Jørgen Seliussen ble søndag 19. april 2020 valgt til ny styreleder i Norsk forening for cystisk fibrose. Seliussen har vært aktiv i foreningen på flere nivåer over flere år, og er far til en gutt med cystisk fibrose. Jørgen etterfølger Inger Karin Natlandsmyr. Bli bedre kjent med vår nye styreleder her.
2019 var et godt år for det totale antallet pasienter som fikk dobbel lungetransplantasjon. I tillegg har vi sett på nyretransplantasjon, som også kan være aktuelt for noen CF-pasienter.
Riktig inhalasjonsteknikk, hjemmebehandling med antibiotika, ung og ufør og når pårørenderollen skiftes fra foreldre til samboere, var noen av temaene på årets opplærings- og likepersonhelg i region MIDT i Ålesund i september.
Søster, samboer, datter og ektemann deler personlige og tankevekkende erfaringer om det å være pårørende.
Årets julehilsen fra NFCF-lederen kommer som en liten julefilm. Se den her!
Lille Oskar er en av de første som har fått vår myke kosekanin i babygave. Kaninen er en del av vår infopakke til nye CF-familier som får cystisk fibrose-diagnosen. Bilder brukt med tillatelse.
CF-foreningen og Stiftelsen organdonasjon har en helt spesiell plass i strikkeglade Anna Marie Jensens hjerte. Derfor hadde hun julemarked hvor inntektene gikk uavkortet til de to gode formålene.
CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.
En mor forteller hva kurs for nydiagnostiserte betyr for foreldre og barn. Norsk senter for cystisk fibrose holder denne uken, 8.-12. mai, kurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familier på Frambu utenfor Oslo.
I hverdagen er det NFCFs lukkede facebookgrupper og likepersontjenesten som står medlemmene nærmest. Nå er det to nye fjes som skal ha ansvar for disse støttetjenestene. Bli kjent med Ingvild (til venstre) og Hilde (til høyre)!