Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
BjornGuldvognettFFO

Sjelden-dagen 2013



05.03.2013
Sharon Gibsztein

På årets Sjelden-dag 28. februar ble også sjelden-sentrene diskutert. - Tjenestene til pasientene skal ikke svekkes men videreutvikles, sa prosjektleder for samorganisering av sjeldensentrene, Odd Bakken. NFCFs representanter mottok budskapet med forventning. Bildet viser Helsedirektør Bjørn Guldvog (foto: FFO).

 

Sjelden-dagen er en årlig markering i regi av FFO og Helsedirektoratet. Hovedtemaet for dagen var "Grenseløshet".

 

Sjelden-dagen er en god arena for å knytte viktige kontakter, få viktige helsebyråkrater i tale og få ny kunnskap. NFCF stilte derfor med en solid delegasjon; leder Ann Iren Kjønnøy, administrasjonssekretær Bjørg Haug og representant fra NFCFs ungdomsråd Kristin Kjønnøy Slettvåg.

 

Kjønnøy trekker fram noen momenter som er viktige for NFCF og norsk CF-omsorg:

Helsedirektør Guldvog: Lik tilgang og godkvalitet
Helsedirektør Bjørn Guldvog snakket blant annet om nødvendigheten av å sentralisere innenfor sjeldenfeltet for å sikre god kvalitet. Han sa også at antall brukere ved kompetansetjenestene bør øke for å sikre lik og god tilgang til tjenestene. Dette støtter opp under NFCFs arbeid for at alle med CF i Norge skal ha lik tilgang til regelmessig gjennomgang av spesialiserte og tverrfaglige tjenester.

 

Hvem ser hele mennesket?
I debatten ble det sagt at personer med sjeldne lidelser er redde for å «drukne i kommunene» nå når alt skal desentraliseres. I tillegg er vi redde for sektoransvarsprinsippet. Alle jobber med sin del og ingen ser hele mennesket. Det er ikke lett å finne en god koordinator. Det var ikke så mange som hadde tro på fastlegens mulighet til å være en slik koordinator.

 

Sjeldenfeltet: "videreutvikles" - men hvor er pengene?
Helsedirektoratet skal ha et «følge-med-ansvar» i forhold til sjeldenfeltet nå når organisering av kompetansetjenesten blir lagt til Oslo universitetssykehus. Tjenestene til pasientene skal ikke svekkes men videreutvikles, sa prosjektleder for samorganisering av sjeldensentrene, Odd Bakken.

 

Så får vi håpe og tro at videreutviklingen går i en retning som gir pasientene bedre kvalitet på tjenestene. NFCF er bekymret for at mindre penger vil gå til direkte pasientbehandling, men penger var ikke tema denne dagen selv om statssekretæren som deltok sa at alle kostnader må sees i forhold til tiltakseffekt. Så kan hver av oss lure på hva det betyr for meg og deg.

 

Relevante saker fra cfnorge.no
Presentasjon fra Sjelden-dagen 2012

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen