En del barn og voksne med CF kan utvikle problemer med å få i seg nok mat. Dette kan være ugunstig for helsetilstanden og kan skape stress både hos barnefamiliene og de voksne CF’erne. Heldigvis finnes det hjelpetilbud.
Publisert 2014, oppdatert 30. november 2015
I CF-bladet 1/2014 møter vi en småbarnsfamilie hvor barnet med CF har hatt et svært begrenset kosthold og hvor måltidene har gått veldig sakte med lite effektivt matinntak. God ernæring er svært viktig for helsetilstanden hos små og store mennesker med CF, og bedret ernæringsstatus kan i seg selv virke positivt på lungefunksjon og på prognose ved alvorlig infeksjonsforverrelse.
Dårlig appetitt og begrenset matinntak hos CF-barn er derfor gjerne en stor stressfaktor for familien, noe familien i nevnte intervju også forteller om. Det er ikke helt uvanlig at enkelte CF-barn spiser både svært sakte og lite, og foreldre opplever at de ikke får i barnet nok mat. Famillien i CF-bladets artikkel fikk etter hvert hjelp fra Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker.
Hvorfor er ernæring så viktig ved CF?
For mer om fordøyelsesproblemer ved CF og hvorfor ernæring er så viktig ved CF, se CF-info's Fordøyelsesproblemer ved CF (Per Kristian Knudsen) (lenke kommer) og Ernæring ved CF av Inger Elisabeth Moen.
Voksne
Voksne kan oppleve problemer med matinntak av flere årsaker. Ofte er langvarige infeksjoner, krevende hverdagsliv eller varig negativ utvikling av sykdommen vanlige årsaker. De to første årsakene kan være av mer begrenset art og gå tilbake til normalen igjen, mens den siste årsaken kan være av mer varig art.
Dessverre er tilbudet ved Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker ikke tilgjengelig for voksne.
Voksne med CF bør ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose. for å få en vurdering og samtale med ernæringsfysiolog.
Barn: Hvor kan man få hjelp?
Når en familie med CF-barn opplever varige spiseproblemer hos CF-barnet, bør de i første omgang ta kontakt med sin lokale sykehusavdeling. Om det ikke finnes hjelp å få der, bør man ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose. og be om en avtale med ernæringsfysiologen der. Hun vil se på hvilke tiltak som kan iverksettes for å hjelpe familien og barnet. Om ikke ernæringsfysiologens forslag til tiltak fungerer, kan man be om å bli søkt inn til Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet og deres spise- og ernæringsteam. Henvisningen må komme fra spesialisthelsetjenesten, det vil si Norsk senter for cystisk fibrose. eller barneavdelingen ved OUS eller andre sykehus. Spise- og ernæringstemaet ved Rikshospitalet har spesialkunnskap om spiseproblemer hos barn.
Om Spise- og ernæringsteamet på Rikshospitalet
Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker har en egen nettside. På denne siden finner man blant annet informasjon om spiseutvikling, spisevansker hos barn, litteratur, praktisk informasjon, hvem teamet er, utredning og tiltak og oppfølging.
Se mer om hvordan henvise til Spise- og ernæringstemaet
Om du har spørsmål om tilbudet ved Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker, anbefaler vi at du tar kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose.
Barn og voksne: Medisinske næringsdrikker
Medisinske næringsdrikker brukes til ernæringsbehandling av sykdommer og medisinske tilstander. For både barn og voksne med CF kan næringsdrikker være et supplement enten permanent, eller i perioder hvor det viktig med ekstra energi, som for eksempel ved langvarige infeksjoner.
Medisinske næringsdrikker fås via apotek og er spesielt sammensatt for å fylle ulike ernæringsmessige behov, enten det dreier seg om få i seg ekstra proteiner, sukkerfri næring for diabetikere eller spesialvarianter ekstra tilpasset for barn. De medisinske næringsdrikkene er enten melkebaserte eller vannbaserte og kommer i mange ulike smaksvarianter og fra ulike produsenter. Både Nutricia og Fresenius leverer slike næringsdrikker til apotekene (se linker nederst).
Medisinske næringsdrikker gis i tillegg til vanlig kosthold, og er ment som en forsterkning og passer fint som ekstra og enkelt mellommåltid eller som ekstra dessert etter vanlige måltider. Ernæringsfysiologen ved Norsk senter for cystisk fibrose. kan gi råd om bruk av medisinske næringsdrikker og finne ut hvilken som passer best for den enkelte. Medisinske næringsdrikker kan fås på blå resept etter paragraf 6, men legen må på forhånd søke om godkjenning fra Helfo.
Barn og voksne: Knapp på magen (sondeknapp) – PEG
Noen ganger vil god rådgivning og hjelp fra ernæringsfysiolog eller Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet og deres spise- og ernæringsteam ikke være tilstrekkelig for å få i barnet nok mat. Da må man vurdere andre tiltak, og en såkalt sondeknapp kan da være et alternativ. PEG står for percutan endoskopisk gastrostomi, og kalles i dagligtale gjerne sondeknapp (knapp på magen).
Sondeknapp kan brukes av både barn og voksne med CF. Både barn og voksne kan ta kontakt med sin CF-sykehusavdeling eller Norsk senter for cystisk fibrose hvis man vil vite mer om sondeknapp. .
Hva er en sondeknapp - knapp på magen?
En sondeknapp, eller en gastrostomi, er en kanal fra magesekken til hudens overflate, hvor man fører en sonde gjennom kanalen. Gastrostomi kan anlegges ved ulike metoder. Ofte gjøres inngrepet ved hjelp av et gastroskop, og denne metoden kalles percutan endoskopisk gastrostomi, derfor forkortelsen PEG.
Sonden som benyttes kalles peg-sonde. Inngrepet tar 10-15 minutter og gjøres i lokalbedøvelse (narkose for barn). Sonden kan byttes til en gastrostomiport (knapp) etter en tid, vanligvis 3 måneder. Gastrostomiport er en svært kort sonde som er synlig kun som en ”knapp” på magen. Gjennom denne sonden kan det så tilføres sondemat enten fra pose eller via sprøyte direkte inn til magesekken. Slik blir det tilført kalorier til kroppen via tarmen uten at pasienten behøver å spise. Når ønsket vekt er oppnådd og gastrostomien ikke er i bruk lenger, kan den enkelt fjernes. Flere med CF har de siste årene benyttet seg av gastrostomi og vært svært fornøyde med resultatet, særlig etter at de fikk byttet til sondeknapp. Denne vil knapt synes under klærne og er ikke til noe hinder i hverdagen.
Hvordan brukes sondeknapp?
Når sondeknappen er satt inn, vil man kunne koble på sondemat, som er en spesiallaget næringsrik væske.
Sondematen kan kobles opp når som helst og gjerne pågå gjennom natten, slik at den i minst mulig grad påvirker matlysten på dagtid. Ved nattlig sondeernæring må enzymer tas ved oppstart om kvelden og ved avslutning/ oppvåkning om morgenen. Ellers kan de også tas underveis om personen er våken.
Det kan være behov for gastrostomi i en periode eller for mer varig bruk. Dette må vurderes individuelt. Flere av CF pasientene har hatt en god opplevelse med gastrostomi og gått opp i vekt, noen har også fått sin gastrostomi seponert/fjernet etter oppnådd resultat. Andre behøver langvarig behandling.
Brukererfaringer
Vil du ha kontakt med CF-familier eller voksne med CF som bruker næringsdrikker, sondeknapp eller som har vært i kontakt med Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker ved Rikshospitalet og deres spise- og ernæringsteam, kan du forsøke å stille spørsmål på våre lukkede facebook-gruppe Cystisk fibrose og Voksen med CF. Du må ha CF selv eller være nær pårørende til en med CF for å kunne bli medlem i gruppene. Les mer om facebookgruppene våre her.
Relevante nettressurser:
Næringsdrikker:
Ovenstående tekst er ment som informasjon og inspirasjon. Ta alltid kontakt med kompetent helsepersonell ved spørsmål om ernærin gog CF.
Denne teksten er delvis basert på en originaltekst fra artikkel i CF-bladet i 2012 av sykepleier Benedicte Berg Akselsen ved CF voksen på Norsk senter for cystisk fibrose/Ullevål sykehus. Fullversjonen av Berg Akselsens tekst kan leses i CF-bladet 3/2012 (julenummeret). Denne versjon ved CF-redaksjonen 2014 og godkjent av fungerende fagrådsleder Ellen Julie Hunstad.
