Siste publiserte saker
Testresultatene for Kaftrio for 2-5 åringene er like slående som for de andre aldersgruppene, melder produsent Vertex i en pressemelding, og anslår samtidig når de vil sende inn godkjenningssøknader til de europeiske (EMA) og amerikanske (FDA) legemiddelmyndighetene.
CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel skal være paneldeltager på flere spennende debatter om tilgang til nye medisiner på årets Arendalsuke. Se hvilke debatter Scheel skal delta på.
CF-foreningen holdt appell til helseminister Ingvild Kjerkol da vi i juni var med på å overlevere mer enn 100 000 Pasientopprop-underskrifter. Pasientoppropet setter fokus på at Norge bruker lenger tid enn andre land på å godkjenne nye medisiner. Les Ellen Damhaug Scheels appell her
1. juni 2022 kunne norske CF-leger endelig skrive resepter på årsaksbehandlingen Kaftrio + Kalydeco, og de første norske CF-pasientene starte med denne etterlengtede livsendrende og livreddende medisinen. Dette er et historisk skifte i norsk CF-behandling. Med dette er årsaksbehandling for cystisk fibrose nå tilgjengelig for majoriteten av pasientene, og den...
Avdøde Kjeld Karlsen har testamentert verdier for over 8 millioner kroner til CF-foreningen. Kjeld var far til Hanne Stenen som hadde CF og drev markastua Skjennungstua i Oslo. CF-foreningen er svært takknemlige for denne fantastiske gaven.
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2022 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær cilie dyskinesi (PCD).
Forskningsfondet for cystisk fibrose lyser i samarbeid med Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) ut et stipend på inntil kr. 100.000 som forskningsbidrag til CF-relatert forskning i 2022/2023.
Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.
Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!
Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.
