I 2016 ble de første pasientdataene lagt inn i Norsk CF-register, og i 2018 kom den første årsrapporten, den omhandlet data for 2016. CF-registeret har et eget fagråd, hvor både helsepersonell og brukerrepresentanter er med. NFCF er representert ved CF-prismottager, tidligere NFCF-leder og sykepleier Ann Iren Kjønnøy.
Ifølge CF-registerrapporten for 2016, består registerets fagråd av:
- Anne Reigstad, lungelege ved Nordlandssykehsuet i Bodø, representant for Helse Nord
- Anne Hildur Henriksen, lungelege ved St.Olavs Hospital, representant for Helse Midt-Norge
- Bjørn Skrede, lungelege ved Oslo universitetssykehus (OUS), representant for lungeavdelingen OUS
- Torild Skrivarhaug, barnelege ved OUS, representant for OUS
- Peder Olai Bjerkeseth, barnelege ved sykehuset i Telemark, representant for Helse Sør-Øst
- Rune Rose Tronstad, barnelege Haukeland Universitetssykehus, representant for Helse Vest
- Ann Iren Kjønnøy, representant fra Norsk forening for cystisk fibrose
- Olav Trond Storrøsten, leder av Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF), representant for NSCF