Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Ny brosjyre fra NSCF: Når diagnosen er bekreftet


Å leve med CF, Nydiagnostisert
14.04.2012
Sharon Gibsztein

BrosjyreCFdiagnosebekreftetnscf

Dette er en brosjyre for de som nettopp har fått resultat av nyfødtscreeningen og hvor det er bekreftet cystisk fibrose. Brosjyren er utgitt av Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) på Ullevål sykehus, Oslo universitetssykehus.

Oppdatert 16. april 2012

Brosjyren er enkel og kortfattet, og gir svar på noen spørsmål som kan oppstå når barnet har fått bekreftet CF-diagnose.

Temaer som tas opp i brosjyren er:

  • Hva er cystisk fibrose?
  • Hvilken behandling og oppfølging vil barnet få?
  • Hvordan håndtere cystisk fibrose i hverdagen?
  • Hva med søsken?
  • Hva hvis vi ønsker å få flere barn?
  • Hvor kan jeg finne mer informasjon og hjelp?

 

Brosjyren fra NSCF kan lastes ned her.

For mer om nyfødtscreening fra NSCF, klikk her.



Hvorfor screening?
Screening av alle nyfødte for totalt 23 diagnoser, hvorav CF er én av 21 nye diagnoser det screenes for, ble igangsatt 1. mars 2012, og testene analyseres ved Ous. Se mer om hvordan screening bidrar til bedre behandling og livskvalitet på Nyfødtscreening for CF endelig i gang.



Støttetiltak fra Norsk forening for cystisk fibrose
Vi NFCF er opptatt av at vi kan hjelpe hverandre. Derfor har vi noe som heter en likemannstjeneste. Likemennene (og – kvinnene) er mennesker som har CF i sin nære familie; de er foreldre til små barn med CF, til skolebarn, til ungdommer og voksne med CF. Vi har også likemenn som har CF selv, ungdom og voksne, og noen av de voksne med CF har også egne barn.
Vi har vært i samme båt som deg, har opplevd de samme følelsene som du kjenner på, og vi er til for deg som trenger noen å snakke med. Ta kontakt med oss! Se likemannslisten her.


Medlemsskap gir fellesskap og støtte
Du kan også bli medlem i NFCF og bli kjent med andre i din situasjon – og mange andre, store og små – med og uten CF. Her er innmeldingsskjema.

Vil du vite mer om oss, må du gjerne ta kontakt med styret vårt eller finn din regionavdeling.

Vi har også en ordliste over ord og uttrykk som brukes i forbindelse med CF. Ordlisten ligger på en egen avdeling her på cfnorge.no; CF-info (lenke kommer).

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen