Å ta over ansvaret for egen behandling og kontakt med alle offentlige "vesener" er ganske overveldende for ungdom med cystisk fibrose. Hvordan får man til en god overgang fra barn til voksen? Dette satte vår svenske søsterforening fokus på på sin opplæringsdag «Fallgrop eller brygga.
I anledning vårt 40-årsjubileum lanserer vi vår første JuleVippsKampanje! Vi håper alle oppfordrer venner og kjente til å vippse en liten gave til Vippsnummer 77872! Les mer om oss, våre aktiviteter og litt fakta om CF. Vi har også laget et julekort du kan gi Vippsgaven din med.
I sin første jule- og nyttårshilsen skriver Trine Mørk Fossen om årets 40-årsjubileum, nye medisiner, vårt strålende ungdomsråd, nye arenaer for NFCF og hvordan hun er blitt mottatt som ny leder i NFCF.
Det er vanskelig å finne riktig dosering av immundempende medisiner hos transplanterte som har cystisk fibrose. Dette kan være uheldig for de nye organene eller nyrefunksjonen. Nå skal et nordisk forskningsprosjekt se nærmere på medisinopptak og metabolisme hos transplanterte CF’ere.
NFCF har opprettet et helsepolitisk arbeidsutvalg. Utvalget skal arbeide med helsepolitiske saker både mot myndighetene, helsevesen og andre relevante parter. Utvalget ledes av NFCF-leder Trine Mørk Fossen.
I løpet av første halvår 2017 vil European Medicines Agency få en søknad om å godkjenne Orkambi for 6-11-åringer. Les mer om medisinens effekt i denne aldersgruppen.
Ny tysk studie viser at kombinasjonsterapi med inhalert tobramycin og colistin kan ha gunstig effekt mot pseudomonas aeruginosa.
Langtidsstudier viser at Orkambi kan bremse opp lungeforverring med opptil 42 prosent. En annen langtidsstudie viser at Kalydeco er effektiv over tid, og reduserer lungeforverringer, død og behov for lungetransplantasjoner.
Et svensk firma jobber med å lage en mulig inhalert medisin som både kan utvide luftveiene og som muligens også kan aktivere CFTR-produksjon i CF-lunger. Firmaet har nettopp fått finansiering til Fase-2 pasientstudier fra britiske Cystic Fibrosis Trust.
To nye fase-2 studier kan gi effektiv årsaksbehandling også for de med én kopi av F508del-mutasjonen. I studiene skal man teste trekomponent-behandling med ulike virkestoffer og doseringer. Om dette etter hvert blir godkjent behandling, vil nye 24 000 CF-pasienter verden over ha en årsaksbehandling som passer for dem.