Sendt: 09.10.2011
Oktober 2011
Høstferie, sol, regn, litt snø - nå er snart den første vinterdagen her. Gjør ingenting, her kommer lesestoff til innekveldene.
Aktiviteter
Vi minner om curling for ungdom i Sør-Øst 30. oktober, påmeldingsfristen er forlenget til 17. oktober.
Styremøte i hovedstyret november 2011
Husk influensavaksinen! Kontakt din lege.
Fra cfnorge.no
Statsbudsjettet 2012 engasjerer med sitt forslag om å avvikle særfradraget for store sykdomsutgifter. Les om reaksjoner og mulige erstatningsytelser her.
En ny internasjonal CF-portal har sett dagens lys: CFwiki – for, av og med brukere og er et online forum for CF’ere. Her deler du praktisk informasjon om CF, tips om hvordan man løser utfordringer i hverdagen med CF og du får nyheter om det siste innen behandling. Du kan lese om andres erfaringer eller se videoer som legges ut.
Noen ganger blir en CF’er alvorlig og livstruende syk syk. Noen ganger går det galt og en CF’er dør. Midt i det vanskelige kan det være greit å vite at man som pårørende kan ha krav på økonomisk støtte ved tapt arbeidsinntekt for å ta seg av den som er syk.
Det er ikke alltid helsepersonalet plukker opp hvordan barna har det. Dette kommer frem i en ny doktoravhandling som vi også har omtalt i CF-bladet. På cfnorge kan du teste en demoversjon av dataprogrammet Sisom som hjelper helsepersonalet å finne ut hva barna tenker og føler om det å være kronisk syk og få behandling.
Opptrening, som med et fint begrep kalles rehabilitering, er noe som er viktig for CF’ere. Unge funksjonshemmede er også opptatt av rehabilitering, og ønsker større fokus på ungdom sine behov, og at for ungdom er det viktig å være på rehabilitering sammen med jevnaldrende.
Også NFCF vil i tiden fremover sette fokus på rehabiliteringstilbud for unge og voksne CF’ere.
Donasjonsdagen 2011 blir godt ivaretatt, og medlemmer i NFCF stiller opp på stands på 12 ulike steder over det ganske land.
Per Arne Østerkløft tar over som likemannskoordinator for Truls Zimmer.
Månedens smart-telefondings
Cystic Fibrosis Foundation, den aktive og mektige amerikanske stiftelsen for cystisk fibrose, har nå tilrettelagt nettsiden sin for smarttelefoner. Følg med på de siste forskningsnyhetene fra telefonen din!
Fra våre nordiske kolleger:
Annethvert år arrangerer svenskene en veldedighetskonsert til inntekt for CF. Neste går av stabelen 26. mars 2012 – ta deg gjerne en tur!
Den danske CF-foreningen har laget et eget nettsted for og om det å bli transplantert - cftransplantation.dk. Informasjon, blogginnlegg, personlige historier, tips. Ikke veldig utbygget enda, men har det viktigste.
Internasjonalt
Et internasjonalt farmasøytisk selskap tilbyr stipend til studenter med CF. Det vites ikke om stipendet er tilgjengelig for norske søkere. I beste realitystil har man kunnet stemme på hvem man mener skal få stipend.
For fagfolk
Analysepakker for CFTR. Ved genetisk utredning av CF tilbys screening for de 50 mest hyppige mutasjonene, samt mutasjonen 4005+2T>C. Sekvensering av hele kodende region, eller en MLPA-analyse, utføres ved forespørsel.
Mekanisk ventilasjonsstøtte hos barn
Neste nyhetsbrev kommer om circa en måned.
Send oss epost om ros, ris, tips og innspill! * cfnorge.no - sjekk oss jevnlig! * Husk CFNorge på Facebook!
**Avbestille nyhetsbrevet? Send en epost til oss og merk den med "Avbestill" i emnefeltet. **
