Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Viktig at helsepolitikere får kunnskap om CF


Interessepolitikk
02.09.2014

BjarneKristoffersenSVportrett

Onsdag 27. august møtte NFCF SVs politiske rådgiver Bjarne Kristoffersen (bildet). Møtet er en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling.

 

NFCFs representanter møtte en forståelsesfull og imøtekommende Kristoffersen, som hadde erfaring fra brukerforeninger gjennom sitt tidligere arbeid i Unge funksjonshemmede. Som politisk rådgiver for SV i helse- og omsorgskomiteen ga Kristoffersen NFCF nyttig informasjon om hvordan partiene jobber opp mot Stortinget. Han kom også med fine innspill til NFCFs videre arbeid for å spre kunnskap om CF blant Stortingets helsepolitikere. 

 

Gi politikere kunnskap om CF

Bakgrunnen for NFCFs pågående kontakt med politikere er at NFCF ønsker å gi beslutningstagere god informasjon om CF og de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene. De færreste politikere kjenner til CF fra før fordi CF er en sjelden og lite kjent sykdom. Nettopp derfor er det viktig at helsepolitikere fra ulike partier har innsikt i hva denne sykdommen innebærer.

NFCF har bedt om møter med helse- og omsorgskomiteens medlemmer. Målsetningen er å informere om hva CF betyr for hverdagen og livsutfoldelsen for mennesker med CF og deres familier, det omfattende behandlingsopplegget og de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene. Tidlig i august var NFCF invitert til Arbeiderpartiets Torgeir Micaelsen .

 

Viktig rapport om prioriteringer i helsevesenet

I november i år kommer Norheimutvalget med en rapport (NOU) som skal gi anbefalinger for prioriteringer innenfor norsk helsevesen for de neste årene. Det er ventet at rapporten også vil komme med anbefalinger om hvordan man skal prioritere nye og avanserte medisiner. Rapporten vil sannsynligvis føre til debatt både i Stortinget og i mediene.

 

Kunnskap om CF gir bedre debatt

Politikere NFCF snakket med, har gitt oss signaler om at informasjonsutvekslingen vi nå jobber med er svært viktig. Dette fordi det vil gjøre de politiske partiene bedre rustet til å kunne debattere prioritering av kostbare medikamenter for sjeldne sykdommer som CF.

NFCF-representantene som møtte Kristoffersen var regionsleder Vest Jørgen Seliussen, likepersonskoordinator Åshild Fitje og Sharon Gibsztein, alle fra NFCFs arbeidsgruppe for årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF. Gruppen består i tillegg av NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy, styremedlem Gro Lereggen og nestleder fagrådet Ellen Julie Hunstad.

 

Hva er saken

På TV2-nyhetene i mai i år fikk vi høre om de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene for CF. I innslagene fikk vi høre at flere helsebyråkrater mener at denne type medisiner er så dyre at man kan få mer helse ved å bruke pengene andre steder. Helseminister Bernt Høie (H) uttalte etter TV2-innslagene at Kalydeco skal gis på medisinsk indikasjon og at helsebyråkratenes råd ikke var relevant i denne saken. NFCF har tolket disse uttalelsene som svært positive for fremtiden for presisjonsmedisiner til mennesker med CF i Norge.

 

Uklarheter rundt gjennomføring

NFCF mener samtidig at det er en del uklarheter rundt den praktiske gjennomføringen. Formelle retningslinjer må på plass før vi kan føle oss helt trygge på at de årsakskorrigerende persontilpassede medisinene for CF som er under utvikling, vil komme raskt og enkelt til de pasientene som trenger det. Vi er derfor svært glade for å få muligheten til å orientere våre helsepolitikere om vårt syn på saken. I juni i år hadde vi møte med Cecilie Brein-Karlsen, som er statsekretær i Helse- og omsorgsdepartementet. Klikk på emneordet Interessepolitikk for mer om vårt arbeid i denne saken. 

 

Hva er persontilpasset medisin

Persontilpasset medisin er ett av flere begreper som brukes om den nye og revolusjonerende typen medisiner som behandler den underliggende årsaken til cystisk fibrose (CF). Andre begreper som brukes er presisjonsmedisin, årsakskorrigerende medisin, kurativ medisin, kausalbehandling. Vil du vite mer om denne type behandling, klikk på Behandling/presisjonsmedisiner for CF i toppmenyen. 

 

Alle politikermøter:

  • Flere nyheter om denne saken: klikk på emneordet Interessepolitikk øverst i artikkelen.

 

 

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen