Rogalandsfamilien Øglend har gitt tidenes julegave til Forskningsfondet for cystisk fibrose. Familien mener det er svært viktig å støtte norsk CF-forskning, og håper flere vil støtte Forskningsfondet, uansett hvor stor eller liten summen er – alle monner drar. 500 kroner eller mer gir skattefradrag. Foto: privat.
Amerikanske myndigheter har nettopp godkjent årsaksbehandlingen Kaftrio (amerikansk navn Trikafta) for et utvalg sjeldne mutasjoner. I tillegg er også Kalydeco og Symkevi (amerikansk navn Symdeko) godkjent for et utvalg sjeldne cystisk fibrose-mutasjoner.
I møte 14. desember 2020 bestemte Bestillerforum seg for at det ikke er grunnlag for å gjennomføre metodevurdering på Kaftrio ut fra eksisterende dokumentasjon. CF-foreningen er skuffet og overrasket, men setter inn ekstra gir for å få løst situasjonen.
Evalueringen av Nye metoder er i gang, og NFCFs daglige leder Ellen Damhaug Scheel er utnevnt av FFO til å sitte i referansegruppen. Der skal hun være en brukerstemme for alle FFOs organisasjoner.
Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?
Nye metoder legger opp til at nye medisiner ikke skal tas i bruk før Beslutningsforum har sagt ja. Det eksisterer en mulighet til å søke om unntak fra dette. Å få gjennomslag for søknaden er svært vanskelig, men kan være verdt å prøve.
Årsaksbehandlingen Symkevi har nettopp fått europeisk godkjenning for barn i alderen 6-11 år med visse mutasjonskombinasjoner. Dessverre er denne medisinen fremdeles ikke godkjent for alminnelig bruk i Norge.
Å kunne puste gir oss liv. Mennesker med cystisk fibrose har ofte ikke nok pust til få til hverdagstingene. En ny medisin kan hjelpe barn, unge og voksne med cystisk fibrose å bli friskere.
Vertex bekrefter at de denne uken har levert dokumentpakken for Kaftrio til Statens legemiddelverk. Dette betyr at metodevurderingen er nær å komme skikkelig i gang.
Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.