Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'barn med cf'

26.11.2021

Snakk med sosionomen i desember!

Snakk med sosionomen i desember!

Nyhet! I desember setter vi opp tre sosionomtimer med sosionom Berge-Andreas Steinsvåg, da kan du ringe ham på tre ulike tidspunkter. Les mer om når du kan ringe og hvilket nummer du skal bruke.

Les mer


26.11.2021

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

November-oppdatering Kaftrio-prosessene

Nå i november har Nye metoder bestilt forenklet metodevurdering av Kaftrio for barn i alderen 6-11 år, og de er blitt orientert om den pågående metodevurderingen av Kaftrio for pasientgruppen som er 12 år eller eldre.

Les mer


23.11.2021

Midlertidig endring i telefontider til CF-sykepleierne i Barnesenteret ved OUS

Midlertidig endring i telefontider til CF-sykepleierne i Barnesenteret ved OUS

På grunn av en økning av antall innlagte pasienter med RS-virus ved Ullevål sykehus, er telefontiden til CF-sykepleierne ved Barnesenteret noe begrenset. Dette er midlertidig og gjelder så lenge RS-epidemien pågår i tillegg til en økning av covid-19 som krever ekstra beredskap ved Barnesenteret.

Les mer


12.11.2021

Europeisk barnegodkjenning Kaftrio undervegs

Europeisk barnegodkjenning Kaftrio undervegs

Kaftrio: CHMP, som er en viktig rådgivende komité i EU, anbefaler å godkjenne Kaftrio for barn i alderen 6-11 år og som har minst én F508del-mutasjon. Neste trinn er at europarådet og de europeiske legemiddelmyndigheter gir sin endelige godkjenning.

Les mer


20.10.2021

Linolsyre – kan barn og ungdom med CF vokse bedre?

Linolsyre – kan barn og ungdom med CF vokse bedre?

Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.

Les mer


21.05.2021

Kaftrio: Vertex har søkt EMA-godkjenning for 6-11 åringene

Kaftrio: Vertex har søkt EMA-godkjenning for 6-11 åringene

Søknad om indikasjonsutvidelse for aldersgruppen 6-11 år er nå sendt til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA. Kaftrio er en høy-effektiv og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. I våres ble dessuten utvidelsen for alle fra 12 år med minst én F508del-mutasjon EU-godkjent.

Les mer


29.03.2021

Trikafta/Kaftrio: trygg og god effekt hos 6-11 åringer

Trikafta/Kaftrio: trygg og god effekt hos 6-11 åringer

Årsaksbehandlingen Trikafta, i Europa kjent som Kaftrio, er trygg og effektiv hos barn med cystisk fibrose (CF) i alderen 6 til 11 som har visse genetiske mutasjoner. Tidlig bruk av årsaksbehandling lover også svært godt for barnas fremtid. Dette kommer frem i resultatene fra en klinisk fase 3-studie.

Les mer


19.03.2021

Viktig påskemelding fra CF-senteret

Viktig påskemelding fra CF-senteret

Har du behov for helsehjelp av ulike slag (resept, utstyr, samtale) før påske? Ta kontakt med dine behandlere senest onsdag 24. mars for å sikre at du får det du trenger. OG, svar om du får oppring fra skjult nummer – det kan være noen fra ditt CF-team som ringer!...

Les mer


01.03.2021

Nytt søknadsskjema for Trivselsmidler

Nytt søknadsskjema for Trivselsmidler

Søk trivselsmidler via vårt nye online-skjema. Husk at du må være medlem i CF-foreningen for å kunne søke. Søknadsfrist er 1. april 2021.

Les mer


28.01.2021

Kaftrio for barn: Søknad om FDA-godkjenning for aldersgruppen 6-11 år

Kaftrio for barn: Søknad om FDA-godkjenning for aldersgruppen 6-11 år

Produsent Vertex har nå sendt søknad til FDA om å få Kaftrio+Kalydeco godkjent for barn i alderen 6-11 år. Amerikanske FDA oppgir at de forventer å utstede godkjenning innen 8. juni i år. Les mer om planen for europeisk godkjenning.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen