NFCFs leder Iren Hagen oppsummerer 2015 og kikker litt inn i 2016; 40-årsfest, rekordengasjement for forskningsfondet, håp og fremtidstro, forskning og nye medisiner.
Norsk senter for cystisk fibrose er i gang med å legge til rette for bruk av Orkambi i Norge. Orkambi er årsakskorrigerende medisin for mennesker med CF som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Bilde: skjermdump av NSCFs logo.
Tidligere i år var det utstilling og moteoppvisning av gamle festantrekk på Galleri Aida i Åmot kulturhus. Det resulterte i en pen sum til Forskningsfondet for CF. Bilde: privat
NFCF vil ønske alle våre medlemmer, samarbeidspartnere og venner en riktig god jul og et godt nytt år!
Legemiddelverket melder at det er svært viktig å unngå graviditet både under og etter bruk av mykofenolat. Dette fordi middelet er fosterskadelig. Forsiktighetsreglene gjelder også for menn. Mykofenolat brukes for å hindre avstøtning etter transplantasjon. Bilde: pixabay.com
Den polske skidronningen Justyna Kowalczyk har et sterkt engasjement for CF, forteller Dagbladet i den siste helgeutgaven fra november 2015. Foto: Tadeusz Mieczyński.
PTC Therapeutics er i gang med annen omgang av fase-3 studie på Translarna, tidligere kjent som ataluren. Dette legemiddelet er en potensiell årsaksbehandling rettet mot CF-mutasjoner av typen non-sense. Bilde: pixabay.com
EU har nettopp godkjent kombinasjonsbehandlingen Orkambi for mennesker med CF over 12 år som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Les mer om effekt. Orkambi er en årsaksbehandlende medisin for CF.
EU har nettopp godkjent ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn i alderen 2-5 år med en av ni sjeldne «gating» mutasjoner; G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N og S549R. Fra før er legemiddelet godkjent for voksne med samme mutasjoner.
«Vinteren med CF» er tema for konkurransen der tre heldige vinnere blir plukket ut. Frist for innsending er 10. januar 2016. Illustrasjon: pixabay.com