57 Treff på "symkevi symdeko".
03.12.2020
Nye metoder legger opp til at nye medisiner ikke skal tas i bruk før Beslutningsforum har sagt ja. Det eksisterer en mulighet til å søke om unntak fra dette. Å få gjennomslag for søknaden er svært vanskelig, men kan være verdt å prøve. I artikkelen Kampen om medisinene (02.12.2020), setter NRK fokus på de mange utfordringene med systemet Nye metoder. I artikkelen nevnes en unntaksordning for å søke om tilgang til ny medisin før den er godkjent i Nye metoder. Her skal vi se nærme...12.01.2021
På sitt møte mandag 18. januar skal Beslutningsforum behandle både Symkevi og Kaftrio. Begge legemidlene er årsaksbehandlinger for cystisk fibrose. Se møteagendaen her. Sakspapirer, protokoll og referat legges ut noen dager etter møtet. Siden vi ikke har innsyn i dokumentene for møtet, har vi ikke nøyaktig kunnskap om hva Beslutningsforum konkret skal ta stilling til. Vi antar likevel at det vil fattes litt ulike beslutninger for henholdsvis Symkevi og Kaftrio, siden de er på u...14.01.2021
CF-foreningen har hatt idag hatt en samtale med leder i Stortingets helse- og omsorgskomité Geir Jørgen Bekkevold. Komitélederen var interessert og imøtekommende da vi orienterte om utfordringene den nye CF-medisinen Kaftrio møter i Nye metoder. Kaftrio er en ny og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no I det halvtimeslange digitalmøtet torsdag 14. januar 2021 fikk Bekkevold en kortfattet og grundig innføring i årsaksbehandlingen Kaftrio for cystisk...18.01.2021
I dagens møte har Beslutningsforum sagt nei til årsaksbehandlingene Symkevi og Kaftrio. Samtidig erkjenner de at cystisk fibrose er en svært alvorlig sykdom, og ber Sykehusinnkjøp sette seg ned med produsenten for å finne en avtale. CF-senterets overlege Audun Os viser til tall om at årsaksbehandling kan gi pasientene ni ekstra år. Foto: Lofthus; Helse Sør-øst RHF, Os; privat. Les nyhetssak fra Dagens medisin med oppsummering fra møtet 18. januar 2021.I nyhetssak fra Nye metoder pekes...23.01.2021
I et intervju i Dagens medisin, forteller CF-foreningen at mennesker med cystisk fibrose er skuffede og fortvilte over Beslutningsforums nei til Kaftrio og Symkevi. Samtidig understreker vi at vi har tro på at partene nå vil gjøre en innsats for å finne en løsning for årsaksbehandling for den sjeldne sykdommen cystisk fibrose. Les hele intervjuet med CF-foreningens Sharon Gibsztein. CF-senterets lungelege Audun Os medvirker også i intervjuet.Vi er glade for at vi fikk anledning til å gi...23.01.2021
Prosessen for årsaksbehandlende medisiner for CF er på skinner igjen, mener CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel (til venstre). Det er veldig positivt at Beslutningsforum har tatt Kaftrio (og Symkevi) inn i Nye metoder-prosessen igjen. Når Beslutningsforum så sterkt oppfordret Sykehusinnkjøp til å gjenoppta forhandlingene med produsent, er dette et solid signal. Det gir et bra utgangspunkt for hva som skal skje videre, og vi forutsetter at det blir en god løsning, sier Damha...28.01.2021
Produsent Vertex har nå sendt søknad til FDA om å få Kaftrio+Kalydeco godkjent for barn i alderen 6-11 år. Amerikanske FDA oppgir at de forventer å utstede godkjenning innen 8. juni i år. Les mer om planen for europeisk godkjenning. Produsent Vertex forventer å sende tilsvarende søknad til europeiske legemiddelmyndigheter, EMA, i løpet av første halvår i år.Søknaden som nå er sendt til FDA, gjelder for barn som har minst én F508del-mutasjon, eller en mutasjon hvor laboratorietes...17.02.2021
Opptaket av webinaret om Nye metoder og årsaksbehandling, ligger nå på vår youtubekanal cfnorge. Tidsbegrenset tilgjengelighet, så ta gjerne en kikk nå. Årsaksbehandling presenteres av Audun Os, overlege dr.med fra Norsk senter for cystisk fibrose, mens Nye metoder presenteres av Ånen Ringard, seniorrådgiver innen helsepolitikk. Det ble også tid til spørsmål og svar fra tilhørerne. På skjermdumpen: Ånen, Audun og Ellen Julie Hunstad, NFCFs fagråd. I dette webinaret fra 3. februa...26.05.2021
Tidligere i år kom helseministeren med en egen handlingsplan for kliniske studier, den første i sitt slag. Nylig kom det også en egen nettside som skal gjøre det lettere å finne aktuelle studier. Vi har tatt en prat med CF-senterets leder Egil Bakkeheim om CF og kliniske studier. Egil Bakkeheim er barnelege, PhD., og leder ved Norsk senter for cystisk fibrose. Cfnorge er kjent med at CF-senteret tidligere har prøvd å få kliniske studier på blant annet årsakskorrigerende behandling til...27.06.2021
Produsenten og italienske myndigheter har nettopp inngått en omfattende pakkeavtale som gir italienske cystisk fibrose-pasienter tilgang til Kaftrio og en rekke andre tidligere årsaksbehandlinger. Fremtidige indikasjonsutvidelser er også inkludert i avtalen. I Norge står prosessen for Kaftrio stille. Den italienske pakkeavtalen omfatter offentlig refusjon for alle Vertex sine Europagodkjente årsaksbehandlinger, og ble offentliggjort 25. juni 2021.I Norge fikk den livsendrende og livreddend...
