Fysioterapeut Sandra Gursli har utviklet en ny og skånsom hosteteknikk. Nå er denne teknikken kommet med i en ny europeisk oversikt over de viktigste drenasjeteknikkene for CF. Gursli er en av landets dyktigste og mest erfarne CF-fysioterapeuter.
Pasienter med CF og PCD skal aldri ha resirkulert eller gjenbrukt utstyr. Dette fordi gjeldende rengjøringsmetoder ikke sikrer at alle bakterier fra forrige bruker er eliminert. Brukt utstyr utgjør en helserisiko for CF- og PCD-pasienter. NFCFs fagråd har utarbeidet råd til landets behandlingshjelpemiddelsentraler om tildeling av utstyr til CF- og PCD-pasienter.
I en ny liten norsk pilotstudie har fysioterapeuter testet to ulike metoder CF-pasienter kan bruke for å fjerne slim. Målsetningen var blant annet å teste en norskutviklet spesifikk hosteteknikk spesielt utviklet for cystisk fibrose, og hvilken effekt pasientene selv opplevde at teknikken hadde.
Hvordan ser verden og behandlingsbyrden ut fra en pasients synsvinkel? Dette var ett av flere temaer for innlegget en voksen med CF holdt på samlingen for skandinaviske CF-fysioterapeuter.
Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.
Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.
Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com