Tilbake til Arkiv

Sendt: 20.06.2014

NFCF nyhetsbrev mai/juni 2014

Vi har hatt hektiske måneder med stort trykk på interessepolitisk arbeid. I mai hadde vi TV2-innslag om årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco) tre dager til ende. Nå i juni har vi vært solid representert på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Alt dette og mer til kan du lese om i denne doble utgaven av nyhetsbrevet.

• Fikk du ikke med deg TV2-innslagene i mai? Se dem ved å gå inn på nyhetssaker om interessepolitikk.
• Mer om årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco) på nyhetssaker om behandling. 

• Nå i juni har vi vært på europeisk CF-kongress i Göteborg, og fått masse informasjon om årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco) i andre land.
• Våre utsendte har laget hver sine rapporter om det som var mest inspirerende; ta vare på familiene ved nyfødtscreening og gjennom livsløpet, og en CF-pappa forteller om sin optimisme etter å ha sett fagfolkene i aksjon.
• Alt dette finner du på nyhetssaker om internasjonalt CF-samarbeid.

• Årets sommerutgave av CF-bladet er undervegs - vi setter fokus på inspirasjon.
• Gode råd for bruk av inhalasjonstut for tørrpulverantibiotika.
• Pasienter og fagfolk bør ta en titt på denne; nye behandlingsstandarder for CF.
• Viktig møtevirksomhet om ulike sider ved norsk CF-omsorg, se kalender. Datoer for NFCFs høstarrangementer kunngjøres via kalenderen i løpet av sommeren.

Selv om skoleavslutning er nærmere enn skolestart, tar vi med noen linker som kan være nyttige å se på allerede nå:

• Brosjyre for skole- og barnehagestart
• Barnehage og CF

Unge mennesker med CF forteller om sine erfaringer

• Monica: jeg ble mobbet (Nrk Supers Supernytt onsdag 16. mai, innslaget starter etter 5 minutter og 15 sekunder)
• Steffen: Vil ta livet tilbake (Regionavisa, side 6-7)

NFCFs nyhetsbrev tar ferie til over sommeren, men på cfnorge.no kommer det flere nyhetssaker gjennom sommeren, så besøk oss gjerne ukentlig. Vi er også tilstede på de lukkede facebookgruppene og på den åpne facebooksiden sommeren gjennom. Vi ses!

Vi ønsker alle våre lesere en riktig god og oppladende ferie!