Tilbake til Arkiv

Sendt: 28.08.2014

NFCF Nyhetsbrev august 2014

Trivselshelgene er rett rundt hjørnet og vi redaksjonen jobber med årets siste CF-blad. Men først en oppsummering av sommerens nyheter, deriblant siste nytt om de nye medisinene…

Nytt og nyttig

• Nye regler for uføreytelser – gjelder både eksisterende mottagere og nye
• Hva med oss? Og Hva med meg? Kurs for foreldre med kronisk syke barn
• Egen lukket facebookgruppe for primær cilie dyskinesi
• Ny bok: Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger

• Badepenger til CF-forskning - bruk gjerne anledninger som runde år, bryllup, bursdager og lignende til å donere penger til Forskningsfondet for CF

Presisjonsmedisiner for CF

• Gode resultater for dobbel kopi av F508delta
• Dårlige resultater for bare én kopi av F508delta
• Nye forsøk med Ataluren

Interessepolitisk arbeid

• Helsepolitiker nysgjerrig på CF
• Vi møtte statssekretær Cecilie Brein-Karlsen i helsedepartementet

Akkurat nå 

CF-barn i barnehage eller skole og trenger litt hjelp?

• Brosjyre for skole- og barnehagestart
• Barnehage og CF
• CF-info-kapittel som kan være nyttig, bruk menypunktene i høyreboksen.
• http://www.cfnorge.no/cfinfo/hjemmebehandling_ellen_julie_hunstad

Kalenderen: både medlemsarrangementer og NFCFs arbeid for CF-omsorg og interessepolitikk

Månedens filmsnutter

Ikke lyst til å tømme en bøtte isvann over hodet, sier du? Rachel og Nicky har laget en ny og mer CF-relatert utfordring - finn frem sugerør og vann! 

Irske Ben Mudge har CF, er personlig trener og konkurrerer i fitness. Han forteller blant annet om hvordan han etter en alvorlig lungeinfeksjon brukte ett år på få lungekapasiteten tilbake til 100 prosent. Han liker ikke "du kan ikke"-holdninger, gjør alt han kan for å unngå sykehusinnleggelser og er svært opptatt av ernæring.