner Jens og Ola og til Jørns mor Solfrid og til resten av familien. NFCF lyser fred over hans minne.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen