På denne siden finner du relevante rettigheter og hjelpeordninger for barn under 18 år med cystisk fibrose. Teksten er utarbeidet i på oppdrag for NFCF i 2015 av sosionomene Laila Engen og Bente Halvorsen Sæter ansatt ved Nordlandssykehuset.

Fra redaksjonen, august 2016: Dette er en grundig, og derfor lang, tekst. Vi har valgt å heller gjøre teksten tilgjengelig nå, fremfor å vente til vi har ideelle tekniske løsninger på plass. Etterhvert vil vi få på plass internlinker og andre tiltak som gjør det lettere å bruke teksten. 

Barn på sykehus

Barn under 18 år har rett til å ha mor og/eller far hos seg under opphold i helseinstitusjonen. Les mer om foreldres og barns rettigheter under sykehusopphold i Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon – linke til forskrift? https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217. Denne skal utdeles ved innleggelse på barneavdeling.

Foreldre har rett til innsyn i barnets journal med bilag.

Når barnet er under 12 år skal opplysninger om barnets sykdom fortrinnsvis gis til foreldrene. Er barnet mellom 12 og 16 år skal opplysningene gis både foreldre og barn. For alle pasienter under 18 år gjelder at helseinformasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret også skal gis til foreldrene.

Fysioterapi

Fysikalsk behandling er gratis for alle barn under 12 år. Samme regel gjelder barn og ungdom opp til 18 år med bestemte diagnoser, herunder blant annet CF.

Kontaktperson på Hjelpemiddelsentralen

Familier som har barn med omfattende funksjonsnedsettelser kan få fast kontaktperson fra hjelpemiddelsentralen i eget fylke.

Pleiepenger, omsorgspenger og opplæringspenger www.nav.no

For å ha rett til pleiepenger, omsorgspenger og opplæringspenger må du ha rett på sykepenger. Disse ytelsene er kompensasjon for tapt inntekt i forbindelse med barns sykdom.

Pleiepenger

Pleiepenger kan gis både under sykehusopphold og når barnet er hjemme.

Rett til pleiepenger fra 8. dag

Dersom du har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon eller er behandlet poliklinisk, kan du få pleiepenger fra 8. dag. Det er et vilkår at barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger, dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Hvis barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år. Det kan ikke gis pleiepenger til begge foreldrene samtidig etter denne bestemmelsen.

Rett til pleiepenger fra 1. dag

Dersom du har omsorgen for barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, kan du ha rett til pleiepenger Dette gjelder når barnet er innlagt, eller dersom barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie i hjemmet. Begge foreldrene kan få pleiepenger samtidig, hvis det er behov for det. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger. Dersom det livstruende syke barnet er psykisk utviklingshemmet, gjelder ingen aldersgrense.

Graderte pleiepenger

Det kan tilstås graderte pleiepenger ned til 50 % fra begynnelsen av en stønadsperiode eller i en løpende stønadsperiode uten tidsbegrensing. Det er en forutsetning at barnet i utgangspunktet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, men at barnets omsorgsbehov er dekket ved en tilsynsordning deler av dagen eller noen dager i uken, for eksempel av lærere, barnehagepersonell, støttepedagoger eller lignende.

Pleiepenger kan deles mellom foreldrene. Pleiepenger utbetales så lenge det er nødvendig for det enkelte barn, men er ikke ment som en varig ytelse.
Hvis pleieforholdet opphører fordi barnet dør, kan foreldre ha krav på fortsatt ytelse, inntil 3 måneder etter at barnet døde. Det er da et vilkår at foreldre har mottatt fulle pleiepenger i minst 3 år.

Sykehuslege fyller ut søknad om pleiepenger. Fastlege kan også søke om pleiepenger dersom situasjonen er livstruende eller svært alvorlig.

Omsorgspenger ved barns eller barnepassers sykdom

Er du arbeidstaker, selvstendig næringsdrivende eller frilanser, og har omsorg for barn under 12 år, har du rett til omsorgspenger under fravær fra arbeidet når barnet er sykt. Det samme gjelder dersom du må være borte fra arbeidet fordi den som har det daglige barnetilsynet er syk. Dersom barnet er kronisk sykt, gjelder retten til barnet fyller 18 år.

Omsorgspenger gis i 10 dager pr. kalenderår, eller 15 dager dersom du har mer enn to barn. Har du kronisk syke eller funksjonshemmete barn og dette fører til markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det i tillegg 10 stønadsdager for hver kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Hvis du er alene om omsorgen, dobles antall dager.

Retten til utvidet antall dager ved kronisk sykt barn må forhåndsgodkjennes av NAV lokalt etter søknad fra legen. Vedtak om innvilgelse må så leveres arbeidsgiver.

For selvstendig næringsdrivende og frilansere gis omsorgspenger fra 11.dag, samt fra 1. dag dersom vedkommende bare har omsorg for et kronisk sykt barn over 12 år.

Omsorgspenger kan også benyttes ved legebesøk, møter med PPT, ansvarsgruppe eller lignende. I slike situasjoner vil det oftest ikke være nødvendig å være borte fra arbeidet hele dagen. Loven er ikke til hinder for at arbeidstaker og arbeidsgiver avtaler bruk av for eksempel halve dager (folketrygdloven § 9-5 første ledd bokstav d).

Opplæringspenger

Har du omsorgen for langvarig sykt eller funksjonshemmet barn, og må delta på kurs eller annen opplæring, kan du få opplæringspenger som kompensasjon for tapt inntekt. Opplæringen må skje i regi av godkjent helseinstitusjon og være nødvendig for å kunne ta seg av og behandle barnet.

Opplæringspenger kan også gis etter at barnet har fylt 18 år.

Du kan også få opplæringspenger i forbindelse med behandling som kan defineres som en spesialisthelsetjeneste, eller hvis behandlingen foregår i institusjon som er godkjent etter spesialisthelsetjenesteloven § 4-1.

Lege ved aktuelle institusjon søker.

Omsorgspoeng www.nav.no

Omsorgspoeng er ingen kontantytelse, men inngår i beregning av framtidig pensjon. Omsorgspoeng er pensjonspoeng på 4,5. De godskrives automatisk til den som mottar barnetrygd for barn under 6 år. De skal også godskrives automatisk til en av foreldrene når barnet mottar hjelpestønad sats 3 eller 4. Dersom de ikke innvilges automatisk, kan de søkes om ved stort pleie- og omsorgsbehov. Omsorgspoeng har som regel bare betydning for personer med inntekt lavere enn 4,5 G (G= grunnbeløpet i Folketrygden)

Overgangsstønad til enslige forsørgere www.nav.no

Overgangsstønad er ytelse til livsopphold for enslige forsørgere. Stønadsperioden er begrenset, og det legges til rette for å benytte stønadstiden til kvalifisering for selvforsørgelse. Dersom du har et sykt barn og hensynet til barnet hindrer kvalifisering eller deltakelse i yrkeslivet, kan stønaden forlenges inntil barnet fyller 18 år. Det kreves dokumentasjon av lege for å utvide stønadsperioden.

Barnetilsyn til enslige forsørgere www.nav.no

Stønad til barnetilsyn er en skattefri ytelse som gis når den enslige forsørgeren på grunn av arbeid eller utdanning har dokumenterte utgifter til barnepass. Hvis barnet trenger vesentlig mer tilsyn enn jevnaldrende kan det gis utvidet stønad. Dersom du er enslig forsørger og barnet har CF og behov for omfattende tilsyn, kan det søkes om utvidet stønad til barnetilsyn.

Trygdeytelser til ekstrautgifter www.nav.no og www.helfo.no

Det vises til avsnittet ”Trygdeytelser til ekstrautgifter”. Alle opplysningene der har relevans også for personer under 18 år.

Forhøyet hjelpestønad  www.nav.no

Forhøyet hjelpestønad ytes til familier med barn under 18 år som på grunn av varig sykdom har vesentlig større behov for tilsyn, pleie, trening og oppfølging enn det som kreves ved ordinær stønad. Dette betyr at den tid som brukes utover det som er vanlig omsorg for friske barn på samme alder, må utgjøre minst sju timer pr. uke.

Rikstrygdeverket har utarbeidet egne retningslinjer for hva som kan ligge til grunn for vurdering av hvilken sats i hjelpestønad som skal innvilges, samt retningslinjer om hjelpestønad for visse typer lidelser, bl.a. CF. Det er imidlertid ikke anslått hvilken sats som bør innvilges, bortsett fra: ”Dersom det bare er påvist mageaffeksjon antas behovet for særskilt tilsyn og pleie normalt ikke å være så stort at vilkårene for hjelpestønad er oppfylt”.

Hver søknad behandles altså individuelt og det er derfor nødvendig med beskrivelse av de daglige gjøremålene og tidsforbruket for fastsettelsen av stønadssatsen. Du må derfor som forelder, i søknaden, beskrive detaljert det daglige arbeidet og hvor mye dette arbeidet binder deg slik at du ikke har mulighet til andre gjøremål. Beskrivelsen kan lages på forskjellige måter. Du kan for eksempel lage en døgnklokke hvor døgnet beskrives time for time.

Det er viktig å beskrive oppgavene med inhalasjon av medisiner, herunder klargjøring og rengjøring av apparatur, lungedrenasje, trening. Beskriv også mertiden i forbindelse med måltider, for eksempel sondeernæring, kosttilskudd, vitaminer, tidkrevende mating og hyppige måltider.  Beskriv den tiden som går med til å motivere barnet til behandlingstiltakene og tiden som går med til selvstendighets-trening. Ofte kan det være særlig aktuelt i tenårene hvor noen ungdommer med CF unnlater å gjennomføre behandling, og hvor foreldrene da står overfor svært utfordrende og gjerne tidkrevende oppgaver. 

Søknad om forhøyet hjelpestønad søkes på samme skjema som ordinær hjelpestønad. Det vil i tillegg være nødvendig å beskrive hjelpebehovet og merarbeidet på eget vedlegg. Lege skriver legeerklæring.

Du finner informasjon om satsene for forhøyet hjelpestønad på www.nav.

Dersom barnet dør har foreldrene, i en overgangsfase på 3 måneder, rett på hjelpestønad med samme sats som barnet fikk.

Andre hjelpeordninger

Det vises til avsnittet ”Andre hjelpeordninger ”. Alle tiltakene som er nevnt der har også relevans for personer under 18 år.

”Hva med oss”? www.hvamedoss.no

”Hva med oss?”, er et kursprogram om samliv i familier med barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Det er et tilbud under familievernkontorene og administreres av Barne- ungdoms- og familiedirektoratet. Hensikten er å styrke samliv og familieliv og gi rom for utveksling av erfaringer med andre foreldrepar.

Barnehage

Barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse har fortrinnsrett ved opptak i barnehage. Vanlige regler for betaling for plassen gjelder. Kommunen kompenserer lønnsutgifter til eventuell assistent uavhengig av om det er kommunal eller privat barnehage. Søknad om barnehageplass sendes kommunen/barnehagekontor. Legg gjerne ved uttalelse fra helsesøster eller lege.

Genetisk veiledning

Alle leger kan henvise personer og familie til veiledning ved landets avdelinger for medisinsk genetikk, som er ved Oslo Universitetssykehus - Ullevål og Rikshospitalet, Universitetssykehuset Haukeland, Universitetssykehuset i Trondheim St. Olav og Universitetssykehuset i Nord-Norge.  Pasientreiser dekker reiseutgifter på vanlig måte.